Posts by Kira

    *hmm*


    Da wundert's mich nicht, dass andere Foren aufgelöst werden und Betroffene
    anlaufstellenlos und ohne die echte Möglichkeit einer archivartigen Erfahrungs-
    Knowledge-Datenbank in soziale Medien abwandern.


    Kira

    Gute Nachrichten :
    Die Charité hat jüngst eine Studie übernommen für die eine Stiftung für 3-4 Jahre die Kosten trägt.


    Zwar wird die Studie mit der ursprünglichen Zielgruppe der MS begangen, diese ist jedoch
    aufgrund der artverwandten Autoimmunkrankheiten auch für Uveitiker / Rheumatiker eine
    analoge Zielgruppe und dadurch sicherlich interessant.


    Zu finden ist das hier:
    NeuroCure Clinical Research Center Charité Campus Mitte: Eine Beobachtungsstudie für Patientinnen und Patienten mit schubförmiger Multipler Sklerose beginnt.


    Zusätzliche Infos sind beispielsweise auch unter coimbraprotokoll Punkt de zu finden.


    Ich finde das ist eine große Chance das im Netz umstrittene Thema "Coimbra Protokoll"
    sauber einzustielen, endlich ist es soweit.


    Grüße
    Kira

    Ich persönlich habe mich für jemanden entschieden und ins Boot geholt, der
    mit meinem rheumatischen Hintergrund und der Behandlung mit Biologika
    was anzufangen weiß, darüber hinaus langjährig Erfahrungen mit dem
    Mikrobiom hat ( irgendwoher müssen die Darmentzündungen ja kommen)
    und erfahren ist mit Hochdosissupplemetierung wegen meiner
    Vitamin D Stoffwechsel Störung und dadurch resultierende Fähigkeit dieses
    ausreichend aufzunehmen und in aktives umzuwandeln.


    Ich unterstütze das durch wöchentliche Fastentage.
    Desweiteren habe ich mich auf Antiköper IgG4 untersuchen lassen und meide
    die entsprechenden Lebensmittel seitdem strikt.
    Außerdem habe ich meinen Konsum von Zucker nahe Null reduziert, ausgenommen
    kleine Mengen zuckerarmes Obst.
    Darüber hinaus meide ich Nachtschattengewächse und andere entzündungs-
    fördernden Lebensmittel wie Soja, Cashewkerne obwohl entzündungshemmend
    (enthaltenes Cardiol reizt die Darmschleimhaut) und schlußendlich
    Gluten bzw. Getreide. Obwohl ich keine Zöliakie oder Glutenunverträglichkeit habe
    habe ich mich dazu entschieden auch diesem Rat zu folgen, denn Gluten spielt auch
    hinschtlich Silent Inflammation eine Rolle , deren Umfang noch unklar ist.
    Die Forschungsergebnisse möchte ich zugunsten meiner Gesundheit nicht abwarten.


    Die Ernährungsumstellung zusammen mit Darmreinigung, noch anhaltender Bakterienneubesiedelung, sowie Atemübungen, Aktivierung der Mitochondrien (Zellkraftwerke) u.a. durch regelmäßig anaerobe Bewegung wie moderate Spaziergänge, Waldbaden, Entspannungsübungen haben jetzt schon zu einer deutlichen Verbesserung meines
    Allgemeinzustandes und auch einere deutlich reduzierten Krankheitsaktivität geführt.
    Diese möchte ich derzeit erstmal erhalten, denn das ist ein großartiger Erfolg.


    Unter dem Gesichtpunkt der Gefahren als Hochrisikopatientin durch Corona
    wird es bis auf weiteres keine Versuche geben die Basistherapie anzupassen,
    um meinen Körper nicht durch möglicherweise ansteigende Aktivität zu schwächen.


    Ich bin motiviert und bleibe dabei, berichte demnächst weiter.


    Gruß
    Kira


    Ich hoffe ihr beteiligt euch hier und vielleicht kann oder möchte auch der eine oder andere
    für sich einen Versuch starten mittels Lebensstilanpassung seinen Körper aktiv zu unterstützen
    oder macht das bereits und teilt sich mit.

    Ich fand ich muss einen Experten hinzuziehen, weil ich über die Vermutung hinaus
    ja "echte" Anhaltspunkte hatte, dass ich ein angreifbares Problem habe. Ziemlich
    überfragt habe ich mit meinen behandelnden Ärzten gesprochen, die zwar
    unterstützend hinter mir stehen, aber keinen direkten Tipp hatten. Ehrlich gesagt
    wirkten die reichlich überfragt und waren es auch als ich direkt nachgehakt habe.


    Also habe ich mich wieder auf Internetrecherche begeben.


    Ernährungsärzte gibt es eine Menge. Es scheint auch ordentlich Geld zu machen zu
    sein. Niemand erspart einem also den eigenen Verstand zu benutzen. Ich musste
    mich wirklich intensiv damit auseinander setzen und hinterfragen.


    Um überhaupt einen Einstieg zu kriegen habe ich diverse Homepages verglichen.
    Welche Angebote bieten diese Ernährungsärzte und welche Methoden benutzen sie?
    Sind sie zu Vorabinformationen bereit?


    Da es reine Privatleistung ist sollte man schon einen Moment lang drüber nachdenken
    wen man mit ins Boot nehmen möchte und was man sich selber verspricht, wem
    man schlussendlich sein Vertrauen schenkt und sein Geld um das auf den Punkt
    zu bringen.


    Ich habe darüber hinaus Vorträge auf Youtube angesehen. Das klingt banal, aber
    es gibt durchaus Ärzte, die dies anbietenund wertvolle Einblicke in die Thematik geben.
    Ja, es gibt auch Schrott - wie überall halt. :)

    Meine Ausgangssituation mich näher mit dem für mich damals noch skurilen Thema waren:


    - Vitamin D Stoffwechselstörung
    - Darmentzündung chronisch
    - verschiedene moderate Nährstoffmängel


    Skuril - ich hielt nicht viel davon und konnte mir nicht vorstellen, auch weil ich mich
    scheinbar gesund mit frisch zubereiteten Lebensmitteltn ernährte und nicht auf
    Fertogprodukte zugriff.


    Nach ersten beeindruckenden Erfolgen habe ich meine Meinung geändert und
    verfolge den Ansatz ergänzend zu meiner schulmedzinischen Behandlung weiter.


    Bei meiner Suche stieß ich u.a. auf Bücher zum Autoimmunen Kochen.
    Ich habe festgestellt, dass es eine ganze Reihe auf mich unseriös wirkender
    Empfehlungen gibt.


    Beispielsweise macht es für mich keinen Sinn auf industriell hochverarbeitete
    Lebensmittel, welche unüberschaubar Zusätze enthalten oder zur Herstellung
    benötigten ( und darum nicht mal angegeben werden müssen) zurückzugreifen.


    Antientzündliche Zutaten dagegen machen für mich durchaus Sinn.


    Eine gute Erklärung und Rezeptvorschläge fand ich bei Angie Alt und Amy Myers,
    welche Bücher über Autoimmunkochen schrieben und auch die Herangehensweise
    und Bedeutung des Darmheilens gut verständlich erläutern.


    Viele gute Ansätze findet man auch bei den Ernährungsdocs des WDR und deren
    Homepage.


    Was mir bei denen nicht so gut gefällt ist, dass ein Aspekt nicht so gut raus kommt.
    Die Tipps wirken auf mich häufig sehr allgemeingültig, was sie wenn man genau
    aufpasst aber nicht sind.


    Es scheint Hinweise zu geben, dass bei Autoimmunkrankheiten verschiedene
    Antikörperreaktionen auf Lebensmittel, insbesondere Antikörperbildung
    auf Eiweiße, eine Rolle zu spielen.
    Die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen oder schon wieder, denn alte Ernährungskonzepte gehen durchaus darauf ein, beispielsweise Ayurveda.


    Ist es also doch kein Neuzeitphänomen, sondern eher vergessenes, verdrängtes
    Wissen was durch Industrialisierung und mangelndem Zeitmanagement unter die
    Räder kam? Krankheit / Gesundheitsverluste durch Bequemlichkeit im Austausch
    gegen mehr (andere) Lebensqualität?

    Hallo Miteinander,


    seit längerem stehen diese Themenblocks in der Diskussion und es gibt haufenweise
    gute und weniger gute Studienansätze, leider auch viel irreführende oder einseitigen
    Berichte.


    Ich selber habe mich intensiv eingelesen als Mangelzustände und eine Vitamin D
    Stoffwechselstörung entdeckt wurden.


    Vitamin D, Zink und Selen, sowie ein ausgewogener Fettstoffwechsel sind alte Bekannte
    in der Bedeutung für Autoimmunkrankheiten und überhaupt keine neue Erkenntnis.
    Auch andere Mikronährstoffe greifen mit in diese - teilweise sehr komplexen - Vorgänge
    rein.


    Unter vielen Experten unbestritten ist die Bedeutsamkeit einer "guten Nährstoffversorgung".
    Es gibt jedoch sehr unterschiedliche Meinungen zur Umsetzung und was genau das bedeutet.
    ich persönlich finde einen solchen Satz insofern als absolut nicht hilfreich.


    Eine gute Omega3 Versorgung beispielsweise kann die Siccasymptomatik signifikant beeinflussen.


    Vitamin D3, welches eigentlich ein Hormon und kein Vitamin ist, ist an vielfältigen Vorgängen im
    Körper beteiligt, durchläuft mehrfach Strukturänderungen und geht grob gesprochen von einer
    "aufnehmbaren Substanz" über in eine "Speicherqualität" und erst dann in eine
    "aktive bioverfügbare Form" über.


    Zink, Kupfer und Selen wirken reguierend aufs Immunsystem.


    Um die Aufnahme eines Stoffes und daran hängenden Prozesse zu unterstützen ist es sinnvoll für
    eine ausereichende Versorgung weiterer Stoffe - ich nenne die mal laienhaft - Partnerstoffe zu sorgen.


    Wann man einen Stoff aufnimmt und in Kombination mit was widerum sind nicht irrelevant damit
    sie nicht gegenseitig die Aufnahme hemmen.


    Festhalten können wir an der Stelle - das Thema ist nicht simpel, bietet aber sehr viel Potential.


    Ich persönlich bin überzeugt es macht keinen Sinn sich auf einen Stoff, ein Vitamin, einen
    Angriffspunkt zu fixieren. Eine ganzheitliche Betrachtung, Achtsamkeit und im Großen und Ganzen
    eine Verbesserung hin zu antientzündlicher Lebensweise und Ernährung bergen eine echte
    Unterstützung und können Linderung schaffen.


    Selber habe ich mich dran gesetzt meine - hatte ich mir eingebildet - gar nich so schlechte
    Basis zu verbessern.


    Vielleicht könnt und möchtet ihr mit euren Erfahrungen beitragen ein vollständigeres Bild zu schaffen.


    Mehr später:

    Leider ist das DVMB Forum schon vor einiger Zeit vom Netz genommen worden
    und damit die velfältigen Informationen entfernt. Eine Archivansicht wäre schön
    gewesen, warum das nicht stattfand erklärt sich mir nicht.


    Leider ist damit die Info von Theechen im EP nicht mehr zugänglich.

    Hallo Zusammen,


    ich bin ja noch immer der Hoffnung erlegen, dass wir dieses Forum wieder
    zu altem Glanz führen können.


    Ich sehe immer wieder Mitglieder online, die sich aber fast nie zu Wort
    melden. Das ist schade.


    Wir sind wenige Leute mit einer seltenen Krankheit. Selbsthilfe lebt vom
    Miteinander und Erfahrugsaustausch. Hier mit sich im Stillen einen
    Platzhalter zu spielen und nur zu konsumieren wird das Forum leider nicht
    wieder lebendig werden lassen.


    Das war mal anders. Es war mal sehr rege im Duag Forum, auch wenn die
    Plattform noch eine andere war.


    Gäbe es keinen Bedarf über Gruppenbildung bei FB und in RL Treffen hinaus
    würde nicht immerzu Fragen in artverwandten Foren gestellt.


    Das hängt natürlich auch daran, dass sich Autoimmunkrankheiten gerne paaren,
    aber bitte tragt doch dazu bei, dass wir hier gemeimsam wieder zur
    Anlaufstelle Nr. 1 für Uveitiker werden und es würde auch diejenigen motivieren
    die schon gerne unterstützen würde, aber immer nur in ein "leeres" Forum gucken.


    Was passiert? Es kommen u.U. Neue, stellen eine Frage und kriegen erheblich
    zeitverzögert oder gar keine Antwort. Dann ... müssen wir uns echt nicht
    wundern, wenn hier tote Hose ist. Die potentiellen Austauschpartner mutieren
    zur Karteileiche.


    Jeder kann etwas beitragen, durch Fragen auch Alten Hasen neue Impulse geben
    und in der Gemeinschaft kann ein Informationspool entstehen auf den egal
    in welcher Entfernung alle Zugriff haben.


    Herzlich
    Kira

    Hallo ti-Ha,


    du schreibst du hast trockene Augen. Du solltest über deinen Augenarzt die
    Zusammensetzung des Tränenfilms, sowie dessen Menge bestimmen lassen und
    mit entsprechenden benetzenden Tropfen oder Gels diesen Zustand verbesser.


    Das verbessert die Sehunschärfe durch Siccasyndrom deutlich.


    Es gibt Präparate auf Basis von Hyaloronsäure, als auch welche mit Dexpanthenol.
    Außerdem ist Euphrasia / Augentrost hilfreich. Möglich sind auch aus Eigenblut
    hergestellte Augentropfen, welche z.B. für Menschen in Frage kommen, die
    Unverträglichkeiten haben. Ist auch eine Kostenfrage.


    Grade der Hinweis -du siehst besser nach Augenkneifen - deutet darauf hin. Dies
    bewirkt eine kurzzeitige Benetzung und damit Besserung.


    Im Nahen siehst du besser, weil durch die Augenbewegung dann das Auge
    feuchter wird. Das ist minimal, aber nicht ohne Auswirkung, wie du selber merkst.


    Grüße
    Kira

    Wenn ich mich hier anhängen darf - Sinn würde es für uns machen für Goldene Milch
    anstatt tierischer Milch antiinflammatorische Kokosnussmilch einzusetzen.
    Das würde die antientzündliche Wirkung des Kurkumas unterstützen.


    Milcheiweiße hingegen wirken entzündungsfördernd und sollten bei Menschen
    mit Autoimmunkrankheiten lieber gestrichen werden, zusammen mit ein
    paar anderen Nahrungsmitteln, welche zum einen für Silent Inflammation
    verantwortlich sein können, aber auch den Darm schädigen welcher Sitz des
    Immunsystems ist.


    Der Ingwer sollte frisch gerieben sein, da möglichst wenig weiterverarbeitet und
    vor allem ohne Zusatzstoffe aus der Herstellung, welche beim Fertigprodukt
    nicht mal anzugeben sind.


    Pfeffer und Kardamom sind nur bedingt geeignet. Beides gehört zu den
    Nachtschattengewächsen ( Kartoffeln, Paprika, Chili,Tomate, Aubergine usw.) welche
    auch inflammatorisch wirken und dadurch Entzündungen fördern.
    Ebenso ist Gluten in heutigen Getreiden ein Entzündungstreiber und sollte
    nur sehr sparsam verzehrt werden.


    Mit antientzündlicher Ernährung kann man eine ganze Menge erreichen und
    zumindest mal Erleicherung bewirken.


    Ebenso wohl bekomms :)

    Ich war als Jugendliche zweimal über mehrere Jahre in Vollremission.
    Vollständige Heilung - ich weiß nicht ob es das gibt.


    Da mein Allgemeinzustand zuletzt massiv schlechter wurde und immer mehr
    Symptome hinzu kamen habe ich mich für einen zusätzlichen Alternativen
    weg entschieden. Zum einen wird eine Störung im Vitamin D3 Stoffwechsel
    mit Hochdosisgaben und Mikrobiom und Darmentzündungen mittels
    Fasten, Darmreinigung und Wiederansiedelung der Bakterienbesiedelung
    sowie einer umfassenden Ernährungsumstellung nach dem Autoimmun-
    protokoll behandelt. Dazu habe ich mir die Hilfe eines Experten geholt.


    Bislang sind die Ergebnisse sehr ermutigend.


    Wünschenswert wäre eine Verbesserung der Lebensqualität und vielleicht
    weniger aggressiv verlaufende Schübe. In Aussicht gestellt wurde in der Tat
    eine Regulierung des Autoimmunprozesses und mögliche Remission. Seh ich
    ja dann. Ich zieh das jetzt jedenfalls durch, vor allem weil ein erstes Fazit
    erstaunlich zielführend war.

    Servus Julian,


    Münster St. F. ist sicher eine sehr gute Anlaufstelle.
    Du benötigst dort eine Facharztüberweisung. Ohne diese kommst du nicht zum Zug und würdest
    zu einer Augenambulanz fortgeschickt, weil man dort für seltene Spezialitäten aufgestellt ist.


    Du kannst zusätzlich versuchen über den Low-Vision-Kreis z.B. zu einem Fachoptiker mit Zusatzausbildung Siccasymptomatik zu gehen. Vielleicht hat der einen Rat für dich.


    Sei so gut und lies das nächste Mal über deinen Text vorm Absenden. Das wäre hilfreich, danke.


    Gruß Kira

    Servus Charly,


    Uveitis gibt es als einmaliges Ereignis, aber auch als wiederkehrende Schübe.
    Früher sagte man eher Regenbogenhautentzündung oder Iritis oder Iridocyclitis.


    Man erkannte dann später, dass es einige Zusammenhänge geben kann.
    Unklar ist bis heute ob die Uveitis eher die Primär- oder eine Sekundärerkrankung ist.
    Die Fachleute sehen das nicht alle einheitlich.


    Schwierig ist anhand deinem posting rauszulesen ob die Diagnose nach einer einmaligen
    Entzündung gestellt wurde oder nach einer Phase oder mehreren abgegrenzten Einheiten.
    Das würde ich jetzt vermuten, wenn euch eine TNFa Basis empfohlen wird. Diese wird
    normalereweise erst nach Versagen oder Nichtvertragen anderer versucht, zumal Neupatienten
    eher mit den inzwischen verfügbaren Biosimilars behandelt werden.


    Sollte es sich um einen schubartig wiederkehrenden Verlauf handeln ist eine Basistherapie
    mit regelmäßigen Kontrollen meistens angeraten. Bitte vergiß nicht, diese Krankheit kann
    unbehandelt und unerkannt noch heute schlimme Komplikationen bekommen und bis zur
    Erblindung führen.


    Bin gespannt ob wie nochmal was von dir hören.


    Grüße
    kira

    Heute war das Patientenseminar und die Teilnahme lag bei großartigen 300 Patienten .. plus / minus ein paar.


    Ein weiteres Mal gab es auch für Laien super aufbereitete Vorträge und es wurde sich auch für die
    persönlich gestellten, aber auch schriftlich vorgelegten Fragen ( weil sich immer ein paar nicht trauen oder es
    zu viele sind während den Vorträgen) Zeit genommen.


    Es ist wohl jedes Mal ein ziemlicher Aufwand die aktuellen Themen zusätzlich zu den Basics in verständliches
    Deutsch zu fassen und auch die labortechnischen und forschungsrelevanten News hausfrauenfreundlich
    rüber zu bringen.


    Ich denke der Aufwand und die Kosten haben schon das ein oder andere Mal zu Überlegungen geführt
    es einschlafen zu lassen. Aber ich bin mir sicher die Beteiligung und auch die regen Gespräche - nicht nur
    mit den Referenten und Ärzten, sondern auch mit anderen Betroffenen und Angehörigen - lässt sie daran
    festhalten und gibt auch dort Motivationsschub.


    Tolle Neuigkeit - im Sommer starten Patientenschulungen. Das wird ein festes Angebot dort werden.


    Ich finde das klingt prima.

    Hi Keks,


    naja wie man sowas üblicherweise macht - würde ich sagen, Überweisung vom Facharzt ( zumindest mit dem
    schonmal absprechen,dass du die dann benötigst) anrufen und einen Termin machen. Wie machst du sowas sonst?


    Zweit- oder Spezielistenmeinung - wie man es nimmt - immerhin machen die das hauptberuflich. :)


    Meine Tage sind meistens gut. Ich halte es wie Pippi Langstrumpf "widdiwiddiwitt ich mal mir meine Welt, wie sie mir gefällt."
    Wer suchet findet ( fast immer) auch an grauen Tagen das Blaue.


    Gruß
    kira

    Servus Franzi,


    ich hatte nicht immer so ein Team. Nach ca. 20 Jahren hatte ich eines. Dann änderten sich die Umstände und ich hatte wieder keines. Das hatte üble Auswirkungen und erst jetzt nach zehn Jahren hat sich das wieder eingestellt. Dazu habe ich mehrfach die Docs gewechselt bis dass ich ein gutes Gefühl hatte. Seitdem geht es wieder bergauf.


    Im Uveitiszentrum wird bei mir neben den Untersuchungen mit Spaltlampe und Kontaktglas Ultraschall, OCT, Angiographie und Eiweißmessung gemacht.


    Gib mal Uveitiszentrum hier in die Suche ein. Ein "richtiges" Uveitiszentrum ist für mich eine Augenklinik die sich nahezu ausschließlich mit dieser und artverwandten Erkrankungen befasst. Das erklärt mir wo der erheblich unterschiedliche Erfahrungsfundus herkommt.


    Du brauchst eine Facharztüberweisung, ggf. sogar eine Einweisung, obwohl du nur ambulant hingehst. Das differiert.


    Gruß
    kira

    Servus Franzi,


    ich bin beim örtlichen Augenarzt und im Uveitiszentrum. Beide sprechen sowohl miteinander, als auch mit Rheumatologen und Hausarzt. Das war nach meinem Umzug in den Süden nicht immer so , aber jetzt habe ich wieder ein Team beisammen die das als einzig richtige Gangart sehen.


    Der örtliche Augenarzt macht hauptsächlich die Druckmessungen und Rezeptaustellungen. Den Hintergrund kann man ohne spezielle Gerätschaften nicht mehr erkennen und Zellbefunde, wenn es nicht regelrecht brennnt, fallen ihm bei der schlechten Sicht auch schwer.


    Der Hausarzt macht nur das "normale" und die Standard Blutuntersuchungen. Bei ihm laufen alle Berichte zusammen. Seine Hauptaufgabe ist es an sich Auffälligkeiten mit den Kollegen abzusprechen. Durch die Medis sind oftmals Blutwerte verfälscht. Entzündungen zeichnen sich bei mir im Blut nicht immer ab, aber sehr wohl im Blutdruck und Höhe der Temperatur.


    Offiziell scheint es das nach Lehrbuch nicht zu geben. Ich habe aber schon hoch entzündliche Ergüsse gehabt die bei Punktionen gefunden wurde, weil ich über starke Schmerzen klagte, wo weder die Knie dementsprechend dick gewesen wären - wie man es erwartet hätte - noch hatten die Blutwerte es abgebildet.


    Ich habe immer einen normalen bis niedrigen Blutdruck. Geht mein Blutdruck auf bis zu 200 hoch und die Temperatur steigt auf 38 + hab ich binnen 24 Stunden einen Schub - Augen oder anderswo. Bei Infekten Bronchitis oder sowas bleibt der Anstieg des Blutdruckes aus. Das hat lange keiner der Weißkittel glauben wollen. Als meine Ärzte das dann selbst auch beobachten konnten legten sie mehr Augenmerk auf die "Nebensächlichkeiten".


    Sowas organisiert mein Hausarzt und dokumentiert es und leitet es weiter.


    Uveitiszentrum und Rheumatologe sprechen Medikationen miteinander ab. Beide fragen bei Terminen wie es beim jeweils anderen grade läuft. Sie ziehen Rückschlüsse daraus wie es im anderen Fachbereich aussieht und tauschen auch Laborbefunde und Berichte über Aktivität.


    Mein Uveitiszentrum ist ein halbes Deutschland weit weg ist. Ich fliege da alle 3 Monate hin, wenn nichts dazwischen kommt, sonst halt öfter.


    ich würde jedem mit einer Uveitis die rege aktiv ist raten sich an eines der "echten" Uveitiszentren zu wenden und nicht "nur" an eine Klinik mit Uveitissprechstunde. Meine Erfahrung sagt es macht durchaus einen Unterschied aus.


    Viele Grüße
    kira

    Servus Keks,


    ein Behindertenausweis und Erwerbstätigkeit schließen sich nicht aus.


    Ich gehe ganz normal vollbeschäftigt arbeiten. Mit einigen Anstrengungen
    und ab und an Rücksichtnahme seitens Arbeitgeber und Kollegen, sowie
    der Familie geht das.


    Es geht durchaus zu Lasten meiner Freizeit, ist Kräfte zehrend und es braucht,
    auch aufgrund der recht vielen Arzttermine und vier mal die Woche Therapien
    einiges an Logistik. Mir ist es aber wichtig nicht abhängiger zu sein als ich es bin.


    Ich möchte meinen Anteil beitragen - davon ab ist unsere Erkrankung teuer. Wenn
    es soweit kommt, dass Off-Lable-Use Verordnungen zum Einsatz kommen die
    die Krankenkasse nicht zahlt bis du ganz schnell einige hundert Euros los im Monat.
    Das will ja nun alles bezahlt werden, wahlweise meine Sehkraft freiwillig ganz
    einzubüßen ist bis auf weiteres keine Option für mich. Klar - leichter wäre das auf
    den ersten Blick.

    Es wäre es mir auf der einen Seite zuwider meinem Mann auf der Tasche zu liegen,
    zum anderen bin ich dankbar meinen Grips über Staubflockenbeseitigung
    hinaus mit Produktivem anstrengen zu dürfen.


    Lieber gehe ich mit Mühe durch aktivere Phasen und kann gemeinsam mit
    meinem Mann etwas eher in Rente gehen und wir können uns dies oder jedes leisten,
    gemeinsam noch ansehen und erleben als dass ich mich aushalten lasse was einfacher
    wäre, aber auch irgendwie langweiliger.


    Warum sollte ich nicht antworten?


    Wer hat dir eingentlich das Voltaren verordnet? Gehst du in ein Uveitiszentrum?


    Gruß
    Kira

    Servus Keks,


    ja ich arbeite noch, pc-lastig. Sicherlich stört mich meine Erkrankung. Ich bin auf einem Auge erblindet und sehe auf dem anderen bedingt. Es gibt eine Reihe Hilfsmittel, von einer Sprach-Software über spezielle Lesegeräte, Monitore, elektronische Lupen und so weiter und sofort.


    Brillen... - naja - es ist ihre Natur, dass sie bei Blindheit nicht helfen. ;)


    PC und vor allem Handy - du wirst dich leichter tun, wenn du den Blaukantenfilter in den Einstellungen einschaltest. Du schriebst ja du steuerst auf einen Katarakt zu. Blaues Licht ist für dich nicht gut.


    Fibrinosis - durch Entzündungsaktivität stark erhöhtes Eiweiß lagert sich ab und verklebt die einzelnen Augenbereiche miteinander, ganz laienhaft ausgedrückt. Das verhindert z.B. die Pupillenbewegung. Je nachdem ob die Pupille weit oder eng war als sie verklebte macht das unscharfes Sehen oder extreme Lichtempfindlichkeit.


    :) kira