Hallo, ich habe mich jetzt Extra für diesen Thread angemeldet und würde mich gerne mit euch austauschen.
Unsere Tochter (4) hat seit 2 Jahren Uveitis wohl ausgelöst durch Rheuma. Nur ist Rheuma bei ihr nicht aktiv, keine schmerzenden Gelenke. Nur die Augen machen Probleme und immer im November kommt ein Schub und alles beginnt von vorn.
Unsere Rheumatologen hatten im August angeraten mit MTX zu starten. Wir haben uns lange Zeit dagegen ausgesprochen, da ich die Nebenwirkungen für ein Kleinkind zu hoch finde, dafür dass sie keine Rheumabeschwerden hat. Doch uns wurde gesagt, ewig können wir die Kortison Augentropfen nicht geben und das eine MTX Therapie Erfolge zeigen würde.
Nun nehmen wir 15 Wochen MTX und sie hatte vergangene Woche einen UVEITIS Schub wie nie zuvor. Die Pupille hat sich zum ersten Mal verzogen, war ganz blass - ich war erschrocken. Wir haben 1 Woche stündlich Kortison getropft und gestern war es besser, dennoch sind wir nun beim Thema Humira angelangt und die Aussage der Rheumatologie und der Augenärzte ist: „mit Humira werden sie Erfolgserlebnisse sehen“.
Ich weiß nicht mehr was richtig und was falsch ist und habe erhofft mich mit euch Mamas austauschen zu können. Welche Therapien ihr macht, welche Sorgen ihr habt usw. ich möchte, dass es meiner Kleinen besser geht, doch ich muss ehrlich gestehen diese ganzen Medikamente machen mir auch Angst.
Das Kortison beeinträchtigt schon ihre Psyche und sie hat starke Stimmungsschwankungen, dabei ist sie ein so heiteres und energiegeladenes Kind.
Mit MTX mussten wir schon alle 4 Wochen zur Blutkontrolle und sie kann am Abend vorher nicht richtig einschlafen, weil sie eine Spritze bekommt. Was soll das mit Humira werden?
Wie ist denn bei euch der aktuelle Stand? War jemand von euch bereits in Sulzbach/Saar und hat sich dort eine Zweitmeinung eingeholt?
Gut bei uns ist es nicht durch Borreliose aufgetreten, aber dennoch habt ihr ähnliche Medikationen.
Ich würde mich über eine Rückmeldung freuen und eure Erfahrungen von August bis jetzt.