Uveitis beidseitig bei kleiner Tochter (5)

Es geht um meine Tochter, sie wird bald 6 Jahre alt.
Obwohl wir im familiären Umfeld keinerlei Sehschwierigkeiten bei ihr bemerkten, wurde durch die Ärzte eine schwere Sehstörung festgestellt.
Sie kann dies im familiären Alltag bislang sehr gut kompensieren, wirkt aber etwas anhänglich und unsicher.

Mittlerweile dauert die beidseitige Uveitis mindestens 8 Monate an. Der Zeitpunkt der Genese ist uns unbekannt, jedoch war eine augenärztliche Untersuchung im Mai 2017 noch ohne Befund.

Im folgenden der Krankheitsverlauf:

12.2018 Feststellung Sehstörung durch Kinderarzt bei Routineuntersuchung U9
02.2019 Ausgeprägte Trübungen des Glaskörpers beidseitig festgestellt durch niedergelassene Augenärztin
dringende Überweisung an Fachklinik
Durch Fachklinik Diagnose schwere Uveitis beidseitig, Behandlung mit Prednifluid, 2stündlich, 7 Tage,
Abklärung durch Rheumatologen
eine Woche später Uveitis intermedia beidseitig persistierend, weitere Behandlung mit Prednifluid über 6 Wochen,
Planung Basistherapie MTX durch Rheumatologe (Befunde ausstehend)
03.2019 Laborbefund Rheumatologie: Antikörper zu Borrelia, EBV, CMV, HSV, Streptokokkeninfektion und Yersinia nachweisbar,
HLA B27+, ANA 1:100
04.2019 Augenklinik: trotz Prednifluid Uveitis beidseitig persistierend,
Verordnung Basistherapie mit MTX (nicht durchgeführt worden)
07.2019 Vorschuluntersuchung: Überweisung an Augenarzt
08.2019 Untersuchung und Besprechung durch Augenärztin => Suche nach Fachklinik für Uveitis bei Kindern, zwecks Zweitmeinung

Die verordnete Basistherapie mit MTX haben wir nach gründlicher Überlegung nicht durchgeführt.

Nicht nur wegen den Nebenwirkungen, die in ihrem Alter erheblichen Einfluss auf ihre Entwicklung hätten.
Sondern insbesondere wenn man bedenkt wie viele persistierende Infektionen (vgl. Laborbefunde) ihr Immunsystem derzeit bekämpft.
Ich mag mir kaum ausmalen, wie schlecht es ihr gehen würde, wenn diese Infektionen unter MTX wieder aufflammen.
Da eine dauerhafte Verbesserung der Sicht durch die Behandlung nicht garantiert werden kann und auch kein Rheuma nachgewiesen werden konnte, steht das Risiko in keinem guten Verhältnis zum Nutzen.

Meine Tochter hatte im ersten Lebensjahr einen Zeckenbiss am Augenlid. Da sowohl Borreliose als auch einige andere der nachgewiesenen Infektionen in Zusammenhang mit Erkrankungen des Auges stehen könnten, wünsche ich mir eine nähere Abklärung.
Ich bin verwundert dass man in der Augenfachklinik nicht näher auf die Laborbefunde eingegangen ist.
Eine ggf spezifisch auf den etwaigen Erreger zugeschnittene Behandlung wäre vielleicht schonender für meine kleine Tochter und könnte ihr rascher zu guter Sicht und einem unbeschwerten Kinderalltag verhelfen.
Da nun auch bald die Schulzeit ansteht, wäre es für meine Tochter sicher eine enorme Entlastung, wenn ihr wieder die volle Sehkraft zur Verfügung stünde.
Wir sind sehr interessiert an allen denkbaren Lösungen und würden uns über hilfreiche Hinweise sehr freuen.

Viele Grüße

Ich gebe mal ein kleines Update:
Die Entzündung ist seit langem nicht mehr aktiv gewesen. Die Sehkraft hat sich minimal verbessert, ist aber immernoch eingeschränkt. Ich habe mich bisher gegen eine Behandlung mit Immunsuppressiva entschieden, zunächst aufgrund der für Kinder kaum zumutbaren Nebenwirkungen, aber dann auch aufgrund der Pandemie.
Bislang hat sich das als richtige Entscheidung herausgestellt, aber mir ist klar, dass wir vermutlich nicht ewig darum herum kommen werden, sollte die Entzündung wieder aufflammen.

Meine Tochter geht inzwischen in die dritte Klasse einer normalen Schule und hat große Probleme mit dem Lesen und Schreiben. Es ist aber noch nicht klar, wieviel Anteil daran die Uveitis hat und wieviel vielleicht eine LRS (LeseRechtschreibSchwäche).
Da es bei meiner Tochter so früh los ging, ist es für sie alles "normal" und schwierig zu berichten inwiefern ihre Sicht eingeschränkt ist.

Hier nochmal ein neues Update:

Wir haben inzwischen mit der Basistherapie begonnen. Ich würde mich wirklich gerne mit anderen Eltern austauschen.
Hat noch Jemand hier ein Kind mit Uveitis und behandelt mit Immunsuppressiva?