Hallo Kira,
Bei mir ist auch seit Monaten ein Wechsel von Remicade auf ein anderes Medikament im Gespräch. Kurz war Cosentyx ebenfalls auf der Liste der möglichen Kandidaten. Aber sowohl die Augenklinik als auch der Rheumatologe haben es sehr schnell wegen der fehlenden Erfahrungen mit der Wirkung auf die rezidivierende Uveitis ausgeschlossen. Ich wollte das Risiko auch nicht eingehen.
Liebe Grüsse
Theechen
Hallo Phoebe,
Was das Absetzen von Humira wegen eines Eingriffs angeht, könntest du deinen behandelnden Arzt fragen, der dir Humira verschreibt und zusätzlich auch den Arzt informieren, der die Punktion durchführt. Beide sind ja zuständig für dich. Ich habe schon häufiger erlebt, dass behandelnder Arzt und Operateur nicht gleicher Meinung sind, was das Aussetzen bei einem Eingriff angeht. Aber so kannst du auch über die Einschätzung des jeweils anderen Arztes Auskunft geben und bist auf der sicheren Seite.
Ich wünsche dir alles gute für die Punktion und für den weiteren Verlauf. Wirkt Humira denn schon?
Liebe Grüsse
Theechen
Hallo Nessi,
Du findest auf der Seite http://www.duag.org eine Broschüre über Uveitis im Kindesalter. Ich kann dir leider keinen Rat geben, was gute ärztliche Anlaufstellen angeht, aber es gibt bestimmt Uveitis-Zentren, die häufiger Kinder behandeln. Vielleicht kannst du über die Broschüre neue Tipps bekommen.
Was die Ernährung angeht: ich kenne einige Erwachsene, die mit stärkefreier Ernährung ihre Uveitis in Revision bekommen haben, sich aber sehr konsequent daran halten müssen, um ein Rezidiv zu verhindern. Die Betroffenen leiden an der Rheumaform Morbus Bechterew bzw. Spondylitis Ancylosans. Damit haben aber längst nicht alle Erfolg. Es gibt eine Homepage, auf der du dich weiter informieren kannst, wenn du magst: http://www.bechterew-alternative.de
Das betrifft allerdings nicht nur die Uveitis.
Viel Erfolg euch zwei,
THEECHEN
Hallo Kira,
im DVMB-Forum sind ein paar Cosentyx-User unterwegs. Vielleicht kannst du ja mit denen Kontakt aufnehmen?
Musst du mit Simponi aufhören wegen der Nebenwirkungen?
Liebe Grüße
Theechen
Hallo Adam,
Die Feststellung des GdB orientiert sich an den Schädigungen, die durch die Erkrankung im Auge entstehen. Wenn man z.b. Einen starken Visusverlust hat, kann man glaube ich ab einem Visus von 0,4 oder 0,5 einen GdB von 10 bekommen. Die uveitis allein, auch wenn sie rezidivierend ist, wie bei mir, begründet noch keinen GdB, auf den habe ich erst durch den dauerhaften
Visusverlust Anspruch. Zusätzlich spielt auch eine Rolle, welche Medikamente zur Behandlung erforderlich sind und
ob zusätzliche Komplikationen vorliegen.
Im Internet kannst du auch Tabellen zur Feststellung eines GdB bei Augenerkrankungen finden. Eine Schwerbehinderung bekommt man in diesem Bereich recht schwer. wie es bei Birdshot im Speziellen aussieht, weiß ich aber nicht. Der Krankheitsverlauf wird hier bei der Beurteilung eine große Rolle spielen.
Liebe Grüße
Theechen
Nö, aber so viele mit ausgeprägter Ausgangslage und uveitis kenne ich nicht. Du?
Ich komme mir gerade wie bei einem Hochseil-Balanceakt vor. Ich ringe ständig um Stabilität, scheine aber nicht genug Übung oder Ressourcen zu haben, Abstütze zu verhindern. Und dann funktioniert endlich mal ein Medi
Und verstärkt sogar die Wirkung von Remicade und ich vertrage es nicht. Das ist fies.
Sorry, bin grad nicht gut drauf
theechen
Hallo Kira,
ich habs gelesen und antworte dir dort.
Leider musste MTX abgesetzt werden. Es hat super gewirkt, aber dauerhaft migräneartige Kopfschmerzen waren als Nebenwirkung nicht akzeptabel. Schade, aber so ist es halt.
Jetzt schlage ich mich erst einmal wieder mit Schüben rum, bevor das neue alte Medi hoffentlich wirkt. Nur wirkt bei mir das Sulfasalazin nachweislich nicht auf die Uveitis. Ich hoffe aber, dass die trotzdem ruhig bleibt, obwohl ich ja das Prednisolon jetzt ausschleichen soll, denn toi toi toi, seit Januar war nichts mehr.
Ich bin erstmal vorsichtig optimistisch.
Liebe grüsse
theechen
Hallo Barbaretta,
wo wohnt ihr denn, sonst kann man euch ganz schlecht etwas raten. Kira hat hier im Forum mal eine Liste der Uveitis-Zentren veröffentlicht. Schaut doch dort einmal nach, ich kann nur empfehlen auszuprobieren und notfalls einfach auch den weiteren Weg dafür in Kauf zu nehmen. Ob es sich lohnt, wird man sehen. Ich bin z.B. im Uveitis-Zentrum in Tübingen und sehr zufrieden dort. Ich bin meistens bei der Enduntersuchung bei der gleichen Oberärztin, die Voruntersuchung macht ein Assistenzarzt. Ich wünsche euch, dass ihr einen geeigneten Ansprechpartner findet. Viel Erfolg damit.
Theechen
Hallo Harry,
danke für deinen hilfreichen Bericht. Schön, dass du mittlerweile immer weiter reduzieren kannst. Man wird sicher nicht zu schnell ausschleichen. Es soll ja kein rezidiv kommen. Ich darf auch von den 5mg Prednisolon runtergehen, allerdings jeden Monat um 1mg, also seeeehr langsam.
Mit ausnahme der Nebenwirkungen u.a auch migräneartige Kopfschmerzen, hat mich MTX sehr stabilisiert und ich hatte 6 Wochen keine Schübe. Dann musste ich Pausieren, mein Körper hat
durch Mtx ein Implantat abgestoßen, entzündungsreaktion und nötige Pause. Jetzt hadere ich mit MTX, die Nebenwirkungen wurden seit Absetzen immer weniger und sind jetzt weg. Allerdings kommen die Schübe zurück.
Nächste Woche muss ich das mit dem Rheumatologen besprechen, wie es weitergeht. Die arbeitsreduktion merke ich bei diesem ganzen Chaos noch nicht als erleichterung. Ich hoffe sehr, das ändert sich noch und ich kann mich auf der Arbeit besser abgrenzen.
Hallo Kira,
schön, dass simponi wirkt. wann startet denn die OP? Ich wünsche dir, ganz viel Erfolg und dass du auf Arbeit deinen Weg findest so zu arbeiten, wie es dir gut tut.
liebe Grüße
theechen
Hallo Kira,
ja, manchmal braucht es echt Geduld und die richtige Dosis, etwas Zeit. Mein Rheumatologe hat immer gesagt, dass sich die Wirkung bis zu ein Jahr lang aufbaut. Bei Remicade haben wir ja auch recht lang gebraucht, bis eine gewisse Stabilität da war. Es war viel Dosiserhöhung und Intervallverkürzung nötig.
Ich kämpfe doch ziemlich mit Nebenwirkungen momentan. Weiß aber nicht ob es mit MTX zusammenhängt.
Mir ist seit Wochen schwindlig und ich habe Kopfschmerzen, nachts schwitze ich so, dass ich klatschnass bin. Heute musste ich ins homeoffice, so kann ich nicht Autofahren. Das ist total gefährlich. Ich werde wohl etwas Geduld haben müssen.
Ich reduziere im juni auf auf der arbeit. Die Belastung ist einfach zu hoch. Ich hoffe, das hilft mir. Daher verstehe ich sehr gut, wie es dir gerade geht.
Alles es gute weiter mit simponi
Theechen
Hallo kira,
ich bin auch fassungslos. Das ist krass. Ich hatte ja auch alle diese Tropfen schon und war Zum Beispiel froh, dass es auch immer noch atropin gab, wenn es mal richtig heftig war... Die Augenkliniken müssen ja auch mit irgendwas arbeiten, oder?
Bin gespannt, was die sagen. Was ist wenn du die 2 Tropfen in Abstand von 30 min nimmst?
gut, dass es raus ist. Ich wäre genauso stinksauer !!
theechen, die gespannt auf deine Recherchen ist
Hallo Harry,
das hört sich sehr vielversprechend an und ich wünsche dir wirklich, dass die Reduktion klappt. Das wäre so toll. Voller visus ist eine gute Nachricht!
Hallo kira,
mir geht es mit dem MTX nach wie vor gut, keine Nebenwirkungen bislang. Auf die Wirkung warte ich noch, leider. Ich bin seit 5 Wochen zwischen 50-10mg Prednisolon und muss ständig wegen schlimmen Schüben wieder hochgehen.
Wir steigern sicher Freitag das MTX
wie läuft es mir simponi?
alles gute Theechen
Hallo Harry,
ich ich habe mit 10mg begonnen und die ersten beiden Spritzen super vertragen. Der Plan ist dann, auf 15mg zu erhöhen, wenn alles gut läuft. Aber das lasse ich auf mich zukommen. Es wäre schön, nicht mehr so oft hohe Kortisonstösse machen zu müssen.
Liebe Grüsse
theechen
Hallo Kira,
dann wird es bei dir ja richtig spannend. Ich wünsche dir einen weiter guten Erfolg mit Simponi, damit alles andere dann auch in Angriff genommen werden kann. Ein erster Erfolg macht so Mut, finde ich.
Liebe Grüsse (Daumen sind gedrückt)
theechen
Hallo mal wieder,
Ich starte gerade den Versuch, mit zusätzlicher MTX-Gabe zu Remicade Ruhe rein zu bekommen. Das liegt aber eher daran, dass meine Peripheren Gelenke so sehr Probleme machen.
Ich bin trotzdem sehr gespannt, ob ich es jetzt endlich schaffe, mal von den 5mg Prednisolon als Dauermedikation
wegzukommen. Das ist ja immer an einer erneuten schweren Uveitis gescheitert.
in ein paar Monaten weiß ich sicher mehr.
Liebe Grüsse
theechen
Hallo Kira,
leider weiß ich nix genaues. Ich habe beim Auge zwar anfangs gute Erfahrung unterstützend mit den Euphrasia Augentropfen von Wala gemacht, bin aber ansonsten mit homöopathischen Ansätzen gescheitert. Es halt einfach nie gewirkt. Ich denke es ist immer einen Versuch wert, es gibt auch manchmal Zentren für Alternativmedizin an den Unikliniken, die da sicher weiterhelfen können.
Wenn du was rausfindest, dann schreib doch mal hier. Das wäre sicher interessant.
Liebe Grüsse
theechen
Hallo Kira,
mit Remicade läuft es gerade ganz zufriedenstellend. Klar sind die Einschränkungen durch den Bechti im Alltag da und die peripheren Gelenke wollen gar nicht Ruhe geben, aber es war vor der letzten Remicade-Erhöhung viel schlimmer.
Die Uveitis gibt seit Januar Ruhe, ich bin sehr gespannt, ob das von längerer Dauer ist.
Cimcia hat hat meine Uveotis u den Bechti gar nicht interessiert damals. Humira klappte nicht, mit remicade bin ich zwar nicht richtig komplett arbeitsfähig, aber mir geht es wie dir, bewährtes gibt man nicht so schnell auf.
Für Simponi wünsche ich dir alles gute!
Theechen
Hallo Jakob,
vielen Dank, dass du mehr darüber berichtest. Die Uveitis ist natürlich sowieso bei jedem individuell, was Auswirkungen und Verlauf angeht, aber es ist interessant, etwas über ganz andere Grunderkrankungen zu erfahren. Leider kann ich dir bezüglich Austausch dazu nicht weiterhelfen, das Forum ist nicht so aktiv. Ich hoffe aber sehr, dass sich vielleicht noch jemand meldet, der dir von seinen Erfahrungen berichten kann.
Alles Gute dir auch für die weiteren Schritte, die anstehen.
Theechen
