Display MoreHallo alle zusammen,
ich habe mich sehr gefreut diese tolle Seite zu finden. Das Archiv wurde
von mir schon etwas durchforstet, es gibt so viele verschiedene
Verläufe.
Schade das es im Moment fast keine aktuellen Beiträge gibt.
Da ich aber gerade an einem Tiefpunkt angekommen bin, habe ich mich dazu
entschieden meine Geschichte zu schreiben. Vielleicht wird auch dadurch
die Seite wieder etwas belebt.
Mein Name ist Natascha und ich bin 38 Jahre, an Uveitis leide ich schon
seit 12 Jahren abwechselnd oder an beiden Augen. Wie es wohl bei vielen
so ist, war am Anfang alles recht harmlos, ich habe die Entzündung immer
wieder schön mit Prednisolon Tropfen in den Griff bekommen.....im Laufe
der Zeit wurde das ganze schon hartnäckiger, und ich musste schon vor
ein paar Jahren anfangen zusätzlich mit Prednisolon Tabletten zu
behandeln, dadurch hatte ich aber immer zwischen 3 und 6 Monaten Pause.
Seit 2 Jahren gibt es jetzt allerdings kein Vorankommen mehr und ich
leide quasi jetzt chronisch ohne Pause an dieser Krankheit. Natürlich
wurde bei mir nach Ursachen gesucht, herausgekommen ist nichts quasi
kerngesund....dann nennt man es wohl Autoimmunerkrankung, was bei
Uveitis wohl auch keine Ausnahme ist.
Da Cortison auf lange Dauer nicht gut für den Körper ist und
mittlerweile auch meinen Augendruck erhöht, brauchte ich eine
Alternative. Also ab nach München zu Professor Thurau in die Uveitis
Sprechstunde. Die Lösung war einfach, ich brauche ein Immunsupressiva.
Ein halbes Jahr habe ich es mit MTX versucht, kein Erfolg sobald ich die
Cortison Tabletten herunterfahre kommt bald der nächste Schub, also
keine Lösung für mich. Ich habe dann 4 Monate Ciclospirin genommen mit
dem gleichen Ergebnis. Es war damals trotzdem der Punkt an dem ich
Hoffnung geschöpft habe, da ich nun endlich die hochgelobten
Adalimumab-Injektionen verschrieben bekommen habe, nur gutes darüber
gelesen und so gut wie keine Nebenwirkungen. Mhhhhh was soll ich dazu
sagen, auch hier keine Wirkung....die Entzündung geht nicht weg und
trotz der noch immer einzunehmenden Cortison Tabletten der nächste
Schub. Und allen Betroffenen brauche ich es ja nicht zu sagen, diese
Schleier und das unscharfe Sehen, sind nicht schön, bei mir geht es
mittlewewile auch schon richtig an die Psyche. Nachdem ich das Cortison
nun wieder auf 15 mg erhöht hatte und ich nun das 4!!!!Medikament
Mycophenolat nehme,( auch der Professor meinte schon das ich ein
verzwickter Fall bin) sehe ich seit 3 Wochen wieder, wie soll ich sagen,
bescheiden. Also war ich letzten Freitag wieder in München, nach 7
wundervollen Stunden des Wartens, wurde mir dann gesagt das ich das
Medikament noch zu kurz nehme, um entscheiden zu können ob es wirkt.
Mittlerweile könnte mein schlechtes Sehen auch vom Cortison kommen, also
lieber da herunterfahren. Mir wurde jetzt auch das 1. Mal gesagt das
meine Glaskörpertrübung voranschreitet und sollten wir die Uveitis
irgenwann mal in den Griff bekommen wohl eine OP ansteht. Ich habe diese
Information von Professor Thurau gleich mal mit einem Heulanfall
quittiert.
In 4 Wochen habe ich wieder einen Termin. Da es mir aber wie gesagt auch
psychisch nicht mehr so gut geht, das kratzt jetzt doch auch langsam an
meinem Nervenkostüm würde ich mich über Eure Erfahrungen und vielleicht
auch alternativ Ideen freuen. Die Überlegung ist mittlerweile auch da,
doch einmal zu einem Heilpraktiker zu gehen, allerdings habe ich darüber
noch nicht wirklich viel gutes gelesen, da die Augen doch noch einmal
ein ganz anderes Thema sind.
Vielleicht ist es noch interessant wie ich aktuell behandle: Morgens und
Abends je 2xMycophenolat a´500g komplette Dosis seit 4 Wochen musste
mich die ersten 3 Wochen langsam rantasten, 15mg Prednisolon Tablette,
2x täglich Dorsocomp und Brimonidin gegen den Augendruck und zur Nacht
1x Latanoprost auch gegen den Augendruck. Lotemax habe ich seit ein paar
Tagen abgesetzt, hatte ich aber davor auch 2x getropft.
So, welch ein Roman und das eigentlich kurz gefasst.
Mit lieben Grüßen Natascha
Hallo Natascha,
habe dienen Leidensweg gelesen und kann sehr gut mit dir mitfühlen. Ich war lange nicht mehr im Forum, weil leider wenig Austausch erfolgte! Bin auch mittlerweile in meine Heimat ins Berchtesgadener Land gezogen und habe mich wieder gut eingelebt. Ich wurde leider mit viel Cortison behandelt und habe zusätzlich davon eine anfängliche Osteoporose bekommen, die ich mit Vitamin D3, Calcium und Vitamin B-Komplex sowie gesunde Ernährung behandle und versuche somit die Osteoporose in den Griff zu bekommen! Bei mir war es zum Schluss so, dass ich nur noch Schlieren und Mücken vor mir schwimmen sah! Einfach nur entsetzlich und nicht mehr Lebenswert. Ich hatte eigentlich in der Uni Köln einen sehr gute Arzt in der Augenklinik (Herr Dr. Grajewski) und fühlte mich gut aufgehoben. Nur diese ewigen Immunsuppressiva sowie Cortison machten meinen Körper kaputt. Ich lebte nur noch, weil ich leben musste und aus diesen Tief wollte ich wieder raus. Ich recherchierte selbst im Internet und wollte mehr über eine Glaskörperoperation wissen („Vitrektomie“)
Somit fand ich einen renomierten Augenarzt in Düsseldorf, der eine Vitrektomie mit viel Erfahrung durchführt. Ich fühlte mich auch direkt sehr wohl bei Ihn und er klärte mich sehr gut auf. Er vergewisserte mir auch, dass ich so gut wie keine Schübe oder nur noch selten Schübe bekomme. Na ja, wer es glaubt wird Seelig, waren meine Gedanken!
Da mein Zustand nicht besser, sondern schlechter wurde, habe ich mich für die beidseitige „Vitrektomie“ enstschieden. Natürlich wurde im Abstand von ca. 2 Monaten operiert. Gleichzeitig wurde auch direkt mein grauer Star durch das viele Cortison operiert. Ich war mehr als überrascht, als ich keine Mücken Schlieren mehr vor den Augen schwimmen sah. Ich konnte wieder auf eine weiße Wand sehen, ohne irgendwelche Mücken oder Schlieren vor mir zu sehen. Meine Rheumatoide Arthritis ist deswegen nicht geheilt, dafür habe ich seit über 5 Jahre keine Schübe mehr gehabt und mein Augenarzt, der Chefarzt in der Landesklinik Salzburg war, ist mehr als zufrieden mit meinen Augen. Muss zwar vorsorglich das linke Auge für den Augeninnendruck täglich tropfen, was ich aber gerne mache!
Ob man eine Virektomie machen lässt, muss einem das Gefühl selbst sagen! Sich dafür zu erkundigen und beraten lassen, kostet nichts! Ich würde mich zumindest einen Termin einholen, um sich beraten zu lassen.
Hier der Link dazu, damit Du dich einmal ausführlich darüber informieren kannst: https://augenchirurgie.clinic/behandlungen/vitrektomie
Wünsche dir alles Gute und vor allem gute Besserung.
Viele Grüße
Günther