Beiträge von Luma

Hallo Theechen,

ich traue mich manchmal garnicht so recht mich richtig zu freuen, da ich dann denke, vielleicht kommt demnächst der Hammer. Bisher ist er ausgeblieben und ich hoffe so sehr, dass es auch so bleibt.

In den Monaten in denen du keinen Schub hattest, konnten sich deine Augen hoffentlich regenerieren und zur Ruhe kommen. Hoffentlich bleibt deine Uveitis demnächst für viel, viel länger weg. Das wünsche ich allen hier im Forum, die damit zutun haben, ob persönlich oder als Elternteil.

Viele Grüße

Lima

Hallo Jumini und Theechen una alle anderen Interessierten,

nach so langer Zeit habe ich mich wieder an dieses Forum erinnert und möchte einfach den Stand der Dinge erzählen. Anderen vielleicht erwas Positives berichten um evtl. Hoffung zu geben. Ich jedenfalls hätte das am Anfang gut gebrauchen können.

Luis bekommt bald die 9. Remicade Infusion und bei der letzten hieß es zum dritten mal in Folge, die Uveitis sei inaktiv! Ein Sechser im Lotto hätte mich nicht glücklicher machen können.
Um das Cortison runterzufahren bekommt er die Infusion alle vier Wochen. Beides hat Nevenwirkungen und ich wurde aufgeklärt dass die vom Cortison schwerwiegender sind. Nebenwirkungen hatte er bisher keine und seine Bluttests sind immer in Ordnung.
Mittlerweile sind wir bei 5 mg und 2,5 mg im Wechsel angekommen. Ich hoffen langsam aber sicher kommen wir ganz davon ab und dann wird versucht den Abstand zwischen den Infusionen zu verlängern. Alles super langsam natürlich aber mir ist es recht so. Mit einem Rückfall fängt man meistens fast wieser bei null an. Da möchte ich nicht hin.
Seine Sicht ist super, mit seiner Brille 100% links und 90 bis 100% rechts. Besonders groß ist er auch nicht, aber auch nicht der Kleinste in seiner Klasse. Der Oftalmologe sagt, ich solle mir keine Sorgen machen, er wird schon wachsen.

Wie sieht es eigentlich in Deutschland mit Remicade Behandlungen bei Uveitis aus. Es ist ja dafür nicht zugelassen und kommt deshalb nur "off label" zum Einsatz.

Viel, viel Glück, Geduld und starke Nerve für alle die es in einer solch schweren Zeit brauchen.

Hallo Jumini,

ich bin heute erst wieder ins Forum gekommen. Ich weiß, es ist schlimm damit klar zukommen. Ich bin dieser Nachricht nun schon seit über einem Jahr ausgesetzt und es ist zum Glück nicht mehr jeden Tag ganz so im Vordergrund, doch immer noch so präsent, dass es mein Herz schneller schlagen läßt und sich Unsicherheit breit macht, wenn ich daran denke. Bei meinem Sohn sind wir nun soweit, dass er morgen seine 1. Remicade Infusion bekommt (10 mg Cortison, MTX sowie Drucksenkende Aufentropfen bekommt er weiterhin). Sein linkes Aufe wurde in kurzer Zeit ziemlich schlecht und dieses war eigentlich erst später involviert. Mit den Cortisontabletten wurde die Entzündung zum Glück besser, aber Cortison auf Dauer ist halt keine wirlich gute Idee, zuminspdest nicht 10 mg täglich. Nun ist seit einer Woche leider kein Abschalten mehr möglich. Ich kann nur hoffen, das alles gut geht. Er merkt noch immer nicht, was da vor sich geht. Er hat keine Schmerzen, kein rotes Auge und auch keine Lichtempfindlichkeit. Er ist glücklich und ich sollte es auch sein, einfach weil sein Glück das Wichtigste ist. Sein neuer Arzt sagte mir, dass es heute so viele Möglichkeiten gibt Uveitis gut zu behandeln.

Allen Betroffenen, ganz egal ob selbst oder als Elternteil ( ich wünschte mir ich wäre betroffen und nicht mein Kind) wünsche ich Durchaltevermögen und ganz viel Kraft.
Sent from my iPad

Mein Sohn Luis, fast 8 Jahre, hat letztes Jahr im November die Diagnose Panuveitis bekommen. Bei ihm waren unterschiedliche Abteile der Uvea betroffen. Behandelt wurde zu Beginn der Erkrankung mit Cortisontropfen, danach kam Cortison in tablettenform dazu und nun haben wir mit MTX 6 x 2.5 mg, 1 x die Woche (als Tabletten) begonnen. Die Cortisontabletten sind ausgeschlichen, getropft wird aber weiterhin morgens in beide Augen mit Prednesolone 1% und fuer den angestiegenen Augendruck bekommt er 2x taeglich in beide Augen Timolol 0,5% getropft. Der Verlauf ist scheinbar chronisch und laut Arzt eher schleichend. Bevor das MTX ins Spiel kam sprachen wir ueber Cortisonspritzen ins Auge. Das wurde jedoch ueberworfen, weil die Spritzen am Anfang zwar gut wirken, aber irgndwann die Wirkung nicht mehr ausreichen wird. MTX ist bei Kindern wohl schon seit Jahrzehnten erprobt und man weiss, worauf man achten muss. Bluttest werden jetzt erstmal monatlich gemacht, bis man sich einen Ueberblick verschafft hat. Ich weiss wohl das MTX die Nieren schaedigen koennen habe aber gelesen, dass wenn man es unter die Haut spritzt diese Gefahr geringer ist. Hat jemand Erfahrungen mit MTX speziell bei Kindern gemacht. Gibt es Dinge auf die man besonders achten muss oder Dinge die man tun kann, damit evtl. Nebenwirkungen ausbleiben oder reduziert werden koennen. Luis hat die Cortisongaben gut vertragen und ich bin nur dankbar, dass er eigentlich gar nicht merkt, was da passiert. Ueber Nachrichten wuerde ich mich sehr freuen.