Posts by Juergen

Die Teilnehmerzahl einer solchen Konferenzschaltung war wegen techn. Gründen auf 10 Personen beschränkt.

Jeder Teilnehmer hatte die Möglichkeit über den Beginn seiner Erkrankung zu berichten. Daraus ergaben sich viele Fragen und eine rege Diskussion aller Teilnehmer.
Jeder hatte eine "andere Geschichte" über die Dauer und auch dessen Verlauf zu berichten. Wie macht sich ein neuer Schub bemerkbar? Dann wurde sich über Begleiterscheinungen der anterioren Uveitis wie Trockenen Augen, Unverträglichkeit von Kontaktlinsen Blendeempfindlichkeit sowie Psychische Auswirkungen ausgetauscht.
Fragen wie: "Was, wenn ich für längere Zeit ins Ausland gehen möchte oder Wie geht jeder mit seiner Krankheit
um" - waren ein interessantes Thema. Vor allem auch: "welche Medikamente werden genommen? Wie oft? Wie lange? Wie werden diese
vertragen?" Es wurden über Erfahrungen mit Immunsuppressiva berichtet. Da ja häufig die Ursache der Erkrankung nicht gefunden wird steht man der
Behandlung mit Immunsuppressiva skeptisch gegenüber. Fraglich ist die Wirkung bekannt sind die systemischen Nebenwirkungen.

Empfehlungen und Tipps, z.B. wie eine med. Reha Maßnahme (Kur) im "Sonnenhof " in Höhenschwand wurden angesprochen.

Erfreulicherweise konnte Herr Becker (DUAG Geschäftsführer) eine Zuschaltung mit Herr Lothar Weisel( 2. Vorsitzender u. Sozialrechtsexperte) ermöglichen.
Es wurde auch über die sogenannte "Kantenfiltergläserbrille" gegen Lichtempfindlichkeit berichtet, welche man als Hilfsmittel über die Krankenkasse beantragen kann.
Herr Weisel meinte dazu: "Wichtig sich VORHER einen Kostenvoranschlag ausstellen lassen und diesen mit der ärztlichen Verordnung vom Augenarzt bei der KK einreichen.
Auf dem Rezept sollte zwingend vermerkt werden: "...Zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben". Nach dem SGB § 9. Verweis auf die Hilfsmittelrichtlinien.
Wichtig: Bei Ablehnung seitens der KK auf einen schriftlichen Bescheid hierüber bestehen! Somit kann ein Wiederspruch eingelegt werden.

Von den Kantenfiltergläsern hatten die Teilnehmer der Telefonkonferenzschaltung noch niemand was davon gehört.

Zusammenfassend wurde festgestellt, dass es doch oft ziemlich lange dauerte, bis die Augenärzte eine Uveitis erkennen. Aber auch, das sie manchmal zu zögerlich mit der Medikation umgehen und sehr unterschiedlich was die Dosierung und Dauer der Medikation betrifft. Gerade bei der akuten Uveitis.

Wichtig, sich nicht von der Krankheit zu sehr einschränken lassen - soweit das für jeden Einzelnen möglich ist.
Die eineinhalb Stunden sind wie "im Flug" vergangen. Herzlichen Dank, an Herr Volker Becker, der dies ermöglicht hat. Auch an Lothar Weisel, ein "Dankeschön" der sich auch in seiner Freizeit für uns Zeit genommen hatte.

So eine Telefonkonferenz ist etwas sehr Gutes und auch sehr Praktisches! Teilnehmer vom Süden bis zum Norden, aus Ost und West - alle haben
sich zusammengefunden und das ganz bequem auf dem eigenen Sofa. Ein solcher Austausch hilft einem weiter zum Spezialisten in eigener Sache zu werden und
stärkt durch das Gefühl mit dieser seltenen Erkrankung nicht alleine zu sein.
Meine Idee ist, dass sich auch die Augenärzte eines solchen Austauschs mit unterziehen sollten.

Viele Grüße

Annette und Elisa

Hallo,

hierzu in aller Kürze: "Nehmt bitte Kontakt mit Herrn Dr. Paulus paulus@reprotox.de

http://www.akdae.de/Kommission…itglieder/AOM/Paulus.html

Vorgenannter ist bekannt und wird hier in Sachen Medikamente und Schwangerschaft weiterhelfen.

Viel Glück!!

Gruß Jürgen

... Zu teuer: Krankenkassen wollen hochwirksame Rheumamedikamente nicht bezahlen ...

Unser 2. Vorsitzender und Sozialrechtsexperte Lothar Weisel nimmt im Gesundheitsmagazin "Visite", NDR-Fernsehen (ARD, 3. Programm) dazu Stellung!

Der Link zur Sendung am 29.10.2013, 20.15 Uhr:

http://www.ndr.de/fernsehen/epg/epg1157_sid-1437650.html

Der Vorbericht ist im letzten Absatz zu lesen. Er behandelt zwar Rheumakranke, enthält aber dieselbe Problematik in der Kostenübernahme wie bei allen anderen Off-Label-Medikationen. Darauf ist denn auch das Interview abgestellt gewesen, das im Fernsehstudio in Hamburg mit Lothar Weisel aufgezeichnet wurde. Natürlich hatte er in der 45-minütigen Aufzeichnung wiederholt die Problematik bei Uveitis-Erkrankten (mit wiederholtem Hinweis auf die DUAG) in den Vordergrund gestellt. Abzuwarten bleibt jetzt allerdings, was der Sender tatsächlich aus dem Interview machen wird, was in einem 6-minütigen Zusammenschnitt in die Sendung am 29.10.2013 eingespielt wird.

http://kirchensite.de/fragen-glauben/glaubens-abc/krankheit/

Heilung ist mehr als Gesundung des Körpers
Im Krankenhaus kursiert der Satz wie ein Slogan "Gesundheit ist das Wichtigste". Als ob die Kranken das Wichtigste verpassten. Solange man jung, kraftstrotzend und gesund ist, stimmt die Ordnung. Aber wehe es kommt zu einer Störung dieser Ordnung.
Wenn man mit dem Psychologen Freud Gesundheit als Arbeits- und Genussfähigkeit definiert und Krankheit als Fehlen dieser Gesundheit, dann stimmt der Satz "Gesundheit ist das Wichtigste". Der Kranke kann in den Bereichen der Produktion, der Leistung, des Konsums nicht mithalten.
Der französische Schriftsteller Andre Gide, 1947 Nobelpreisträger für Literatur, sieht Krankheit dagegen als Reise nach innen. Eine Reise, die uns Bereiche erschließt, die dem immer gesunden Menschen verschlossen bleiben. Gide geht weiter: Der Kerngesunde stoße nie in die Grenzbereiche menschlichen Seins vor. Eine zentrale Erfahrung bleibe ihm deshalb vorenthalten: das Leben ist ein Geschenk wie die Liebe. Das Geschenk wird erst dadurch wertvoll, dass es in allen seinen Dimensionen geliebt und wegen seiner Zerbrechlichkeit behütet werden muss.
Es gibt, so meinte auf dem Höhepunkt des Wirtschaftswunders ein Soziologe, eine "Krankheit, nicht krank sein zu können". Danach wäre Krankheit, nicht nur Leben und Sterben, ein Phänomen des Könnens. Also nicht nur ein passives Erleiden, das durchgestanden werden muss, wenn jemand zufällig in Kontakt mit Bazillen gekommen ist. Die Person sei aktiv am Kranksein beteiligt. "Krank- sein-Können" wäre dann wie lieben, lachen, weinen, schlafen, sich freuen – ein Urphänomen menschlichen Lebens.
Krankheit wird dann zu etwas Sinnlosem, wenn sie als Störung des schmerzfreien, konfliktlosen, spannungslosen und widerspruchslosen Leben gesehen wird. Das macht deutlich, dass der Sinn des Lebens nicht in der bloßen Gesundheit liegen kann. Es gibt in der Bibel einen sehr interessanten Bericht bei Johannes im 5. Kapitel, der die ganze Breite dieser Problematik aufrollt. Ist Krankheit das Letzte und Sinnloseste, oder gibt es gar noch Schlimmeres als leibliche Krankheit oder sogar Tod?
Da wird erzählt von einem Heilungswunder an einem Gelähmten: "Jesus ging hinauf nach Jerusalem. In Jerusalem gibt es beim Schaftor einen Teich, zu dem fünf Säulenhallen gehören; dieser Teich heißt auf hebräisch Betesda. In diesen Hallen lagen viele Kranke, darunter Blinde, Lahme und Verkrüppelte. Dort lag auch ein Mann, der schon achtunddreißig Jahre krank war. Als Jesus ihn dort liegen sah und erkannte, daß er schon lange krank war, fragte er ihn: Willst du gesund werden? Der Kranke antwortete ihm: Herr ich habe keinen Menschen, der mich, sobald das Wasser aufwallt, in den Teich trägt. Während ich mich hinschleppe, steigt schon ein anderer vor mir hinein.
Da sagte Jesus zu ihm: Steh auf, nimm deine Bahre und geh! Sofort wurde der Mann gesund, nahm seine Bahre und ging. Später traf ihn Jesus im Tempel und sagte zu ihm: Jetzt bist du gesund; sündige nicht mehr, damit dir nicht noch Schlimmeres zustößt" (Joh. 5,1 – 9; 14).
Der Kranke hatte niemand, der ihm hilft. Er war allein gelassen, verraten und verkauft. Jesus kompensiert diese Verlassenheit von jeder Hilfe mit dem Wunder. Und dann kommt der entscheidende Satz: "Sündige nicht mehr, damit dir nicht noch schlimmeres geschehe." War die Krankheit noch so schwer: es könnte tatsächlich noch schlimmer kommen. Wenn ein Kranker nämlich darüber verrückt würde, wenn seine Seele auseinanderbräche, und die Krankheit ihn zum Wahnsinn triebe. Weil er niemand hat, der ihm zur Seite steht. Weil er in eine letzte Isolierung getrieben wird.
Krankheit beginnt nicht erst, wenn Fieber und Lungenentzündung sich zeigen, sondern bereitet sich vor nach einem Programm, das nicht durchschaubar und bewusst wird. Aber notwendig ist, weil die Seele so sehr in Bedrängnis und in der Ausweglosigkeit war. Die Seele kann sich nur helfen, indem sie den Körper in Szene setzt. Damit die Seele nicht zerbricht, opfert sich der Körper. Der Mensch bekommt die Chance, weiter vorzudringen, zentrale Erfahrungen zu machen, sich in Grenzbereichen zu orientieren. Die Biographie eines Menschen kennen, bedeutet oft, den Sinn der Krankheit in seinem Leben entdecken. Und dann stellt sich heraus, daß körperliche Gesundheit beileibe nicht das Wichtigste ist, weil es viel Schlimmeres geben kann als körperliche Krankheit: Isolation, Orientierungslosigkeit, Ausweglosigkeit.
Die Kirche kennt in bedrohlicher Krankheit die liturgische Feier der Krankensalbung. In diesem Sakrament betet die christliche Gemeinde mit und für die Kranken und bringt betend zum Ausdruck, dass sie Heilung und Heil von Gott dem Vater und seinem Sohn erwartet - durch den Geist, der die Dinge auf der Welt zu ändern vermag. Heilung, die über die Gesundung des Körpers hinausgeht. Heilung, die von Isolation, Orientierungs- und Ausweglosigkeit befreit.

Im ärzteblatt.de wurde am 21.01.2013 folgender Artikel veröffentlicht:

Bonn – Gemeinsam mit niedergelassenen Ärzten hat die Augenklinik des Universitäts­klinikums Bonn das Netzwerk „Augennetz West“ gegründet.

Weiter:

Liebe Eltern,

letzte Woche hatte ich über die DUAG Geschäftsstelle eine älterer Uveitiszeitschrift zum obigen Theman erhalten. Vom Herrn Becker habe ich aber auch die Information erhalten, dass eine Broschüre hierzu neu geplant ist. Hier könnten wir doch als Eltern dieses Projekt doch mit Anregungen mit untersützen. Ich werde jedenfalls mit meine Frau alle Gedanken erst mal hier im Forum niederschreiben.

Mitmachen, dass ist ein guter Gedanken der DUAG!

Viele Grüße Jürgen