Charlotte Anfänger

  • Mitglied seit 20. August 2021
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  • Hallihallöchen,


    Ich bin ganz neu hier und habe keine Ahnung, wie ich einen Beitrag verfasse. Ich hoffe es ist in Ordnung, wenn ich hier einfach mal meine Geschichte dazuschreibe.


    Mein Name ist Charlotte und ich bin 21 Jahre alt. Im Oktober 2019 wurde eine Uveitis intermedia bei mir diagnostiziert. Ich war im Abschlussjahr meiner Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin. In der Schule bekam ich zunehmend Probleme dabei, die geschriebenen Tafelbilder der Lehrer lesen zu können. Meine Augen brauchten gefühlt eine Ewigkeit bis sie sich „scharf gestellt“ haben. Irgendwann wurde es so schlimm, dass ich nicht einmal mehr das Geschriebene auf dem Blatt vor mir lesen konnte. Also ging ich zum Augenarzt. Er schaute in meine Augen und überwies mich sofort in die Augenklinik. Dort angekommen verbrachte ich fast den ganzen Tag dort mit etlichen Untersuchungen. Am Ende des Tages wurden mir 3 VERDACHTS-HORROR-DIAGNOSEN auf den Tisch geknallt, die nun einmal abgeklärt werden sollten. Diese waren Multiple Sklerose, Burreliose und Sarkoidose. Es folgte ein Krankenhausaufenthalt auf der Neuro mit Lumbalpunktion, MRT, Kortison-Stoßtherapie und allem was dazu gehört und es wurde zum Glück nichts gefunden. Nach der Stoßtherapie ging es mir maximal beschissen (entschuldigt bitte meine Wortwahl). Die anderen Verdachtsdiagnosen haben sich auch nicht bestätigt, sprich ich bin ein kerngesunder Mensch. Der Arzt der Augenklinik verschrieb mir 80mg Kortison am Tag. Dies zog sich dann über fast ein halbes Jahr hin, mit immer mal wieder reduzieren und wieder hochdosieren. Als nächstes wurde ich zum Rheumatologen geschickt. Ich bekam Humira und MTX verschrieben. Ich hatte so starke Nebenwirkungen, dass ich es ein halbes Jahr später wieder absetzte (was wohl mein großer Fehler war). Ein halbes Jahr ging es gut und dann fing alles wieder von vorne an. Als meine Augen sich wieder verschlechterten, wollte ich mir eine Zweitmeinung aus einer anderen Klinik einholen und hatte große Hoffnungen, dass diesmal alles anders wird. Pustekuchen, diesmal bekam ich 100mg Kortison und war 6 Wochen krankgeschrieben als Berufsanfängerin in der Probezeit. Ihr kennt es sicherlich alle, ich hatte so gut wie jede Nebenwirkung, die man haben kann. Schlafstörungen, Gewichtszunahme, morbus chushing Syndrom, Stimmungsschwankungen, unerträgliche Schmerzen im Brustkorb, Hitzeattaken, Schweißausbrüche und so weiter. Dies zog sich dann auch wieder über ein halbes Jahr hin bis ich nun wieder Humira bekam. Ihr müsst wissen, ich hatte lange, blonde, lockige Haare. Nun was soll ich sagen, durch das Humira sind sie grün geworden, abgebrochen, meine Locken sind verschwunden und sie sind mir ausgefallen. Nun musste ich sie braun tönen und bis zu dem Kinn abschneiden lassen. Mit dem Humira spielte ich mich nun ganz gut ein jedoch bemerkte ich vor ca 2 Wochen, dass es meinen Augen wieder schlechter geht also machte ich einen Termin in der Klinik. Der Arzt bestätigte es und sagte mir daraufhin, dass ich möglichst schnell zum Rheumatologen soll, denn das ist nicht die Aufgabe der AUGENklinik, sondern die des Rheumatologen. Beim Rheumatologen angekommen, erklärte er mir, dass er sich nicht in der Verantwortung für meine Krankheit sieht, da es ja schließlich eine AUGENerkrankung ist. Er behandelt mich zwar, als hätte ich Rheuma aber ich habe es ja nicht. Nun muss ich wieder MTX nehmen und habe noch einmal für 19 Tage Prednisolon bekommen und soll dies alle 3 Tage um 2,5 mg Reduzieren.


    Naja ich bin gespannt..


    Liebe Grüße und euch alles Gute!

    • Liebe Charlotte


      Schön, hast du den Weg ins Forum gefunden. Willkommen!
      Ich hoffe, du hast alles, was dich betreffen könnte, durchgelesen. Das meiste steht schon da, auch auf der Seite der https://duag.org/uveitis.html


      Du kannst, wenn du eingeloggt bist, im Forum ein bestimmtes Thema wählen, zum Beispiel:


      https://duag.org/forum/index.p…sch-zwischen-Betroffenen/
      und dort dann einen neuen Beitrag eröffnen
      oder
      du kannst in einem bereits vorhanden Beitrag antworten.


      Hast du konkrete Fragen? Einfach stellen.


      Auf einen regen Austausch.
      Beste Grüsse
      Harry


      PS: Lass es dir gut gehen und sei geduldig.

    • Hallo Harry,


      Ich habe tatsächlich eine Frage. Und zwar renne ich jetzt seit Oktober 2019 von Arzt zu Arzt und jeder sagt mir was anderes. Erst wurde ich auf alle möglichen Krankheiten getestet um die Ursache herauszufinden. Niemand hat etwas gefunden. Dann wurde mir gesagt, dass die Uveitis intermedia eine eigenständige Krankheit ist und es tatsächlich sein kann, dass es keine Ursache/Auslöser dafür gibt. Gerade heute war ich wieder in der Augenklinik und ich fragte den Arzt, ob die Uveitis chronisch ist oder ob ich es jemals loswerde. Er sagte mir, dass es auf jeden Fall eine Ursache gibt und dass wenn sie bis heute noch nicht rausgefunden wurde, sie irgendwann bestimmt gefunden wird. Ich weiß so langsam nicht mehr, was wahr und was falsch ist. Ich werde momentan mit Rheuma-Medikamenten (Humira, MTX) behandelt, obwohl ich ja nicht einmal Rheuma habe. Ich bin einfach ratlos. Vielleicht kannst du oder jemand anderes mir ja weiterhelfen.


      LG
      Charlotte

    • Liebe Charlotte
      Man nennt es auch idiopathisch, https://de.wikipedia.org/wiki/Idiopathie


      Humira und MTX sind Immunsuppressionen, die dein Immunsystem drosseln, damit die Entzündung nicht mehr kommt. Prednison ist genial gegen Entzündungen, aber du kannst es nicht ewig nehmen, wegen den Nebenwirkungen.


      Lies dich im Forum schlau, ich habe 8 Jahre Methotrexat genommen. Ich bin froh, dass es das gibt.
      Schau dir die Diskussionen an, es beruhigt. Stell dort weitere Fragen, wenn dir etwas unklar ist.


      Bleib cool und informier dich.
      Beste Grüsse
      Harry