Uveitis Kind/Jugendlicher

Liebe Silvia und Sohn

Willkommen im Forum, danke für dein Posting. Schade hat sich bisher noch niemand gemeldet.
Ich hoffe, du konntest dich im Forum einlesen. Das Wesentliche findest du da schon.
Wir sind hier keine Ärzte, aber eben Direktbetroffene mit Erfahrungen.

Ich selber habe auch eine intermediäre Uveitis wie dein Sohn, auch ohne Grund.
Genau, das läuft unter Autoimmunerkrankung...

Gut, dass die Medikation anspricht. Kein Wunder bei 50mg Aprednislon (Kortison). Das hilft immer. Es ist einfach längerfristig nicht angenehm.
Es geht jetzt wohl darum, vom Aprednislon auf Ebetrexat (Methotrexat = Immunsupression) umzusteigen. Oder am Anfang noch eine Kombination von beidem.

Pantoloc ist der Magenschoner wegen dem Kortison.
Und die Folsäure nehme ich auch jeweils 48 Stunden nach der Einnahme des Ebetrexats.

Dass der Chefarzt der Kinderabteilung sich nicht in die Uveitis Medikation einmischt ist normal. Das ist schon Sache der Augenklinik.

Zu deinen Fragen:
1) Die starke Übelkeit nach der Einnahme des Ebetrexats kenne ich. Am Anfang nahm ich es am Montag und war bis am Mittwoch arbeitsunfähig. Seither nehme ich es am Freitag, damit ich es am Wochenende ruhiger nehmen kann.
ABER für Kinder und Jugendlich ist das Wochenende wichtiger - ich habe diese Info gerade aus der Broschüre der Selbshilfegruppe Tübingen.
Die ich euch sehr ans Herz lege, hier downloaden:
https://duag.org/pdf/Informationen fuer Betroffene, Eltern und Jugendliche 2016.pdf
bzw. https://duag.org/uveitis-im-ki…eltern-u-jugendliche.html
(Ich hoffe, du hast diese Infos schon selber gefunden)

Die Nebenwirkungen bei der oralen (Tablette) Einnahme ist schon eher Übelkeit. Ich habe länger injiziert bzw. injizieren lassen, da war es anders. Könnte ein Thema sein. Es ist einfach viel effizienter, als Tabletten...

2) Ich habe keine Erfahrungen in Oesterreich, vermute aber, dass ihr auf dem richtigen Weg seid. Zum Glück wurde die Entzündung festgestellt. Aber ihr habt das gute Recht auf eine Zweitmeinung, aber ich würde jetzt mal abwarten.

Hoffentlich konnte ich euch fürs Erste ein wenig helfen. Ich hoffe es geht euch gut.
Ich denke an euch. Alles Gute beim Augenarztbesuch nächste Woche!

Beste Grüsse
Harry

Servus Silvia,

ich finde deine Anfrage leider erst jetzt. Wie ist der Stand? Brauchst du noch Tipps?

Zum Thema: es kann sich ein Glaukom bilden - das ist richtig. Darum sind auch in
vermeintlich schubfreien Zeiten Kontrollen gaz wichtig. Nicht jeder Schub muss
schmerzhaft sein und vom Patienten bemerkt werden.

Der Druck ist mit 20 / 23 wie angegeben in der Tat erhöht. Mit der Entzündungsaktivität
kann er schwanken und damit auch Anzeichen sein. Weil zu hoher und auch zu niedriger
Druck unbehandelt zu ( teilweise u.U. nicht reversiblen) Komplikationen führen kann ist
es wichtig mitzudenken und den Arzt ggf. darauf hinzuweisen. Wie du selber erlebst sind
die Ärzte nicht zwingend umsichtig oder sonderlich gut informiert, auch scheint im
schnelllebigen Alltag der übervollen Praxen und Kliniken hier und da was unterzugehen,
also Obacht und mitdenken und wenn nötig den Mund aufmachen.

Vielleicht um dahingehend für etwas Beruhigung zu sorgen:
Aus eigener Erfahrung - sicherlich nur eine Geschichte von vielen - bei mir hat sich der
Druck fast dreißig Jahre lang mal in der einen oder in der anderen Richtung von der Norm
entfernt. Er war schon ungut hoch und auch viel zu niedrig. Er reagiert ziemlich
dünnhäutig auf Eingriffe.

Ja, es gibt jetzt - nach über dreißig Jahren - Folgen die nicht mehr korrigiert werden können
(nach heutigem Stand). Es kommen aber auch eine ganze Reihe mehr oder weniger
seltener Komplikationen zusammen und die haben jetzt einfach Tribut gefordert.

Aber... , solange ihr umsichtig bleibt und reagiert, nicht schleifen lasst gibt es keinen
vernünftigen Grund mit Panik zu reagieren. Es gibt eine ganze Reihe von Möglichkeiten
der Behandlung.

Lass mal von euch hören.

Viele Grüße
kira