Beiträge von Barbaretta

Vielen Vielen Dank für die vielen Tips, Erkenntnisse und Gedanken.
Wir waren heute in der Uniklinik in Frankfurt.
Mein Gott ich sags Euch, mir tun die Menschen / Patienten leid die auf diese Klinik angewiesen ist.
Zu einer besseren Erkenntnis sind wir nicht gelangt, solche Zustände wow ich war echt geschockt und bin es noch immer.
Ich werde alles dran setzen das wir doch noch was in Münster bekommen.
Leider haben wir nach 2 Wochen immer noch keine Rückmeldung von dort.

Hallo Kira73,
ich wollte mich melden und zwar bräucht ich nochmal ein austausch.
Nach dem ja in Heidelberg nix läuft mit Nachforschung woher und warum Uveitis bei meinem Mann ausbricht haben auf Grund der bis zum tot von der ehemaligen Ärztin die Unterlagen genauer unter die Lupe genommen und gesehen das Sie vor hatte bei Ihm nach zu forschen ob es auf Grund Rheuma ausbricht.
Darauf hin haben wir beim Bruchsaler Krankhaus eine Rheimapraxis gefunden mit guten öffnungszeiten und guter Bewertung. Der Termin dauerte etwas. Er war dann dort zur Blutabnahme und am Monatg kam dann der Anruf das nix ausergewöhnliches gefunden wurde. Das der Arzt aber interessiert ist weiter zu Forschen und noch andere Tests machen möchte. Der nächste Termin ist leider erst im November da Praxis voll.
Dann hab ich Münster angeschrieben und Frankfurt und Frankfurt hat sich gestern gemeldet und schon für nächste Woche einen Termin durch gegeben das er sich dort vorstellen kann. Das wollen wir auf jedenfall annehmen, weil eine Zweitmeinung vielleicht mehr engagemet als die andere Uni Klinik lassen uns hoffen.
Dann schrieb die Ärztin von Heidelberg plötzlich das Sie meinen Mann Anfang September sehen möchte. Sie möchte Ihn einem Operatör vorstellen zur Glaskörpertübung entfernung.
Jetzt haben wir den Termin natürlich zu gesagt, weil anhören kann man sich das auf jesen Fall. Aber es stehen uns viele Fragezeichen auf der Stirn.
Die Dame von Heidelberg hat bisher nichts unternommen um nach zu forschen warum und woher das Uveitis eigentluich kommt. Beim letzten Besuch erzählt Sie das trotz der Entfernung der Glaskörpertrübung ein paar Tage später oder Wochen/ Monate wieder ein Ausbruch kommen kann und dann sind die Schlirren/ Pünktchen usw. wieder da,
Eigentluich bin ich der Meinung, das man eine OP macht, wenn hinter her klar ist welche Behandlung dann dazu beiträgt damit nicht gleich wieder ein Schub oder die Schlirren kommen. ??? Oder ?
Ich muss doch hinter er eine Idee/ Weg haben wie ich dem Patienten dann helfen kann damit das nicht wieder passiert.
Und so kommt es mir vor, - Du nervst mit Deinen ständigen Emails- Also machen wir mal eine OP?
Hätte gerne mal Deine/ Ihre Meinung hierzu.
Und Dann schreibst Du oben das Du in einem Patientenseminar warst.
Woher weist Du wann die sind ?
Weil ich hab mich in Facebook in verschiedenen Gruppen angemeldet und da hab ich noch nie was von Seminaren gehört. ?Grüßle

Hallo Kira73,
haben der Uniklinik Heidelberg wieder geschrieben. Ärzte schreiben das Sie im Urlaub ist. Jetzt war sie schon wieder eine Woche bei der Arbeit und schrieb nicht zurück. Das wäre damals bei Frau Dr. Mackensen nicht passiert.
Heute wieder angerufen.
Jetzt wollen Sie meinen Mann operieren um die Schlieren zu entfernen.
Aber er kann erst am 2.9. 2016 zum Gespräch vorbei kommen meinten Sie.
Aber er sieht oft nicht mal mehr mein Gesicht und wenn er ins Licht ( Sonne raus geht) dauert es oft bis zu ca. 1/4 bis er sich orientieren kann. Hab jetzt mal Frankfurt und Münster angeschrieben. Münster wäre nach dem was ich gelesen habe mir lieber.
Jetzt wollte ich aber mal anfragen wo Du / Sie denn sind in welcher Klinik?
Mit freundlichen Grüßen

Hallo Uveitis Patienten,

wir brauchen mal Eure Hilfe, denn ich komme einfach nicht mehr weiter zwegs Qualifizierte Ärzte auf diesem Fachgebiet.
Folgendes.
Nach vielen Augenarztbesuchen und Augenkliniken kamen wir 2008 in die Uniklinik Heidelberg. Mein Mann hat Probleme seit da mit seinen Augen. Es wurden immer andere Dinge Diagnostiziert bis wir dann wärend der Untersuchungen in das Uveitis Zentrum innerhalb der Uniklinik landeten.
Mein Mann hat die Diagnose Uveitis Intermedia.
Er fühlte sich dort sehr gut betreut. Das lag daran das Frau Dr. Markensen wohl sehr engagiert auf diesem Fachgebiet war.
ca. vor 2 Jahren ( mein Mann muss dort regelmäßig hin) war Frau Markensen verschwunden.
Nach dem wir im Internet suchten hieß es dort das Sie gewechselt ist nach Mainz sie bau dort ein Uveitis Zentrum auf.
Jetzt wollten wir dort hin wechseln, weil Sie auf dem Fachgebiet eine Rarität ist.
Leider mussten wir feststellen das das Zentrum noch immer nicht fertig aufgebaut ist und stellten noch hinzu fest das Frau Markensen an Krebs verstorben ist.
Wir haben dann viele Dr. Arbeiten gelesen und mit wem Sie zusammengearbeitet hatte bezüglich Behandlungsmethoden usw. hier sind mir Ärzte aufgefallen wobei einer nicht auffindbar ist, zwei in der Schweitz sind und zwei in der Klinik in Münster ( ist aber 3 1/2 Std.) von uns weg.
Jetzt kommt es uns so vor als ob das Personal das jetzt in Heidelberg ist eifach auf diesem Fachgebiet nicht ausreichend qualifiziert ist sich mit dieser Erkrankung nicht intensiv beschäftigt hat.
Es werden Augentropfen ohne Wirkung einfach nur zum Feucht halten verschrieben ....
Wie wenn man Angst hätte was falsch zu machen, deshalb verschreiben wir mal das.
Die Augen schärfe wird aber immer schlechter.
Mein Mann arbeitet auf dem Bau und hat dort Einschränkungen und es wird nicht die Bohne darauf eingegangen was jetzt zu tun ist.
Wir waren im April dort und jetzt im Juli.
Er Augenarzt bei dem wir am Montag waren sagt er kann uns nicht helfen, weil er dazu die Ausstattung nicht hat und er sich nicht ausreichend intensiv nur mit dieser Augenerkrankung befasst hat. Noch hinzu kam jetzt der graue Star.
Davor wurde mit Azatioprin( Steroidtherapie) behandelt das man dann 2009 wieder absetzte.
Im April und Juli wurde ein Test gemacht der 80€ kostet OCT, OD?
Eine Volon A Injektion wurde durchgeführt ( Spritze ins Aug) aber keine Besserung)
Wenn man hin schreibt an die Ärztin bekommt man keinen schnelleren Termin um das nochmal an zu gehen.
Wir wissen auch nicht wodurch die Uveitis Schübe ausgelöst werden ?
Wenn man in die Notfallambulanz der Uni Klinik Heidelberg geht, da waren wir Anfang des Jahres zwei Mal dann können Sie einem nicht helfen weil das nicht ihr Fachgebiet ist. Das ist eher so für Unfälle.
Es wurden 2009 Labortests gemacht aber es kam nichts dabei heraus woher die Schübe kommen.
Ich will die Klinik nicht schlecht machen, man muss froh sein das es sie gibt und bestimmt kann anderen auch geholfen werden. Aber wir fühlen uns Momentan hilflos und hoffen jetzt auf die Hilfe und Infos von Euch.
Warum geht Ihr dann nicht nach Münster?
Weil man ja öfter hin muss im Jahr und weil wir nicht wissen ob es tatsächlich was bringen könnte.? Und ob man dann auch zu den Fachärzten kommt die sich wie Frau Dr. Markensen mit dem Gebiet so ausreichend beschäftigt haben.