Posts by guenthi47

    Hallo Natascha,
    habe dienen Leidensweg gelesen und kann sehr gut mit dir mitfühlen. Ich war lange nicht mehr im Forum, weil leider wenig Austausch erfolgte! Bin auch mittlerweile in meine Heimat ins Berchtesgadener Land gezogen und habe mich wieder gut eingelebt. Ich wurde leider mit viel Cortison behandelt und habe zusätzlich davon eine anfängliche Osteoporose bekommen, die ich mit Vitamin D3, Calcium und Vitamin B-Komplex sowie gesunde Ernährung behandle und versuche somit die Osteoporose in den Griff zu bekommen! Bei mir war es zum Schluss so, dass ich nur noch Schlieren und Mücken vor mir schwimmen sah! Einfach nur entsetzlich und nicht mehr Lebenswert. Ich hatte eigentlich in der Uni Köln einen sehr gute Arzt in der Augenklinik (Herr Dr. Grajewski) und fühlte mich gut aufgehoben. Nur diese ewigen Immunsuppressiva sowie Cortison machten meinen Körper kaputt. Ich lebte nur noch, weil ich leben musste und aus diesen Tief wollte ich wieder raus. Ich recherchierte selbst im Internet und wollte mehr über eine Glaskörperoperation wissen („Vitrektomie“)
    Somit fand ich einen renomierten Augenarzt in Düsseldorf, der eine Vitrektomie mit viel Erfahrung durchführt. Ich fühlte mich auch direkt sehr wohl bei Ihn und er klärte mich sehr gut auf. Er vergewisserte mir auch, dass ich so gut wie keine Schübe oder nur noch selten Schübe bekomme. Na ja, wer es glaubt wird Seelig, waren meine Gedanken!


    Da mein Zustand nicht besser, sondern schlechter wurde, habe ich mich für die beidseitige „Vitrektomie“ enstschieden. Natürlich wurde im Abstand von ca. 2 Monaten operiert. Gleichzeitig wurde auch direkt mein grauer Star durch das viele Cortison operiert. Ich war mehr als überrascht, als ich keine Mücken Schlieren mehr vor den Augen schwimmen sah. Ich konnte wieder auf eine weiße Wand sehen, ohne irgendwelche Mücken oder Schlieren vor mir zu sehen. Meine Rheumatoide Arthritis ist deswegen nicht geheilt, dafür habe ich seit über 5 Jahre keine Schübe mehr gehabt und mein Augenarzt, der Chefarzt in der Landesklinik Salzburg war, ist mehr als zufrieden mit meinen Augen. Muss zwar vorsorglich das linke Auge für den Augeninnendruck täglich tropfen, was ich aber gerne mache!


    Ob man eine Virektomie machen lässt, muss einem das Gefühl selbst sagen! Sich dafür zu erkundigen und beraten lassen, kostet nichts! Ich würde mich zumindest einen Termin einholen, um sich beraten zu lassen.
    Hier der Link dazu, damit Du dich einmal ausführlich darüber informieren kannst: https://augenchirurgie.clinic/behandlungen/vitrektomie
    Wünsche dir alles Gute und vor allem gute Besserung.


    Viele Grüße
    Günther

    Lieber Rainer,


    hört sich wirklich nicht gut ich kann gut deinen Unmut sehr gut verstehen! Ich hatte Gott sei Dank nach der Vitrektomie nur Erfolg. Das Makulaödem macht mir im Moment mehr Probleme als die Uveitis, die mich schon seit langem von Schüben verschont - immerhin ein sehr guter Erfolg! Gegen das Makulaödem muss ich zur Zeit wieder Kortison einnehmen und das MTX habe ich jetzt auf meinem Wunsch auf 20 mg alle 14 Tage angeordnet. Funktioniert und gut und warum soll ich wöchentlich 20 mg MTX spritzen, wenn ich seit 3 Jahren keine Schübe mehr habe. Klar, meinen Augenarzt in der Uni meint, dass immer etwas Glut in den Augen ist, was aber nicht tragisch ist!


    MTX hat mir auch schon schwere Infektionen beschert, obwohl ich dafür gar nicht anfällig bin! Es ist schon manchmal zum verzweifeln - aber was will man machen? Ich arbeite noch gerne mit meinen 60 Jahren und möchte wenigsten ein paar Jahre als Rentner noch das Sehen behalten und dafür lohnt es sich zu kämpfen! Seit ich über Uveitis nicht mehr nachdenke, meine ich, dass es mir besser geht und somit kann ich damit gut Leben.


    Ich hoffe und ich wünsche dir, dass Du auch die Kraft und die nötige Unterstützung von Ärzten hast, die dir helfen können! Die Uni ist eigentlich der beste Weg, wenn sie einen Spezialisten für die Uveitis haben! Kopf hoch und lass von dir bitte wieder hören.


    Nachträglich ein gesundes neues Jahr und viele Grüße,


    Günther

    Hallo Rainer,


    was hat sich in der Zwischenzeit bei dir getan! Hast Du eine Vitrektomie machen lassen? Ich habe bereits beide Augen operieren lassen und hatte mit der Vitrektomie viel Erfolg. Seit dem habe ich keine Schübe mehr, was mir der der Arzt voraus gesagt hat bzw. meinte, dass durch die Vitrektomie die Schübe weniger werden??? Warum, weiß ich nicht - aber es ist so! Lass mal hören, was in der Zwischenzeit bei dir passiert ist.


    Beste Grüße
    Günther

    Hallo Olga,


    es ist nicht immer einfach mit der "Uveitis" klar zu kommen und ich kann nur dazu raten, so wenig wie möglich darüber nachzudenken und Streßfrei in den Tag zu gehen, was sehr viel hilft! Es ist mittlerweile bewiesen, dass viel Stress auch Auslöser für die Schübe sind. Ich selbst habe es erlebt und bin durch die Hölle gegangen! Beidseitig Schübe und dann kam der Tinitus noch und dazu und ich lag flach und hatte über 8 Kilo abgenommen! Wichtig ist, das man einen Augenarzt hat, der davon etwas versteht und davon gibt es leider nicht viele? Ich habe Gott sei Dank das Glück einen Augenarzt zu haben, der slebst in der Forschung für "Uveitis" tätig ist und das macht sich verdammt bemerkbar. 3 Jahre ohne Schübe sagt alles und ich hoffe auf weitere Jahre!!! Natürlich nehme ich MTX (20mg) und versuche nur noch alle 14 Tage zu spritzen und hoffe, dass diese Dosierung ausreicht - mal sehen! ;)
    Natürlich mache ich mir ab und zu auch Gedanken, wenn es zur Erblindung kommt! Ich weiß noch nicht wie und was ich dann machen werde oder ob ich eine Weg suche, der mich dann erlöst! Das kann man in der jetzigen Situation nicht sagen? Alles hängt von der Verfassung ab und wenn die Zeit kommt, was wir alle nicht hoffen wollen, werden wir sehen, wie stark man ist, um damit umzugehen. Jetzt wollen wir erstmal noch alles genießen und dem Uveitis keinen Platz in unserem leben geben. :thumbup: Kopf hoch und niemals unterkriegen lassen.

    Hallo Claudia,


    da ich in der heutigen Zeit kein Fan vom Forum bin (man sieht es an den Zahlen der Mitglieder) - versuche ich trotzdem mich hier zu beteiligen, um seine Erfahrungen hier auszutauschen! Natürlich schätze ich die Bemühungen und würde es trotzdem besser finden. wen man eine Gruppe z.B. über Facebook gründet. Was mittlerweile jede Firma, soziale Dienst oder Hilfsorganisation machen und somit viel mehr über "Uveitis" zu erfahren bzw. Erfahrungen auszutauschen. Bitte sehe es nicht als Kritik an - aber ich würde mir auch wünschen, wenn hier viel mehr sich anmelden würden, um unsere Erfahrungen auszutauschen! Leider sind es immer die gleichen und es kommen keine neue dazu, was einfach am Forum liegt! Alleine beim Einloggen suche ich jedes Mal den Button, der irgendwo links in der Ecke hängt! Der Button für die Anmeldung sollte eigentlich für unsere Augen größer bzw. sichtbarer sein. Hatte eine Kollegin im Büro darum gebeten sich für mich einzuloggen - aber die fand den Button zur Anmeldung nicht, obwohl sie 100% sieht! Zum registrieren findet man den Button direkt???Na ja, vielleicht schafft es "DUAG" doch noch sich als Gruppe im Facebook zu hinterlegen.


    Viele Grüße
    Günther

    Hallo Phoebe,


    ich kann deine Situation sehr gut verstehen und hoffe und wünsche dir erst einmal viel Kraft für die Zukunft. Mit deiner Diagnose und den Ablauf deiner Uveitis bin ich erstmal sprachlos, dass man bei die nicht viel früher mit der Immuntherapie begonnen hat! Ich selbst hatte vor drei Jahren so schwere Schübe beidseitig gehabt, so das ich nur noch 20 Prozent Sehkraft hatte und mich physisch auf eine Erblindung vorbereitet hatte. Der Gedanke war fast unerträglich, so dass ich professionelle Hilfe holte, um mit diesem Zustand klar zu kommen. Dazu bekam ich noch einen Tinitus, der mir noch den Schlaf raubte und kam somit überhaupt nicht zur Ruhe. In den Spiegel konnte ich nicht mehr sehen, weil ich mich selber nicht mehr erkannte. Abgemagert und nervlich total am Ende hinterlassen einfach mal spuren und damit wieder Fuß zu fassen, war ein langer und schwerer Weg.


    Durch Herr Dr. Grajeweski aus der Uniklinik Köln, der auch in der Forschung für Uveitis tätig ist, habe ich das Glück gehabt, an den richtigen Arzt zu kommen, was mein großes, großes Glück war. Wahrscheinlich wäe ich bei einem normalem Augenarzt heute erblindet!


    Durch Sofortmaßnahmen mit Kortisonspritzen in den Augen sowie eine Immuntherapie mit MTX und Kortisontabletten hat sich meine Sehkraft nach und nach wieder erholt und bin heute wieder bei 60 Prozent (mit Brille 100%).
    Mein Makulaödem macht mir heute mehr zu schaffen als meine Uveitis, wobei ich dir sagen möchte, dass es immer noch Behandlungsmöglichkeiten gibt, die Du in deiner Situation auf keinen Fall auf die lange Bank schieben sollst. Ich in mir sicher, dass die Immuntherapie dein Immunsystem außer Gefecht setzt und deine Schübe weniger oder gar längere Zeit aussetzen werden! Ein Versuch ist es immer Wert - dann Du kannst nur noch Gewinnen?


    Ich hatte das Glück, dass ich durch Immuntherapie über 3 Jahre keine Schübe mehr hatte - aber wie so schön Hr. Dr. Grajeweski sagt; bei mir in den Augen immer etwas Glut ist, was ständig unter Beobachtung sein muss. Schön brav gehe ich monatlich zum Augenarzt und Quartalmäßig in die Uniklinik.


    Ich hoffe und wünsche dir, dass die Immuntherapie anschlägt und informiere uns bitte weiter, ob die Immuntherapie bei dir Erfolg hat.


    Beste Grüße
    Günther

    Ist alles unverändert :(hab langsam keine Kraft mehr. Will morgen Klinik Bonn anrufen und schnell wie möglich Termin machen ,vielleicht können die mir helfen . Wenn nicht schmeiße ich alles hin :(. Wie geht's dir? Welche Behandlung hast du?



    Hallo Olga, nicht so schnell aufgeben - wichtig ist, dass Du zu einem Augenarzt gehst bzw. überweisen läßt, der mit der Uveitis 99% vertraut ist, ansonsten kann der Schuß nach hinten gehen! Ich kann von meiner Seite aus nur die Uniklinik in Köln empfehlen. Dort ist Hr. Dr. Grajewski der Facharzt für "Uveitis" und ist selbst noch in der Forschung tätig und somit immer auf dem neuesten Stand! Unter der 0221-478-4004 kannst Du über die Hotline einen Termin vereinbaren.


    Viele Grüße
    Günther

    Hallo Kira,


    gibt es nicht auch eine Universitätsaugenklink in Salzburg, die eine Uveitissporechstunde hat? Für Patienten aus Berchtesgaden bzw. Oberbayern wäre dies viel näher als München! Kann man als deutscher auch in Salzburg behandelt werden!!!

    Hallo Benedikt,


    es freut mich für dich, dass Du ohne MTX erfolgreich behandelt wurdest- Obwohl ich selbst schon mit Entgiftungen des Körpers versucht habe, stellte sich bei mir kein Erfolg ein, außer dass ich 1200,- € weniger in der Haushaltskasse habe! Ich selbst würde gerne lieber heute als Morgen kein MTX mehr spritzen, da ich körperlich immer mehr abbaue und für sämtliche Krankheiten empfänglich bin. Zur Zeit werde ich mit Antibiotika wegen einer schweren Virusinfektion behandelt und eine OP wegen meiner Kalkschulter sowie Lendenwirbel stehen an, die laufend entzündet sind. Mein Arzt führt es auf das MTX zurück! Jetzt nehme ich bereits die 3. Woche kein "MTX" mehr ein bzw. per Spritze und überlege mir ernsthaft, ob ich "MTX" überhaupt weiter einnehme! Ich muss auch das Risiko eingehen, da nach Infektionen oder anstehenden Operationen das MTX immer abgesetzt werden muss. Wenn ich jetzt in München wohnen würde, würde ich Herrn Dr. Kaphahn aufsuchen und als letzten Strohalm nochmals auf seine Behandlungsmethode eingehen - was aber leider aus Köln aus zu weit weg ist!

    Hallo zusammen,
    Ihr habt gute Arbeit geleistet und ich hoffe, dass diese Arbeit auch von vielen Mitgliedern belohnt wird! Was mich leider traurig stimmt ist, dass sich hier nur 83 Mitglieder registriert haben, obwohl es 100.000 fache Uveitis-Patienten in Deutschland gibt!
    Ich weiß aus Erfahrung, dass viele am Forum keine große Interesse mehr haben und sich lieber in Facebook usw. aufhalten und Ihre Erfahrungen austauschen...?
    Ich hoffe und wünsche mir, dass DUAG endlich den Schritt in die Zukunft wagt und sich auch im Facebook verewigt, damit wir weltweit mit anderen Uveitis-Patienten unsere Erfahrunngen austauschen können. Mit Sicherheit würden sich viel mehr beteiligen und der Erfahrungsaustausch wäre für uns nur zum Vorteil! Es wäre schön und denke ich denke da sind viele auch hier der Meinung, dass es ein Versuch wert ist! :)


    Grüße
    Günther

    Diese Frage wird wahrscheinlich so gut wie keiner hier beantworten können, weil ehemalige Uveitis-Patienten, die Jahrelang keinen Schub mehr hatten, mit Sicherheit nicht hier im Forum verkehren? Was ich auch nachvollziehen kann und bei mir selbst festgellt habe - desto weniger man an seine Uveitis nachdenkt, um so weniger kommen die Schübe! Vor drei Jahren hatte ich ein Riesenploblem damit und heute geht es mir sehr gut und wie bereits berichtet, bin ich seit dem Dezember 2013 ohne Entzündungen und spritze mir nur noch jeden Donnerstag 20mg MTX. Was für die Augen eine Wohltat ist, ohne Tropfen auszukommen! Kortisontropfen für die Augen sind auf die Dauer nicht gerade empfehlenswert und ich kann auch nur den Rat geben, sich einen Augenarzt zu suchen, der von Uveitis Ahnung hat und nicht nur mal davon gehört! Es ist leider erschreckend, wie wenig Augenärzte über Uveitis aufgeklärt sind! Zitat: Ich bin mir sicher, dass es eine vollständige Genesung gibt, wenn man in den richtigen Händen der Augenärzte ist! :)

    Zum Thema: "Erfahrungen mit Methotrexat (MTX)" möchte ich Euch gerne weiter auf dem laufenden halten und ich bin überglücklich, dass ich zum erstenmal nach fast 3 Jahren Beschwerdefrei bin. Ich spritze mir wöchentlich 25mg MTX in Verbindung mit einer Tbl. Follsäuere, die ich nach 24 Sunden nach der Spritze einnehme. Im Dezember 2013 in der Uni-Augenklinik Köln, bekam ich endlich einmal eine positive Nachricht - selbst mein Makulaödem ist beidseitig verschwunden bzw. man kann kaum noch etwas erkennen. Das MTX hat und wie soll es anders sein, voll eingeschlagen und egal wie lange diese Wirkung anhält - es hat mir sehr viel Selbstvertrauen gegeben und mich innerlich gestärkt. Dieser Erfolg hat ca. 8 Monate gedauert und im März 2014 bei der nächsten Kontrolluntersuchung werden wir das MTX auf 20mg verringern, wenn der Stand so bleibt. :P Nebenwirkungen durch die Spritze habe ich nicht, was bei Tabletten häufiger sein soll und deshalb habe ich mich für die Spritzen entschieden. Also, nicht Aufgeben und die Zeit abwarten!


    Viele Grüße


    Günni


    PS. Ich habe vielleicht auch das Glück bei einem Facharzt in der Uni-Augenklinik Köln in Behandlung zu sein, der auch in der Forschung für "Uveitis" tätig ist.

    Hallo Claudia,


    da ich ein Kämpfer bin und so schnell nicht aufgebe, hat ich immer eine gutes Gefühl bei der Kontrolluntersuchung und auch heute noch. In der Augenklinik in Düsseldorf hat man mich bereits darauf hingewiesen und im vorderen Bereich habe ich seit 2 Jahren keine Probleme mehr.


    Der Zustand nach Retinale Vaskulitis und Makulaödem beiderseits bei HLA B27+ hat man nicht viel Auswahl um Behandlungen mit Implantate zu entgehen - ansonsten tritt dass ein, was man noch lange hinauszögern möchte und dagegen arbeitet. Noch nie habe ich so gut gesehen, als wie in den letzen Wochen bzw letzter Woche. Ich bin bei einem Facharzt für Uveitis in der Uniklinik Köln, der selbst in der Forschung für Uveitis tätig ist und ich habe ein gutes Gefühl dabei. Mein Hausaugenarzt ist ein sehr guter Augenarzt - aber mit der Uveitis ist er selbst überfordert, was auch zu vestehen ist! Er hat einen Patienten pro Jahr und mein Facharzt in der Uni über 50 Patienten in der Woche! :)

    Hallo Claudia,


    dass läßt wieder Hoffen und vielleicht haben wir in unserem Leben noch die Chance, dass uns in der nächsten Zeit mit dem neuen Medikament geholfen wird - aber ich denke - da werden noch einige Jahre vergehen! Vielleicht habe ich noch das Glück, im Rentenalter nicht zu erblinden oder so zu sehen, dass ich einigermaßen ohne Hilfe Leben kann. :P


    Ich wünsche es allen Uveitispatienten :) :) :)

    Liebe Claudia,


    diese Vorsorge-Untersuchungen würde ich immer in der Uni machen lassen. Ich denke in Berlin gibt es ebenfalls eine Augenarzt, der sich auf die Uveitis spezialisiert hat! Dort bekommst alle Vorsorge-Untersuchungen kostenlos. Ich muss alle drei Monate zu Kontrolle und habe allerdings eine hintere Uveitis, die ohne regelmäßige Kontrolle zum Sehverlust führen kann! Deshalb immer auf die Vorsorge-Untersuchungen achten!

    Hallo Nadine,


    Ich therapiere meine Uveitis beidseitig seit April 2013 mit Methotrexat (20mg) und gebe mir die Spritzen jeden Freitag selbst und seitdem haben wir eine stabilität erreicht, mit der ich zufrieden bin. Leider ist mein Augenarzt in der Uniklinik Köln anderer Meinung und somit bekam ich zusätzlich im linken Auge das Dexamethasonimplantat direkt ins Auge eingebracht, dass dann nach und nach für ca.6 Monate Kortison freisetzt. Im nächsten Monat werden wir uns dann entscheiden, ob das recht Auge ebenfalls behandelt wird. Vor einem Jahr wurde ich an beiden Augen am grauen Star behandelt und zusätzlich eine Vitrektomie durchgeführt. Vielleicht habe ich Glück, dass somit die Entzündung für ein, zwei oder mehrere Jahre verschwindet! Schön wäre es, da ich mit 56 Jahren noch gerne bis zur Rente meinen Job ausüben möchte.


    Na ja, viel Auswahl hat man nicht und das Kortison auf die Dauer ist nicht gerade eine Wohltat für den Körper. Ich habe bei 80 mg Kortison leider nach dem dritten Tag einen Tinnitus bekommen, der mich jetzt zusätzlich seit zwei Jahren begleitet und mich zusätzlich geschwächt hat - aber ich kämpfe jeden Tag aufs neue und versuch das Beste daraus zu machen.


    Ich hoffe und wünsche dir, dass dir das MTX den Erfolg bringt, damit du dein Leben ohne große Sehbehinderung meistern kannst!


    Bekommst Du mittlerweile MTX?


    Viele Grüße
    Günni