Beiträge von Michiaelius

    Hallo zusammen,


    danke erstmal für die Aufnahme.


    Ich habe diese Woche die Diagnose Morbus Bechterev erhalten. Bisher hatte ich 3 Jahre Rückenprobleme aufgrund „zu wenig Bewegung“ ( bin im letzten Jahr des Studiums) und plötzlich habe ich eine unheilbare Anti-Immunkrankheit welche auch genetische Begründung hat.


    Klar, erst war ich einfach nur geschockt. Nun wird es langsam besser, ich versuche mein Schicksal zu akzeptieren und mich über meiner restlichen Familie Glück zu freuen.


    Ich bin erst 26 geworden und habe die letzten 12 Jahre in Ausbildung und Studium investiert. „Für meine Zukunft“ war meine Motivation. Nun erlebe ich wie ich mich selber bemitleide und das schmerzt und ärgert mich. Ich hoffe wirklich dies bald überwunden zu haben und mich trotzdem auf die Zukunft zu freuen.


    Ich habe die Diagnose noch am selben Tag mit meiner Partnerin geteilt. Die Folge war, dass ich sie stundenlang trösten musste. Im Internet zu lesen welche Folgen Krankheit und Therapie haben können aber nicht müssen, lassen den schweren Stein im Bauch auch nicht leichter werden, aber nicht zu wissen was mit mir passiert ist schlimmer. Wir versuchen abwechselnd stark für den anderen zu sein und an unseren Zukunftsträumen festzuhalten.


    Ich bereue nicht, es mit ihr geteilt zu haben. Es ist auch für mich sehr hilfreich, Ihre Unterstützung zu erhalten.


    nun stellt sich mir eine Frage immer und immer wieder. Wie teile ich diese Diagnose meiner Familie mit? Wie soll ich meinen Geschwistern erzählen, dass Sie selber, oder auch Ihre Kinder, Enkel usw. an dieser Krankheit erkranken können?
    Ich möchte einerseits nicht, dass sie in Angst und Sorge leben, andererseits weiss ich nun, dass eine frühe Diagnose einiges an Schmerzen, Aufwand und Geld sparen kann. Ausserdem möchte ich nicht anders als bisher betrachtet werden, nicht als ein „Kranker“. Wie stellt man so was an? Ausserdem weiss ich nicht, ob ich die Kraft aufbringe, dies jedem einzeln mitzuteilen oder einmal in der Gruppe. Ich finde keine wünschenswerte Option, da wohl keine existiert...


    Ich hoffe ihr könnt mir mit euren Erlebnissen helfen.



    Danke


    Michael