Beiträge von Katze

Hallo Theechen,

das freut mich für dich, dass du die erste Infusion so gut über die Bühne gebracht hast! Ich drück dir die Daumen, dass es so bleibt und dass sich Remicade als "dein" Medikament herausstellt.

Humira macht nach wie vor nichts, zumindest kann ich nichts weiter festellen. Meine Ärzte sind sich da nicht ganz so einig, der Rheumatologe hätte schon längst das Präparat gewechselt, wohingegen die Augenärzte noch auf die Bremse treten. Demnächst bin ich wieder in der Augenklinik und werd mal wieder Druck machen müssen damit etwas voran geht... vielleicht sollte ich mich auch mal nach einer neuen Klinik umsehen Aber erstmal sehen was sich ergibt.

Also, weiterhin toi toi toi für das Remicade und liebe Grüsse
Katze

Ja, Theechen, da hast du Recht, das Humira sollte langsam mal hinmachen Wirklich ernstzunehmende Nebenwirkungen habe ich bislang keine, es geht mir eigentlich besser als unter jedem anderen Basismedi, das ich bisher genommen hab. Nur meine Haare findens anscheinend nicht so toll und verabschieden sich gerade etwas ausgiebiger als sonst, allerdings könnten das auch nur die Haare sein, die ich durch das Cyclosporin "zu viel" hatte... Aber solang es nur so etwas ist, kann ich mich nicht beschweren solange denn die Wirkung irgendwann mal einsetzt. Naja.

Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Glück für nächste Woche und dass das Remicade bei dir endlich ins Schwarze trifft.
Wäre schön, von dir zu hören wies war und ob dus gut überstanden hast. Aber du packst das schon!

Liebe Grüsse
Katze

Hallo Theechen,

also 70% Verlust klingt wirklich übel, das schaffe selbst ich nur mit Makulaödem. Aber ich bin sicher, dass dir das Cortison schnell hilft und zumindest die Heftigkeit der Entzündung schnell eindämmt - dafür ist es schließlich da. Infliximab wird meines Wissens schon länger (natürlich immer nur off-label und ohne nennenswerte Studien) erfolgreich bei Uveitis eingesetzt. Ich weiß, die Vorstellung von den Infusionen ist nicht gerade toll, genau das steht mir auch bald bevor, sollte das Humira
seine Wirkung verfehlen. Insofern kann ich deine Bedenken hier wirklich gut verstehen und fühle mit dir. Aber immerhin wird man bei den Infusionen permanent überwacht und wenn etwas sein sollte, ist immer jemand da, der dir sofort hilft. Aber ich weiß, ist trotzdem blöd.
Ich wünsche dir jetzt erstmal, dass das Cortison seine Aufgabe schnell erledigt und es dir schnell wieder besser geht. Und du wirst sehen, die Remicade Infusionen sind bestimmt halb so schlimm.

Also liebe Grüsse und gute Besserung!
die Katze

Hallo Theechen,

ich schalte mich nach längerer Forums-Abstinenz auch mal wieder ein
Hm, das ist ja ziemlich unschön zu hören, dass es dich wieder erwischt hat. Du nimmst derzeit Cimzia, wenn ich mich Recht erinnere, oder? Ich bin bisher "noch" bei meinem 1. Biological, von daher sind meine direkten Erfahrungswerte begrenzt aber was ich aus den etlichen Gesprächen mit meinem Rheumatologen weiß, ist, dass es mit den Biologicals und den Uveitiden sich oft nicht viel anders verhält als mit den restlichen Immunsuppressiva und den Uveitiden: 1. heisst es ausprobieren bis man den Wirkstoff trifft, der einem langfristig hilft und 2. kann es auch unter optimaler Medikation mitunter zu Schüben kommen, die dann aber oftmals milder und komplikationsloser verlaufen... Ich weiss, nicht besonders tröstlich. Ich nehme seit einigen Wochen Humira und muss sagen, dass sich meine Uveitis posterior bis jetzt überhaupt nicht dafür interessiert. Mein Rheumatologe steht auch schon mit einer neuen Option in den Startlöchern. Ich muss auch noch anmerken, dass die Augenärzte (auch die in den Unikliniken), zumindest meiner Erfahrung nach oft nicht sonderlich hilfreich sind, was die Trennschärfe und Wirkungsweise der verschiedenen TNF Alpha Blocker angeht... hängt vermutlich zu großen Teilen mit der off-label-Sache zusammen, ist aber trotzdem frustrierend. Naja.

Theechen, was mich aber frage, bei dir ist die Uveitis doch Folge deiner rheumatischen Grunderkrankung, oder? Hilft dir das Cimzia in deiner Rheumasache? Weil wenn ja, dürfte sich ja auch die Uveitis nicht mehr melden. Oder - bitte nicht als Panikmache verstehen - wenn ich mich jetzt weit aus dem Fenster lehne, könnte der neue Uveitis-Schub auch ein Vorbote eines neuen Schubes deiner Grunderkrankung sein...?

Was das Kortison angeht: ich kann dich verstehen, ich hätte auch oft nicht schlecht Lust mir einfach mal was zu "genehmigen" um mal wieder Ruhe zu haben, aber die Crux ist ja, dass so schnell wie es hilft, es einfach keine langfritig wirksame Lösung ist.

Ich hoffe jedenfalls, dass dein aktueller Schub nicht allzu schlimm verläuft und du deine Medikation soweit beibehalten kannst.

Liebe Grüsse und Kopf hoch
Katze

Hallo ihr Lieben,

@ Theechen: ich habe ein Update in meinem Vorstellungs-Thread gemacht

Liebe Grüsse an alle
die Katze

Hallo Petra,

wie lange nimmst du denn das Ciclosporin schon?
Ich habe ein paar Erfahrungen mit Ciclosporin gemacht... habe es insgesamt ein Jahr lang genommen, nach einem halben Jahr Einnahme sogar zusätzlich dazu noch Azathioprin aufgrund der fehlenden Wirkung (Cortison war natürlich auch immer dabei).
Ende vom Lied: vor ein paar Wochen habe ich es abgesetzt weil Wirkung gleich Null. Ich war ganz froh darum, denn es hatte sich auch die ein oder andere Nebenwirkung bei mir eingestellt.

ABER: Ciclosporin ist bei schweren bzw. chronischen Uveitiden oft DAS durchschlagende Mittel, wenn Aza und Co. nicht wirken. Erfahrungsgemäß ist die Wirkung also sehr gut. (Ok, ich bin jetzt natürlich ein schlechtes Beispiel, weil bei mir die Wirkung komplett ausblieb aber das liegt daran, dass sich bei mir mittlerweile etwas in Sachen Ursachenforschung getan hat und meine Ärzte und ich medikamententechnisch die letzten Jahre auf dem falschen Dampfer waren...)

Ich kann deine momentane Gefühlslage nur zu gut nachvollziehen aber probier das Ciclosporin aus und sollte selbst das nichts für dich tun, bleiben z. B. immer noch einige Biologica, die man ausprobieren kann. Ich weiss, nicht gerade etwas auf das man sich freuen müsste aber es gibt durchaus noch Möglichkeiten.

Falls du noch Fragen zum Ciclosporin hast, immer her damit.

Liebe Grüsse
die Katze

Schön, dass es wieder etwas bergauf geht.

Wenn es um die Erstvorstellung in einer Uveitis Sprechstunde geht (sind ja meistens ambulant in einer Uni-Klinik), kann Dir Dein behandelnder Augenarzt durchaus eine Notfall-Überweisung ausstellen (vor allem wenn Du Dich im akuten Schub befindest), damit kannst Du dann ohne Termin in einer Uveitis Sprechstunde vorstellig werden. Das würde ich auch empfehlen, denn wenn Du telefonisch einen Termin machst, kann es durchaus vorkommen, dass Du einige Monate warten musst.
Die Wartezeiten IN den Ambulanzen sind dann nochmal ein anderes Thema Aber vor allem für den ersten Besuch würde ich mir etwas mehr Zeit einplanen, weil dann für gewöhnlich noch mal eine ausführliche Diagnostik durchgeführt wird.

Liebe Grüsse
die Katze

Hallo Chaorie,

herzlich Willkommen im Forum und schön, dass Du mitmachst.
Wurde bei Dir "nur" eine augenärztliche Diagnostik gemacht oder auch eine umfassende rheumatische? Sprich, wurden auch Dein Gelenkstatus und Rheumafaktor usw. bestimmt?

Zu der von Dir beschriebenen Sehverschlechterung kann ich leider nichts sagen (ich kenne mich mit der Iritis nicht so aus, da ich mehr zur "hinteren Abteilung" gehöre ), es werden sich aber sicher noch andere Mitglieder aus dem Forum melden, die mehr dazu sagen können.

Zu Deiner Frage zwecks "chronisch krank" habe ich im Netz folgende Definition der AOK gefunden:

"Unter einer chronischen Erkrankung versteht man eine länger andauernde, schwer heilbare Krankheit. In der gesetzlichen Krankenversicherung hat die Definition "schwerwiegend chronische Erkrankung" im Rahmen der Härtefallregelungen Auswirkungen auf die Höhe der Belastungsgrenze des Versicherten innerhalb eines Kalenderjahres.

Schwerwiegend chronisch Kranke, die wegen einer schwerwiegenden Erkrankung in Dauerbehandlung sind, haben grundsätzlich nur eine Zuzahlung in Höhe von maximal einem Prozent der Belastungsgrenze der jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt zu tragen (Chronikerregelung). Für die Inanspruchnahme der Chronikerregelung hat das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz seit dem 1. April 2007 strengere Anforderungen festgelegt.
Der Gemeinsame Bundesausschuss hat in einer Richtlinie definiert, dass als schwerwiegend chronisch krank einzustufen ist, wer seit mindestens einem Jahr lang wenigstens einmal pro Quartal wegen derselben Krankheit in ärztlicher Behandlung ist und zusätzlich eines der folgenden Kriterien erfüllt:

• Es besteht eine Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe 2 oder 3 nach dem SGB XI.
• Es liegt ein bestimmter, auch durch die chronische Erkrankung verursachter Grad der Behinderung von mindestens 60 oder eine Minderung der Erwerbsfähigkeit von mindestens 60 Prozent nach den Maßstäben des Bundesversorgungsgesetzes bzw. des SGB VII vor.
• Wegen der vorliegenden Erkrankung ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung (zum Beispiel ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung,
  Arzneimitteltherapie, Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln) erforderlich, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Krankheit, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität zu erwarten ist. Der kontinuierliche medizinische Versorgungsbedarf sowie das ebenfalls erforderliche therapiegerechte Verhalten des Patienten muss von einem Arzt bescheinigt werden. Zu einem therapiegerechten Verhalten zählen z. B. die regelmäßige Einnahme verordneter Medikamente oder die Teilnahme an Seminaren zu chronischen
  Erkrankungen, die von Krankenkassen angeboten werden. [...]" (Quelle: http://www.aok-bv.de/lexikon/c/index_00275.html )

Vielleicht hilft Dir das ja schon mal ein wenig weiter.
Zum Thema Schwerbehinderung kann ich leider nicht viel sagen, ich hab mich das selbst oft gefragt, ob/ab wann es als Uveitiker möglich ist, einen Grad der Schwerbehinderung anerkannt zu bekommen, konnte bislang aber keine eindeutige Antwort finden.

Viele Grüsse und alles Gute Dir!
die Katze

Hallo Theechen,

hab eben Deinen Beitrag gelesen und ich werf mal ne Vermutung in die Runde: falls du doch noch ab und an die Heizung an hast (der Frühling hat sich ja jetzt kurzzeitig wieder verabschiedet...) könnte das Verschwommensehen möglicherweise auch nur von trockenen Augen herrühren. Das kenn ich von mir auch, die Augen sind ja durch die Uveitis und etwaige Tropfen etc. sowieso schon dauerstrapaziert und die trockene Heizungsluft tut dann noch ihr Übriges dazu.
Vielleicht trifft das ja bei dir zu, also nicht gleich immer ans Schlimmste denken (ich weiß, leichter gesagt als getan)

Liebe Grüße und alles Gute

Katze