Posts by Harry

    Kurzes Update meinerseits:


    Ich nehme Mycophenolatmofetil jetzt knapp 8 Wochen und ich kann von einem Erfolg erzählen. Meine Entzündungswerte im Blut sind zurückgegangen und auch das Sehen hat sich gebessert. Das Sehen würde ich persönlich noch nicht als 100% beschreiben aber definitiv besser als unter der reinen Kortison-Therapie. Nächste Woche bin ich wieder zur Kontrolle in der Uniklinik und hoffe auch, dass der Professor mit meinen Augen zufrieden ist.

    Liebe Anna-Lena


    Ich gratuliere dir zum Rückgang der Entzündungswerte und deinem Mut es mit Mycophenolatmofetil zu versuchen.

    MMF kenne ich nicht - scheint eine Immunsupression zu sein. Das ist längerfristig besser als Kortison. Ich hoffe, du kannst das Kortison bald weglassen. Gutes Gelingen und viel Geduld. Das kommt schon gut.


    Viele Grüsse

    Harry

    Liebe Eyline


    Willkommen im Forum. Ich habe leider keine Erfahrungen mit Biologika.


    Mit der Suche https://forum.duag.org/wcs/search/ fand ich folgende Diskussionen:

    Erfahrung mit Aza und Biologikas

    oder multifokalen Chorioretinitis, auch hintere oder posteriore Uveitis genannt

    Versuche es selber mit der Suche.

    Biologika stammt aus der Rheumatologie. Mit der Internetsuche "Rheuma und Biologika" findest noch viel mehr Informationen.

    Zum Beispiel hier: Rheuma-Liga Forum


    Viel Glück beim Finden und gute Besserung!

    Beste Grüsse

    Harry

    Lieber Calcimed


    Ich habe leider keine Erfahrungen mit Uveitis und Toxoplasmose.
    Soweit ich diese Beschreibung https://duag.org/formen-der-uv…rformen-sind-haeufig.html verstehe, besteht ein Zusammenhang mit der Uveitis Posteriore.


    Wie du die Toxoplasmose behandelst, steht zum Beispiel hier: https://www.deutsche-familienv…sachen-symptome-therapie/


    Wende dich an einen zweiten Arzt für eine zweite Meinung zum Antibiotika.
    Beste Grüsse
    Harry

    Lieber Michael


    Danke für dein positives Posting.
    Ich musste jetzt erst einmal suchen, was Bio-Hacking ist. :P
    Aah, Selbstoptimierung, aus der Brigitte.de:



    Immer wieder gut zu wissen und sich bewusst zu sein.


    Beste Grüsse
    Harry

    Von Natascha's und commore's Pinnwand:

    Liebe Natascha


    Schön, dass du dich angemeldet hast und deine (leider mühsame) Geschichte aufschreibst.


    Zu deiner aktuellen Medikation kann ich nicht viel schreiben. Ich habe keine Ahnung von Mycophenolat (fehlt da noch ein m für Milligramm?)
    Bei mir hat Methotrexat das Prednison sehr gut ersetzt, siehe auch meine anderen Postings.
    Mit wieviel MTX habt ihr es das letzte Mal versucht?
    Wenn es dir zu persönlich ist, können wir auch im User-Vorstellungs-Unterforum (ich hoffe, du hast es schon entdeckt) weiterschreiben.


    Ich wollte mich nur kurz melden, weil es so frustrierend ist, wenn man so einen langen Text schreibt und sich keiner meldet.
    Bleib stark!
    Beste Grüsse
    Harry

    Ich hab sonst mal das hier noch gefunden:


    Quelle: https://www.karger.com/Article/PDF/509800

    Lieber Bernhard


    Danke für deine Zeilen auf deiner Pinnwand.
    Ich füge sie hier in diese Diskussion ein:

    Hallo ti-Ha



    Das Beste ist, dass du nächste Woche zum Augenarzt gehen kannst.
    Mach dir nicht zuviel Gedanken. Ich, weiss, das ist manchmal einfacher gesagt.



    Erkläre es dann deinem Augenarzt.



    Lass es dir gut gehen- mach mal einen Spaziergang!
    Ein gutes Wochenende,
    Harry

    Liebe Fadi, liebe Lesi


    Schön, dass ihr euch im Forum angemeldet habt. Danke für eure Postings. Übersichtlicher wird es, wenn ihr im Forum (anstelle dem Dashboard) posted, ich hab's mal hier rüberkopiert.


    Ich habe bisher viel Gutes über Kurkuma gehört - benutze es jedoch selten...


    Hier ein Rezept:



    In diesem Sinne, lasst es euch schmecken!
    Beste Grüsse Harry


    Lieber Julian


    Ich kann dir leider nicht weiterhelfen. Das mit den Schmerzen tönt nicht besonders gut.
    Bitte suche dir einen Augenarzt deines Vertrauens. Nicht aufgeben.
    Alles Gute und gute Besserung.
    Harry

    Hallo Charly


    Willkommen im Forum.



    Seit Dezember nimmt er jetzt nichts mehr, und es geht ihm soweit gut.
    Jetzt hatten wir letzte Woche am 28.02.2020 wieder einen Termin im Krankenhaus zur Kontrolle. War soweit alles ok,

    Scheint nicht gut oder ok...


    Wenn der Arzt meint, es sei chronisch, dann ist wohl die Entzündung wieder da, und die muss weg = Therapie. Wirklich wichtig!



    Lies dich mal hier durch das Forum, da steht das Wichtigste. Vielleicht noch eine Zweitmeinung bei einer Klinik mit Uveitis-Sprechstunde
    https://duag.org/kliniken-mit-uveitis-sprechstunden.html


    oder bei einer Selbsthilfegruppe in deiner Region melden
    https://duag.org/selbsthilfe.html




    Ich wünsche euch alles Gute!

    Hallo!


    Ich habe das erste Mal Uveitis anterior. Mich würde interessieren, ob ihr während eurer Erkrankung Sport macht? Wie kann ich selbst bei der Heilung mithelfen? Schonen?


    Ich bin euch dankbar für eure Antworten!

    Liebe Hanne


    Ich habe intermediäre Uveitis und treibe regelmässig Sport (Jogging).


    Allgemein ist auf einen gesunden Lebensrhythmus, ausreichend Schlaf, gesunde, abwechslungsreiche Ernährung zu achten. Streß ist für alle Autoimmunprozesse Gift und daher zu meiden, sofern möglich. Sport oder körperliche Betätigung ist zu empfehlen, allerdings nicht im akuten Schub, und auch niemals bis zur völligen Erschöpfung oder Überforderung.


    Mir hilft das Ausdauertraining sehr und ich kann es nur empfehlen. Eine Brille oder Sonnenbrille schützt dich.


    Ich wünsche dir einen guten Verlauf deiner Uveitis (-therapie).
    Beste Grüsse
    Harry

    Liebe Jukki
    Danke für dein Posting. Ich kann deine Fragen leider nicht beantworten.
    Ich habe den Text aus dem Duag-Newsletter kopiert.
    Schreibe doch bitte eine Email mit Bezug an die Duag: duag-ev@web.de
    Ich hoffe, dass J.W. (von welcher der Text stammt), dir die Fragen beantworten kann. Viel Glück!
    Beste Grüsse
    Harry

    Liebe Michaela


    Danke für dein Posting. Ich habe leider keine Idee, was du noch abklären könntest.
    Ich hoffe, du hast die Duag Seite: https://duag.org/uveitis-im-kindesalter.html schon gesehen. Da steht das Wichtigste mit den Downloads einer Broschüre und einem Flyer.
    Ob es eine Verbindung mit den Infekten hat, kann schon sein, muss es aber nicht. Der Augendruck kommt von den Prednifluid Tropfen, welche für eine kurzzeitige Behandlung der Uveitis anterior sind.


    Ich habe seit sieben Jahren eine Uveitis interior und halte sie mit Methotrexat in Schach. Es ist eine Autoimmunerkrankung und ich weiss auch nicht, wieso mein Immunsystem mein Auge angreift. Ich versuche mein Leben weiterzuführen und suche nicht mehr nach möglichen Ursachen. Ich versuche mit dieser Krankheit zu leben, habe sie angenommen und hoffe trotzdem sie auch wieder zu loszuwerden. Es ist nicht nur einfach, aber es geht ganz gut. Ich hoffe, das tönt jetzt nicht zu abgeklärt.


    Es tut mir leid für deinen Sohn (und dich). Ich wünsche euch, dass es so schnell wie möglich wieder vorbeigeht, viel Geduld und Kraft!


    Viele Grüsse
    Harry

    Aus dem aktuellen DUAG Newsletter:

    Mitgliederinformation zum aktuellen Stand der Anerkennung Schwerbehinderung-Referentenentwurf zur Überarbeitung der VersMed


    Aktuell scheint es relativ schwierig die Auswirkung der geplanten Änderungen für Uveitispatienten einzugrenzen. Wir werden all unsere Argumentationslinien verlieren, die wir in den letzten Jahrzehnten erarbeitet haben. Niemand kann in der Prämisse der Änderungen eine valide Aussage tätigen , wie künftig ein GDB zu erreichen wäre oder in welcher Höhe. Was aber allein durch die Ausrichtung der Änderungen offensichtlich ist: Die angestrebten Veränderungen werden Uveitispatienten in besonderem betreffen.


    Uns als Gemeinschaft geht mit der Änderung auch unser Erfahrungswissen, so wie die Möglichkeit sich auf Urteile vor der Änderung zu berufen, verloren.

    Was soll geändert werden?

    In erster Linie sollen die „Gemeinsamen Grundsätze“ also die Bestimmungen zur Bildung von GDS und GDB grundlegend geändert werden. Diese Änderung betrifft dann die Bewertungsmaßstäbe aller Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Drei Punkte sollen wesentlich geändert werden:

    • Augen ( betrifft alle Uveitispatienten)
    • Immunsystem (Uveitispatienten mit Immunsuppressiver Therapie )
    • Erkrankungen des Muskel und Skelettsystems ( betrifft rheumatische und andere Begleiterkrankungen)

    Gibt es Aussagen zum Bestandschutz?
    Alle schon erteilten GDB können nach dem Entwurf auf Basis der Änderung überprüft werden. Ein Bestandsschutz wurde im Entwurf lediglich bis 2022 angegeben. Durch die Einwände der Sozialverbände äußerte sich das BMAS am 12.03.2019 (Link: https://www.bmas.de/SharedDocs…_blob=publicationFile&v=3 ) dass es nun beabsichtigt sei bestehende Schwerbehindertenausweise nicht zu überprüfen. Diese Aussage ist m.E. mit Vorsicht zu interpretieren, es bleibt abzuwarten wie die Formulierungen im neuen Gesetzestext zu bewerten sind.


    Ist denn ein unbefristeter Ausweis in der aktuellen Rechtsprechung „für immer“?
    Nach der noch aktuellen Rechtsprechung hat bereits 11.August 2015 das BSG in Kassel (Aktenzeichen: B9 SB 2/15 R) geurteilt, ein unbefristet erteilter Schwerbehindertenausweis sei nicht „für immer“, sofern sich die Voraussetzungen gebessert haben. In dem entsprechenden Fall hatte ein Krebspatient zunächst einen befristeten dann einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis erhalten. Das Amt hatte von weiteren Prüfungen abgesehen. Das Urteil stellte klar das es, selbst wenn ein Amt jahrelang Überprüfungen versäumt hat, kein Recht auf „ ewigen Bestandsschutz“ gibt. (Link: https://www.vdk.de/deutschland…hindertenausweis_auf_ewig )


    Sind bisherige Herangehensweisen ab Änderungsdatum (Erfahrungswissen) noch eine Grundlage?
    Nein, die Änderungen betreffen eine grundlegende Änderung der „Gemeinsamen Grundsätze“ dass bedeutet der Bewertungsleitfaden wird geändert und gilt ab endgültiger Verabschiedung des Referentenentwurfs. Eine Gesamtbeurteilung ist immer basierend auf den aktuellen – nicht auf vergangenen Bewertungsgrundlagen.Im Kontext der uveitisbezogenen Selbsthilfe ist seit geraumer Zeit bemerkbar, das die Schwerbehindertenanerkennung zum einen regionale Gefälle hat -und zum anderen sich seit in den letzten Jahren deutlich zeigte ,das die gutachterlichen Bewertungen nicht mehr die Höhe früherer Anträge erfüllten. Oftmals waren Mitglieder in der Vergangenheit enttäuscht worden, wenn sie, gemessen an früheren Verfahren, nicht einmal ein GDB erreichten den sie zur sozialrechtlichen Absicherung benötigten. Die Änderung könnte also durchaus im Rahmen der geänderten Kriterien im Bereich Auge und der Grundsätzlichen Betrachtung in Anlehnung des ICF (Link: https://www.dimdi.de/dynamic/de/klassifikationen/icf/) Chancen bieten.


    Als starke Verfechterin des „kalenderorientierten Verschlechterungsantrags“ statt dem Klageweg möchte ich in Anbetracht der aktuellen Lage meine bisherigen Empfehlungen im Kontext der unklaren Situation zurück nehmen. Bezüglich der Vorgehensweisen empfehle ich nun vor jeder den GDB betreffenden Handlung, sich durch die für DUAG-Mitglieder zur Verfügung stehenden anwaltlichen Rechtsberatung seitens Dr. Richter individuell zu informieren.


    Erläuterung:
    Zuletzt wurde die VersMedV am 11. Oktober 2012 in den Grundlagen geändert. Im Herbst 2018 hat das BMAS einen Entwurf zur 6. Änderungsverordnung vorgelegt (6. ÄndVO). Der Entwurf enthält neue „Gemeinsame Grundsätze“, die für alle Begutachtungen gelten sollen, so wie überarbeitete Begutachtungskriterien für Erkrankungen der Augen, für Immun- und Bluterkrankungen sowie für Erkrankungen des Muskel- und Skelettsystems. Verschiedene Verbände haben sich im vergangenen Herbst zum Entwurf der 6. ÄndVO besorgt geäußert. Flächendeckend beinhalten die einzelnen Stellungnahmen die Befürchtung der nachteilige Veränderungen bei der Ermittlung des Grads der Behinderung (GdB) die Befürchtungen hierzu sind, dass künftig die Hürden für die Anerkennung einer Behinderung höher werden und weniger Menschen von Nachteilsausgleichen profitieren können. Der Deutsche Behindertenrat ( DBR ) hat empfohlen, die 6. Versorgungsmedizin-Änderungsverordnung nicht zu verabschieden.


    Die Änderung der VersMed folgt nach Darstellung des BMAS dem Nationalen Aktionsplan zur Umsetzung der UN-Behindertenkonvention. Eine Änderung auf dieser Grundlage wird ebendsowenig aufzuhalten sein wie die bereits erfolgte BTHG-Änderung die voraussichtlich 2023 voll in Kraft ist. Grundsätzlich folgen alle Änderungen der Zielsetzung von einer Fürsorgegesellschaft in eine Teilhabegesellschaft über zu gehen.


    Die folgende Auflistung beinhaltet ohne Anspruch auf Vollständigkeit einige Punkte in Bezug auf Uveitispatienten:


    -Besonders flächig wurde von den Sozialverbänden das Änderungsvorhaben in Hinblick auf die auf die Heilbewährung kritisiert. Hier lässt sich aus Entwurf und Stellungnahmen nicht hinreichend herauskristallisieren ob die genannte Heilbewährung Uveitispatienten künftig betreffen würde. Eine „Heilbewährung“ gemessen an der Schubzahl zu interpretieren (grade wenn die Schubreduktion durch aggressive Therapie erreicht ist) wäre hierbei die zu befürchtende fatale Fehlinterpretation. Ebendso würde eine Einstufung der bis zu dem Datum erfolgten Schübe im Jahr, dem Uveitispatienten im Fall eines besonders schlechten Verlaufs über Monate eventuell nicht den Rechtsrahmen bieten den er im Arbeitsrecht benötigt.


    -Es gibt aber auch Änderungen, die hoffen lassen das die Neufassung Chancen grade für individuelle Verläufe beinhalten könnten. Ein Modell in dem die Bewertung nicht alleine nach den ICD 10 erfolgen sollen, wäre zunächst grundsätzlich erstrebenswert. Wie aber eine Bewertung nach ICF Vorbild durch einen Gutachter erfolgen sollte, nachdem ICF Jahrzehnte nicht angewandt wurde, ist durchaus kritisch zu betrachten. Eine Einordnung von ICF Zifferbereichen die individuell in den Einzelkontext gesetzt werden könnten gibt es weder für Uveitis noch flächendeckend zu anderen Erkrankungen und Einschränkungen. (Informationen zu ICF sind hier zu finden: Link: https://www.dimdi.de/dynamic/de/klassifikationen/icf/ )


    Aktuell wäre hier also eine gutachterliche Willkür zu befürchten, diese Befürchtung ist auch den Stellungnahmen der Sozialverbände zu entnehmen.Im BMAS Informationspapier wird vorgetragen das zwischenzeitlich erzielten Fortschritte in der Medizin zum Tragen kommen. Hierbei stellt sich für die an sich seltene Erkrankung Uveitis die Frage wie genau denn die Entscheidung auf evidenzbasierte Medizin gefußt sein sollte. Alleine die Uveitis ist ein Überbegriff für ca. 130 Erkrankung mit oder ohne Begleiterkrankung. Auf welche Evidenz oder Heilbewährungsdaten soll allein bei der Diversität der in der Duag organisierten einzelnen Uveiten zurück gegriffen werden? Oder würde diese Änderung eventuell unrelevant sein?


    Auch in weiteren Punkten (Altersstufen, Berücksichtigung einzelner GDS unter 30, Hilfsmitteleinberechnung etc.) besteht hier Anlass aufmerksam und informiert zu sein. In einer von einer Person verfassten Zusammenfassung wird sich niemals jeder zu befürchtende Aspekt wiedergeben lassen. Dem entsprechend erfolgt an dieser Stelle eine Linkliste auch mit der durch ein Mitglied zugesandten Petition, so das jedes Mitglied sich ein möglichst umfassendes Bild zu aktuellen Stand bilden kann.


    BMAS Information (Bundesministerium für Arbeit und Soziales):
    https://www.bmas.de/SharedDocs…_blob=publicationFile&v=2


    Stellungnahme des DBSV (Deutscher Blinden und Sehbehinderten Verband):
    https://www.dbsv.org/stellungnahme/6te_AendVO_VersMedV.html


    Stellungnahme VDK (Sozialverband):
    https://www.vdk.de/deutschland…orgungsmedizin-verordnung


    Stellungnahme Rheumaliga:
    https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Aktivitaeten/Interessenvertretung/Stellungnahmen/2018/Stellungnahme_zum_Entwurf_des_BMAS_6.ÄndVo.pdf


    Stellungnahme der BAG (Selbsthilfe Verband):
    https://www.bag-selbsthilfe.de…dnung-zur-aenderung-6-ae/


    Link zum tieferen Verständnis der Grundlage ICF:
    https://www.dimdi.de/dynamic/de/klassifikationen/icf/


    Link zu einer aktuellen Petition:
    https://www.change.org/p/bundesministerium-für-arbeit-und-soziales-teilhabeabbau-durch-verschlechterung-der-versorgungsmedizin-verordnung-stoppen?j=472534&sfmc_sub=24922481&l=32_HTML&u=66095630&mid=7233052&jb=141984


    Bei allen hier vorgetragenen Bedenken, beinhaltet jede Änderung auch immer die Möglichkeit der Chance auf Besserungen. Denn als Gerecht oder zufriedenstellend wird kaum ein Uveitispatient die aktuelle Version der VersMed und ihre Auslegung titulieren.


    Mit dem Hinweis auf die Mitgliederversammlung am 25.05.2019 in Frankfurt verbleibe ich mit freundlichen Grüßen J.W.



    :thumbup: Harry
    (sorry, das Forum spinnt mit den Schriftgrössen)