Beiträge von HuntersEmpire

Huhu,

also egal welchen Augenarzt ich gefragt habe - ebenso Freunde und Familie von mir - alle geben ganz offen zu das UVEITIS ihr Alptraum ist.

Sie können nur Symtome bekämpfen und ein Teil von Ihnen gibt sogar zu das dies nicht immer gelingt.

Hallo Claudia,

zunächsteinmal sorry das ich so lange nix geschrieben hab aber ich will ja niemanden langweilen.

Es freut mich sehr für dich das du zumindest für eine Weile auf die Kortisontropfen verzichten kannst. Vielleicht solltest du dir überlegen deine eigene stoßweise Therapie zu starten. Was würde denn passieren wenn du immer nur für 2 Wochen aufhörst zu tropfen? Also bevor die Entzündung sich ankündigt und dann wieder tropfst für einen gewissen Zeitraum.
Wie fühlst du das deine Entzündung wiederkommt? Ich merk immer nur wenn meine Frau sagt das es wieder so weit ist, je nachdem wie stark mein Auge blutrot anläuft. Aber sonst kein Ziepen oder Druckgefühl - nur ROT

Ich weiß das einige jetzt schreien von wegen Selbstmedikation soll man nich machen usw. aber ganz ehrlich wir sind Uveitis Patienten uns kann eh keiner heilen. Diejenigen die am besten wissen was zu tun ist für uns sind doch wir selbst.

Zu meinem Antrag kann ich noch nichts sagen, im Moment geht es da nicht vorwärts - naja ich weiß ja an wem es hängt und da ich Zeit habe kann ich nerven

Kurze Zusammenfassung was in der Zwischenzeit geschah:

Mittlerweile 2 Rückfälle gehabt jeweils wieder bei 20mg Kortison mit und ohne MTX paralell.

Hab einen Prof. in Münster aufgesucht der sagt MTX scheint nicht das richtige für mich zu sein also lassen wir das weg und nehmen dann ab heute Immunsuppressiva - bin ja mal gespannt.

Meine Frau freut sich das Sie mir keine Spritze mehr setzen muß
Ich kann das immernoch nicht obwohl ich in den letzen Monaten mehr gepieckt wurde als in den letzten 30 Jahren.

Schade finde ich das der Katarakt sich nicht an die Spielregeln hält, bisher hatte ich ein gesundes und ein krankes Auge mit Uveitis nur der hinterlistige Katarakt greift auch mein gesundes Auge an
Ja ich weiß, Nebenwirkung von zu viel Kortison über zu lange Zeit. Tja heulen bringt auch da nix, trockene Augen hatte ich noch nie.

Ich wünsche ein schönes Wochenende und denkt alle immer daran:

"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren"

alles Gute euer Max

Huhu Claudia,

nun ich denke wenn es um Erfahrungsberichte gehen soll dann müssen wir das Forum auch mit solchen füttern.

Da wir als Betroffene uns mit der Medikamentierung ja so langsam ein wenig auskennen ist das für mich garnicht verwunderlich das ich krankgeschrieben bin. Jeder weiß das Kortison insgesamt und für den ganzen Körper schädlich ist. ABER es hat auch langzeitliche Auswirkungen auf das was sich im Kopf befindet
(Bei mir is da was drin, hab MRT-Bilder davon ).

Die Problematik (und darum schreib ich immer absichtlich MEINE mittlere und hintere Uveitis) Kortison kann geistig schädigen wenn man das zu lange nimmt. Zum Beispiel durch Unbeherrschtheit (ums mal so auszudrücken) nun haben wir dann folgendes Zenario:
Ich als LKW-Fahrer unter Kortison auf der Straße unterwegs, plötzlich schlägt mir das Kortison auf den Kopf und ich baue einen Unfall.
Nun ich kann nichts dafür, weil Kortison - bedeutet der hat Schuld der mich ans Lenkrad gelassen hat.
Die Versicherungen sagen, nix da, unter Medikamenten - da sind wir nicht zuständig.

Kein Arzt den ich bisher getroffen habe traut sich mir das führen eines Fahrzeuges zu erlauben solange ich mit Kortison gefüttert werde.
Es nervt mich nichteinmal PKW fahren zu dürfen (Fahrverbot ist Fahrverbot egal für was). Nicht das ich irgendwo hin möchte - ich will nur können wenn ich mag.

Bevor ich´s vergesse in 5 Tagen sind es 11 Monate krank und zu den Nebenwirkungen geschrieben - beginnender Katarakt - ich bin dabei.

Was deinen Hinweis mit der Umschulung angeht ist das ja leider nicht meine Entscheidung (sagt mein Hausarzt) sondern die Entscheidung von Kranken- und Rentenkasse. Das Ding nennt sich "Antrag auf Leistung zur Teilhabe" (*würg*). Liegt hier und geht am Freitag in die Post weil ich eine Briefmarke spare wenn ich mit der neuen Krankmeldung am Donnerstag aus der Uni-Klinik komme und beides gleichzeitig eintüte.

Was deine Frage zur vollständigen Gesundung angeht frag ich Donnerstag mal die Prof´s in der Uni-Klinik wie deren Erfahrungen sind.
Vielleicht überraschen Sie uns ja.

Bis dahin, haltet die Ohren steif

euer Max

Hallo Harry,

wenn mir das Lachen vergeht dann hat das Kortison es geschafft mein Wesen zu verändern und das werde ich nicht zulassen.

Ich könnte mich ja auch in die Ecke setzen und heulen aber ändern würde das nichts.

Was die Medis angeht bin ich eigentlich zufrieden und die Liste war ja auch nur in dieser einen Woche aktuell - ganz ohne wäre natürlich besser aber ....

Kalzium hab ich sehr lange genommen und zwar in 2g Dosis pro Tag, aber das soll ich nicht mehr also lasse ich das weg.
Die Folsäure nehm ich seid Monaten taglich somit halte ich da ein gleichbleibendes Level und das MTX hat keine Wahl, damit muß es klarkommen.
Magenprobleme hab ich erstaunlicherweise garkeine und das MTX macht mir zum Glück auch nichts (bis auf die Nadel)
darum durfte ich die Magentabletten dann irgendwann auch weglassen.

Haarausfall ist nicht das schlimmste du weißt ja was man über Männer mit Glatze sagt ...

Erstaunlich das unsere Frauen uns die Nadel setzen müssen als gestandene Männer.
Aber ich kann das so garnicht - ich wechsel die Farbe zu Kalkweiß und bekomme kalte Schweißausbrüche wenn ich mit der Nadel vor meinem Bauch sitze.

Mein Aktueller Mediplan für diese Woche (beginn Heute) :

MTX = 20 mg wöchentlich (das ändert sich ja nunmal nicht so schnell)
Kortison = 20 mg täglich (noch 7,5mg weniger und ich bin auf der Dosis meines letzten Rückfalls, bin ja mal gespannt)
Folsäure = 5 mg täglich (was soll, das wird genommen)
Vitamin D = 0,025 mg täglich (tja, immernoch kein Verständniss aber egal)

Achso bevor ich es vergesse, Dienstag Arzttermin weil meine Leberwerte wohl nicht in Ordnung sind (wundert das wirklich jemanden? mich nicht)
mal sehen was ich danach noch zu meinem Mediplan schreiben kann.
Warum esse ich überhaupt noch normal? Die ganzen Pillen wären die ideale Vorbereitung für ein Astronautentraining.

Lasst euch nicht unterkriegen,

LG Max

Zuersteinmal hoffe ich im richtigen Threat gelandet zu sein, falls nicht bitte verschieben.

Dann sollte ich vielleicht dazuschreiben das die Überschrift absichtlich so gestalltet ist und nichts mit meiner Signatur zu tun hat

Also warum "MEINE" in Großbuchstaben ?
Weil die Auswirkungen nach meiner Erfahrung so vielfälltig sind wie die Patienten (wer sich nie damit befassen mußte ist Anfangs erschrocken wieviele Menschen an Uveitis in jeglicher Form leiden - ich war es zumindest).
Die Lebensumstände vor der Erkrankung sind gleichermaßen ein Grund warum "MEINE" Uveitis für mich etwas ganz persönliches darstellt.

So genug drumrum geschrieben sonst komm ich nie auf den Punkt (hab einfach zu viel Zeit).

Ich bin als Mann mit 32 Jahren im Sommer 2012 an Uveitis erkrankt. Bei dem was ich hier und in der Bonner Universitätsklinik so mitbekommen habe also noch sehr neu dabei . Sie kam über Nacht und hat meinen Augenarzt veranlasst mich ersteinmal für 6 Tage in Bonn einzuquartieren.

MEINE Uveitis beschränkt sich vom ersten Tage an auf mein rechtes Auge - dem linken Auge geht es gut.
Sämtliche Untersuchungen bestätigen was ich schon wußte, ich bin kerngesund.
Ein Auslöser also nicht zu finden, aber wie die Betroffenen wissen ist das eher die Regel als die Ausnahme .

Einzige Therapiemöglichkeit für mich schien also Kortison zu sein. So weit so gut (dachte ich).
Als eigentlich immer schon gesunder Mensch hat man ja keine Ahnung von Medikamenten.

Denn erst jetzt nach dieser kurzen Vorgeschichte kommt der Brüller an "MEINER" Uveitis.

ICH BIN SEITHER KRANKGESCHRIEBEN

10 Monate krankgeschrieben wegen einer Uveitis, warum denn das?
HÖHÖ - Wegen der angeschriebenen Lebensumstände. Mein zuletzt ausgeübter Beruf war Berufskraftfahrer.
Ja war, Betriebsgröße zu gering also leider Rechtens.
Immer wenn ich in der Bonner Uniklinik an eine/n neue/n Ärztin/Arzt gerate und den Auszahlschein meiner Krankenkasse hinlege gucken die mich schief an.
Bis ich dann sage was mein Job war.
Mit meiner Medikamenten Menge weigern die sich leider das mir erteilte Fahrverbot aufzuheben. (Versteh ich garnicht ich sitz doch hoch genug in meinem LKW und so viel Metall drumrum, mir passiert doch nix) - BITTE keine bösen Texte das ist Galgenhumor! (oder die Medis )
Ich verstehe ja wie Kortison wirkt und wenn meine Frau tageweise sagt ich sei komisch drauf dann glaube ich ihr das, weil so ein paar der Nebenwirkungen dieses Medikaments kann ich leider nicht leugnen. (Jetzt mußtet Ihr bis hierhin lesen um den Hinweis zu finden das meine Medi-Liste ganz unten steht )

"MEINE" Uveitis hat es also geschafft mich in einen Teufelskreis zu ziehen. Wegen der Medis darf ich nicht fahren also werde ich krankgeschrieben -
weil ich krankgeschrieben bin höre ich von Personalchefs nur "Melden Sie sich wenn Sie wieder gesund sind"
Machen wir uns nix vor, hätte ich zum Zeitpunkt meiner Erkrankung einen Börojob gehabt wäre ich schon längst wieder am arbeiten
(bin ich fest von überzeugt).

Nun wie dem auch sei so sitze ich hier im 10ten Monat und drehe mich im Kreis. Unnötig zu erwähnen das es sich tatsächlich wie der 10te Monat anfühlt denn natürlich habe ich zugenommen - 25kg seid er letzten Wiegung.

Ich werde das hier immermal editieren, weil ich bin ja noch nicht fertig und die Ärzte spielen ja noch an "MEINER" Uveitis rum. Is doch toll das die nach Monaten auch der Meinung sind so lange Kortison wäre nicht gesund (bin doch eh krank). Darum stellen wir um auf MTX (Methotrexat) eigentlich ein bewährtes Rheuma Medikament (noch hab ich zwar keins aber ich werd ja nich jünger).
Nur wie sagte der Rheumathologe - wir müssen uns da rantasten. Somit Kortison reduzieren und hoffen das MTX hoch genug is wenn nicht, wie kurz vor Sylvester wieder als Notfall in die Uniklinik weil wir zu schnell und zu viel Kortison reduziert haben.
Ja hatte ich auch schon is nicht witzig aber nicht zu ändern, wenn ich den Plan fürs Kortison ausschleichen so lese werde ich in 8 Wochen wieder ein Notfallpatient sollte das MTX in seiner jetzigen Dosis nicht wirken.
Hoffen wir das beste und bereiten uns aufs schlimmste vor - wie immer.

Wenn Fragen zu den einzelnen Untersuchungen oder sonstigem sind, die habe ich hier absichtlich nicht extra aufgeführt aber ich hab glaub ich schon einiges durch.
(Wenn man wie für einen Mann nicht unüblich Angst vor Spritzen hat, ist eine Kortison-Spritze direkt unters Auge noch viel weniger ein Vergnügen)

Nun zu meiner Medi-Liste in der dieswöchigen Zusammenstellung (ja ich bin seid 10 Monaten krank):

MTX = 20 mg wöchentlich (bin ja mal gespannt)
Kortison = 30 mg täglich (kein Kommentar, warum ich Fahrverbot habe is mir klar)
Folsäure = 5 mg täglich (nein nicht Schwanger, auch wenn die Kugel an meinem Bauch an dieser Aussage zweifeln lassen könnte)
Vitamin D = 0,025 mg täglich (hab ich bei der Dosis noch nie verstanden, aber immer rein)

Ich hoffe das passt zum Thema und vielleicht regt es ja dazu an dieses Forum etwas zu beleben. Ein mach dir keine Sorgen und das wird schon wieder braucht kein Forum.
(Ich bin auf 2 Dinge allergisch - Atropin und Mitleid)

Zum Abschluß möchte ich noch schreiben wie dankbar ich bin das meine Frau so geduldig ist, auch wenn sich das seltsam ließt weil Sie kennt es aufgrund einer anderen Erkrankung die nicht sehr schön ist und schon dafür gesorgt hat die Sie mal Monate lang nicht arbeiten konnte. Nur möchte ich mir nicht vorstellen wie schwierig es mit einer Partnerin wäre die es nicht verstehen kann, weil sie es nicht kennt. Denn auch ich habe gelernt das zu akzeptieren das jemand lange krank ist ein großer Unterschied ist zu, es zu verstehen das jemand lange krank ist.

Lieben Gruß und reißt euch zusammen,

euer Max

So ich hab mich dann auch mal hier angemeldet.

Ich freue mich auf "vielleicht" hilfreiche Diskussionen mit euch.
(Nichtbetroffene gucken immer so verständnisslos )

MfG
HuntersEmpire