Vermutungen, Erfahrungen, meine Geschichte...

  • Hallo allerseits,


    ich (w, 27) habe seit ca. 17-19 Jahren eine Uveitis auf dem rechten Auge (irgendwie haben die meisten das rechts, oder? ^^). Der damalige Arzt hat damals schon prophezeit, dass ich Mitte/Ende 20 an einem Glaukom erkranken könnte. Zuletzt wurde eine Iritis festgestellt, jedoch war auch schonmal das gesamte Auge betroffen (Panuveitis). Durch die vielen Entzündungen und vor allem einer fatalen Vernachlässigung meinerseits (ochnee, nicht schon wieder. ach, morgen ist das wieder weg...), haben sich Regenbogenhaut und Iris vor einigen Jahren irreparabel verklebt. Man sieht das auch von außen, die Pupille ist etwas "matschig".


    Ich finde es sehr interessant, hier zu lesen, da die Erfahrungen und der Verlauf doch sehr unterschiedlich sind. Obwohl ich auf dem rechten Auge immer etwas schlechter gesehen habe als auf dem linken, habe ich trotz so langer Zeit Uveitis bis vor ca. zwei bis drei Jahren noch sehr gut gesehen. Erst seitdem merke ich, dass meine Sehfähigkeit nachlässt. Zunächst hat sich das in der Reduktion des Sichtfeldes geäußert, inzwischen sehe ich unscharf/verschwommen, was mich bei den Augentests recht schockiert, da ich wie gesagt jahrelang keine großen Probleme hatte. Mir fällt es schwer, das zu akzeptieren.


    Wegen der Uveitis war ich zwei mal im Krankenhaus, die Behandlung, ob ambulant oder stationär, ist jedoch immer dieselbe. Deswegen bin ich auch so verwundert, wenn ich hier lese, dass es scheinbar auch andere Möglichkeiten gibt. Ich habe bisher immer Inflanefran Forte verschrieben bekommen, dazu meistens Boroscopol oder ein anderes pupillenerweiterndes Mittel. Boroscopol meistens ein Mal am Tag, Inflanefran Forte meistens stündlich, je nach Entwicklung der Entzündung auch seltener. Auch habe ich das Problem nicht, dass nach Absetzen des Kortisons die Entzündung wieder eintritt. Akute Entzündungen habe ich "nur" 2-4x pro Jahr, jeweils so 1-2 Wochen lang.


    Nach meiner "Selbstdiagnose" bricht die Entzündung insbesondere in stressigen Lebensphasen aus. Ich bin davon überzeugt, dass da ein großer Zusammenhang besteht und würde Augenärzte/ärztinnen, falls sie überhaupt mitlesen, gerne dazu ermutigen, ihre Uveitis-Patient_innen auf jeden Fall krankzuschreiben. Es kann teilweise eine Zumutung sein, seinen Arbeitgeber_innen zu erklären, wieso man "wegen irgendwas am Auge" krankgeschrieben wird (ich habe z.B. meistens auch keine Schmerzen, manchmal zeigt sich die Entzündung nicht einmal durch ein rotes Auge, sondern ausschließlich durch Juckreiz). Auch spielen meiner Vermutung nach klimatische Bedingungen eine Rolle. Deswegen würde ich auch gerne wissen, ob jemand hier schon Erfahrungen mit der Toten-Meer-Kur gesammelt hat oder die Einschätzung von Ärzten dazu gehört hat?!


    Die Ursachenforschung verlief wie bei den Meisten ergebnislos. Ich lag als Kind mal wegen einer nicht näher definierbaren Magendarminfektion auf der Intensivstation (galt als hochansteckend). Allerdings stand die Diagnose Uveitis schon vorher (glaube ich jedenfalls, müsste nochmal nachgucken). Die Vermutung wurde hier jedoch auch schonmal geäußert, dass sowas zusammenhängen kann.


    Ich würde gerne wissen, welche Kliniken sich aktiv mit der Forschung zur Uveitis auseinandersetzen. Da sich jetzt merkbar etwas verschlechter auf dem rechten Auge, würde ich mich auch als "Versuchskanickel" hergeben, alleine, um anderen Patient_innen zu helfen und dieses Mysterium Uveitis endlich mal erklärbar machen zu können. Wie gesagt, ich leide schon fast zwei Jahrzehnte darunter, geändert hat sich - zumindest in den Behandlungsmethoden - nichts. Wie kommt das? Zudem würde ich gerne wissen, ob hier schon jemand an einem Star erkrankt ist?!


    Auf jeden Fall vielen Dank für's Lesen und allen viel Glück :)

  • Hallo TaKe,


    bei mir ist übrigens die Uveitis immer links :P , aber die linke Körperhälfte war das erste Jahr meiner Rheumakarriere auch immer am meisten beeinträchtigt.


    Was die Infekte als Auslöser angeht, da bin ich ja momentan auch immer überzeugter, dass sie bei mir die Uveitis triggern, vor allem die Magen-Darm-Infekte. Infekte sind ja auch Stress für den Körper und Stresssituationen spielen bei einem Rezidiv sicher häufig mit rein.


    Ja, es gibt zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten, die sich vor allem auch nach der Verlaufsform der Entzündung und den möglichen Komplikationen richten. Wenn bei dir die Entzündung nach 1-2 Wochen wieder im Griff ist, dann gehörst du eher zu den Glücklichen, allerdings hast du die Uveitis ja schon sehr lange und regelmäßig. Es ist sicher Abwägungssache,wie man behandelt und wann man zu anderen Medikamenten als Augentropfen greift. Wenn sich allerdings der Visus deutlich verschlechtert, könnte das auch bei kürzeren Entzüdungsphasen, wie du sie erlebst, eine Indikation für eine Basismedikation sein. Warst du mal in einer Uveitis-Sprechstunde? Blöd ist halt, dass die Behandlungen, die stärker ins Immunsystem eingreifen, auch mehr Nebenwirkungen haben. Das erlebe ich seit fünf Monaten am eigenen Leib. Ein Infekt nach dem anderen und jetzt bin ich schon seit über vier Wochen krank und habe trotzdem wieder eine Uveitis, wenn auch endlich mal eine leichtere. Im Moment weiß ich daher auch nicht, ob ich weiter die Remicade-Infusionen bekommen darf.


    Es ehrt dich, wenn du Versuchskaninchen spielen willst, Anlaufstelle sind sicher die Uveitis-Sprechstunden an den Unikliniken, da diese auch forschen. Aber es hängt auch davon ab, ob du mit deiner Uveitis und deinem Verlauf in das Profil einer Studie passt.


    Ja, es ist beängstigend, wenn die Sehfähigkeit sich deutlich verschlechtert. Hast du das denn untersuchen lassen? Ich hoffe, dein Arzt hat das entsprechend abgeklärt. Seit Beginn der Uveitis nimmt der Visus bei mir eigentlich schleichend immer mehr ab, komischerweise auch auf dem gesunden Auge, was die Ärzte in der Uniklinik vor Rätsel stellt. Im Moment gehöre ich aber zu den glücklichen Menschen, bei denen während einer Uveitis zwar gern mal ein Visus von 0,1-0,3 vorliegt, ich nach abklingender Entzündung das letzte Mal aber zumindest bei 0,5 gelandet bin.


    Zu Reha und Star kann ich nichts sagen, ...


    Alles Gute dir und schön, dass du hier gelandet bist. Uns fehlen ein paar Leute, die das Forum aktiver nutzen.


    Theechen

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