Erfahrung mit Mycophenolatmofetil

Hallo,

ich bin Anna-Lena, 26 und habe die Krankheit Uveitis Intermedia 06/2023 diagnostiziert bekommen.

Seit 06/23 nehme ich (mit einigen kurzen Pausen) Prednisolon, welches ich auf 5mg als Erhaltungsdosis reduzieren musste.

Nach knapp zwei Jahren Kortison, macht sich das auch an meinem Körpergewicht stark bemerkbar, was natürlich dann auch auf die psychische Gesundheit schlägt.

In meiner ursprünglichen Augenklinik habe ich mich nicht ernst genommen gefühlt. Ich sagte immer wieder, sobald ich das Kortison am reduzieren war, dass ich wieder das Gefühl habe schlechter zu sehen, darauf wurde nie wirklich eingegangen und immer wieder gesagt es wäre alles super und die Entzündung gestoppt.

Mir wurde bei den drei letzten Terminen immer wieder gesagt „wenn es nicht besser wird, müssen wir Ihnen noch ein Immunsuppressiva geben um die Krankheit einzudämmen“ ich hatte das Gefühl ich sehe immer schlechter aber das wurde nicht ernst genommen, mir wurde gesagt ich sehe 100% und hätte kein Immunsuppressiva nötig. Beim letzten Termin 11/24 war ich zum Teil den Tränen nahe aber auch total wütend, eben weil man mich so hingestellt hat, als wäre alles in Ordnung.

Habe mich dann selbst um einen Termin in einer anderen Klinik gekümmert und was soll ich sagen, es war bis jetzt die beste Entscheidung!

Den Termin hatte ich 03/25 der Professor sagte ich hätte eine Uveitis Intermedia mit retinaler Vaskulitis und die 5mg Prednisolon bringen eigentlich gar nichts, wenn dann müsste man 30mg nehmen aber das ist auf Dauer ja einfach zu hoch dosiert.

Er empfiehlt mir Mycophenolatmofetil, welches ich über 4 Wochen aufdosieren soll auf 4x am Tag und weiterhin das Kortison nehmen. Sobald es besser ist, das Kortison weg zu lassen und dann auch das Mycophenolatmofetil auf 3x am Tag reduzieren. Ich hoffe sehr, dass die Therapie endlich einen gewünschten Effekt bringt.

Nun meine Frage an alle unbekannten hier, die bis hierhin gelesen haben. Gibt es hier jemanden, der mit Mycophenolatmofetil einen Erfolg verzeichnen kann?

Liebe Grüße Anna-Lena

Kurzes Update meinerseits:

Ich nehme Mycophenolatmofetil jetzt knapp 8 Wochen und ich kann von einem Erfolg erzählen. Meine Entzündungswerte im Blut sind zurückgegangen und auch das Sehen hat sich gebessert. Das Sehen würde ich persönlich noch nicht als 100% beschreiben aber definitiv besser als unter der reinen Kortison-Therapie. Nächste Woche bin ich wieder zur Kontrolle in der Uniklinik und hoffe auch, dass der Professor mit meinen Augen zufrieden ist.

Danke liebe Heike, ich drücke dir die Daumen, dass du bald einen Augenarzt findest der dich und deine Probleme ernst nimmt. Vielleicht hast du bessere Chancen in einer Uniklinik oder einer Klinik speziell für die Augen. Mein Augenarzt hat damals erstmal selbst versucht zu therapieren und hat mich dann an eine Uniklinik überwiesen, weil er gemerkt hat, dass er mir nicht weiterhelfen kann.

Daumen sind gedrückt!

Liebe Grüße ☺️