Beiträge von Jumini

Hallo,

heute habe ich dieses Forum entdeckt und hoffe, dass mir hier einige Fragen beantwortet werden können.

Meine Tochter ist vor 3 Jahren an Uveitis Intermedia erkrankt. Erst nahm sie eine zeitlang nur Cortison in der Hoffnung, dass es danach wieder besser gehen würde. Aber dies war nicht der Fall. Dann bekam sie Cortison und zusätzlich MTX. Erst 10 mg MTX und dann wieder den Versuch das Cortison absetzen zu können - hat auch nicht geklappt. Dann Erhöhung MTX auf 15 mg - das gleich Spiel wieder - wieder nicht geklappt. Dann wieder Erhöhung MTX auf 17,5 mg. Das Cortison konnte bis auf 1 mg reduziert werden, jetzt wieder ein Schub und keinen Erfolg. Meine Tochter und ich waren am Boden zerstört.

Seit Donnerstagabend nimmt sie jetzt Cyclosporin (Immunsuppresiva). Als ich die Nebenwirkungen gelesen habe wurde mir schlecht. Ich bin gefühlmäßig total aus dem Häuschen. Habe eine riesige Angst wegen den Nebenwirkungen. Cortison und MTX haben sie jetzt so bei meiner Tochter bemerkbar gemacht, dass sie nicht mehr richtig wächst und allergisch auf Chlor reagiert. Nach dem Schwimmer bekommt sie immer heiße Fingerkuppen die ihr weh tun. Sie ist mittlerweile auch die kleinste in ihrer Klasse, obwohl ich sehr groß bin (1,77 cm) und der Vater auch über 1,70 cm war. Was kommt noch auf uns zu. Jetzt nimmt sie MTX, Cortison und Cyclosporin. Was kann ein kleiner Körper ertragen?

Wer kann Auskunft geben. Ich wäre echt dankbar um eine Antwort.

Herzliche Grüße
Jumini

Hallo Luma,

ich habe mich heute hier angemeldet und hoffe, dass Du die Nachricht lesen kannst und hier abgebildet wird.

Ich habe eine Tochter (jetzt 11 Jahre) die vor 3 Jahren an UVEITIS Intermedia erkrankt ist. Nach Coritisongaben (Tabletten) haben wir vor 2 Jahren zusätzlich mit MTX angefangen. Erst mit 10 mg, dann 15 mg und zur Zeit 17,5 mg. Ziel war es, dass Cortison langsam absetzen zu können. Leider hat es bis jetzt nicht geklappt. Wir waren bis letzten Freitag auf 1 mg Cortison gekommen. Jetzt ist das Auge wieder schlecht und ich könnte heulen. Meine Tochter hat keine Nebenwirkungen wegen MTX gehabt. Das einzige was sich bemerkbar gemacht hat ist, dass sie nicht mehr richtig wächst. Also eine richtige Wachtstumsverzögerung. Mittlerweile ist sie die Kleinste von ihrer Klasse. Ob das nur vom Cortison kommt oder auch vom MTX kann ich aber nicht sagen.

Nun noch ein paar Fragen an alle anderen Leser. Seit Donnerstagabend nimmt meine Tochter zusätzlich noch Cylosporin (Immunsupressiva). Wer hat damit Erfahrungen gemacht? Ich habe so eine Angst wegen den Nebenwirkungen (Zahnfleischwucherungen, Osteoporose ..... und vieles mehr). Sie nimmt jetzt wieder 40 mg Cortison, 17,5 mg MTX und dieses blöde Cylosporin. Wer hat Erfahrungen? Ich kenne einen Kollegen dessen Tochter nach 8 Jahren Einnahme heute Osteoporose hat und keine Kinder mehr bekommen kann. Ich will das alles nicht. Ich rette ein Auge und dafür ist meine Tochter später krank. Kann das sein? Vielleicht bin ich überempflindlich, zu besorgt - wer kann mich beruhigen?