Posts by blinker

hallo Shellyy,
ich habe seit vier jahren in größeren abständen schübe und vielleicht spielt stress dabei eine rolle (lange nächte, wenig schlaf u.ä.). jedenfalls bilde ich mittlerweile ein "team" mit meiner augenarzt-praxis des vertrauens, standardbetreuung dort, wenns sehr hart ist, ab zur augenklinik (spezialsprechstunde Prof. Thurau, der mich auch schon länger begleitet, in München).
die einhellige, aktuelle strategie ist seit zwei jahren, die Cortisontropfen so weit wie möglich runterfahren (z.B. 1 x tropfen alle 3 tage) und versuchen auszuschleichen. nach 1,5 jahren waren wir im märz 2019 soweit, den letzten schritt zu machen und mal ganz ohne für zwei wochen zu versuchen. was soll ich sagen, nach 3 tagen hatte ich auf beiden augen wieder das volle programm... (bei mir leider jedes mal mit verklebung der iris, was die sache nicht einfacher macht) der aha- bzw. lerneffekt ist dabei als trost, dass ich nun weiß, wo die grenze liegt. immerhin! aber die idee, daß es besser ist, mit einer kleinen, lokalen tropfendosis zu leben als mit aggressiven schüben, die mich wochenlang lähmen (sowohl familiär als auch im gestaltenden beruf) und vernarbungen hinterlassen, ist der einzige vorschlag von allen augenarzt-seiten bisher gewesen. grundsätzlich beschäftige ich mich nun mit den auswirkungen von langfristiger (wenn auch nur geringer dosis) cortison-einnahme, d.h. es wird gesagt, man habe ein erhöhtes Osteoporose-risiko und braucht mehr Calcium z.b.
da kein befund in anderer richtung da ist (gottseidank!?), denke ich langsam über alternativen zur schulmedizin nach ...
hoffe, Du findest Deinen weg,
gruß, blinker

liebe Kira,
sorry, daß es gedauert hat mit meiner antwort bis jetzt.
inzwischen hatte mein linkes auge im januar auch noch einen ähnliche schub wie das rechte im november (und das war noch nicht wieder ganz fit ...). dementsprechend wenig habe ich zwischenzeitlich jetzt in den letzten wochen sehen/lesen/autofahren können. nun ist schon mal mehr klarheit langsam wieder da und man läßt mich das Cortison allmählich runterfahren und die weitungstropfen auch. "besserung in sicht" ist da wohl der passende ausdruck ... jobmäßig war das echt böse tricky und hat mich viel nerven und kraft gekostet, damit es nicht so auffällt.
ne andere baustelle hat sich auch noch aufgetan, da ich seit anfang november (also vor der iritis am rechten auge) latent fieber habe und das immer noch bis jetzt (morgens 37.8°C und abends dann bis 39.0°C). ansich nicht so schlimm, aber mir gehen zusehens abends nun langsam die energien aus. bin auch schon am nachmittag in der S-bahn nach dem job im stehen mehrfach eingeschlafen vor erschöpfung (und nur aufgewacht, weil mir die tasche aus der hand fiel oder die beine einknickten).
da ist offensichtlich noch was anderes am werk und ich mit meiner hausärztin auf detektivischer spurensuche mal wieder.(vor 2 jahren auch schon mal).
die augenärztin warnte auch massiv, daß ich zwar erstmal zu dem hohen prozentsatz an uveitis-patienten zählen würde, der idiopathisch seien, aber das undefinierbare fieber könne jederzeit einen weiteren schub initieren. na danke! jetzt jogge ich von facharzt zu facharzt ...
aber zu Deiner frage:
habe lange darüber nachgedacht und kanns Dir nicht wirklich beantworten.
vielleicht, weil zuviel passiert, habe ich noch kein verhältnis gefunden. aus meinen sätzen liest Du bestimmt schon heraus, dass ich noch auf der suche bin und erstmal nur reagieren kann auf aktualitäten. und wenn ich mal ehrlich bin ... im moment ist mir die uveitis fast lieber, als wenn jetzt noch ne autoimmunkrankheit gefunden wird. da kann man sich vorstellen, wie groß die lust auf termine, arztbesuche und untersuchungen ist.
shit happens ... da muß man sich halt anders aufmuntern (freuen an dem, was man alles NICHT hat!)

blinker

liebe Kira,

danke für Deine klaren worte! offenbar sind wir da ähnliche typen.
ich wurde schon zum Anti-Hypochonder erklärt, weil ich nur in dringenden fällen zum arzt gehe und dann nicht viel darüber reden muß.
wie gut oder schlecht die schubladen sind, werde ich noch herausfinden.
meine arbeit ist (neben meiner familie) mein leben - aus dem ein ausstieg jetzt (noch) nicht vorstellbar ist.
vielleicht weil es gerade ganz gut läuft beruflich, bekommt man mal von anderer (körperlicher) seite eine ohrfeige verpaßt, damit's nicht langweilig wird.

blinker

hallo alle,
bin vor 2 jahren mit ner bindehautentzündung zum augenarzt gegangen und landete ziemlich alarmmäßig als akute beidseitige panuveitis mit linsenverklebung und sehnervverdickung in der LMU augenklinik mathildenstr. in München. herr Prof.Thurau hat mich 1,5 jahre in der uveitis-sprechstunde betreut bis nach ettlichen untersuchungen bei neurologen, kardiologen, nephrologen etc. klar war, daß weder eine systemerkrankung noch ein virus der auslöser waren. im juli 2017 verabschiedete er mich in richtung halbjährliche kontrolle beim örtlichen augenarzt und dem wunsch, das es vielleicht was einmaliges war.
schön wärs gewesen...
ende november waren die symptome wieder da und ich beim augenarzt. nix zu sehen. diagnose war deshalb "sicca-syndrom" und ein infoblatt, daß man mehr omega-3-fettsäuren zu sich nehmen sollte.
4 tage später heftige entzündung und diagnose einseitige uveitis anterior mit latenter verklebung. jetzt kuriere ich das wieder mit cortison aus und versuche zu verstehen, was mit mir los ist und kontakt zu finden.

wenn man eure berichte, sorgen und schicksale so ließt hier im forum, dämmert mir einiges!!!
aber hut ab vor vielem schwierigen, ich finde, einige schilderungen sehr tough und gänsehautreif. ist wohl aber oft auch der blanke pragmatismus, mit dem IST-zustand klarkommen zu müssen.
daumen hoch fürs leben, egal wies aussieht.
für mich ist im moment die große frage, wie und ob ich beruflich eine häufigere belastung mit einer entzündung auf die reihe kriege, da ich im künstlerischen bereich freischaffend arbeite.
ach ja, bin 47, w, und lebe mit familie in München.
gruß in die runde,
blinker