Wieder eine neue mit uveitis posterior...:-)

Hallo Girasole,

sei herzlich gegrüßt! Freut mich, dass du dich angemeldet hast, obwohl hier wirklich noch nicht sooo viel los ist!

Zu deiner seltenen UVEITIS-Variante fand ich dieses Dokument:

https://www.thieme-connect.com…ct/10.1055/s-2008-1050656

"- Im zweiten Teil der Arbeit werden 15 Fälle von Birdshot
Retinochorioidopathie (Ryan und Maumenee, 1980) aus der Periode 1960 bis
1984 beschrieben sowie tabellarisch, zeichnerisch und durch Fundusfotos
dokumentiert. In einem Fall erstreckte sich die Beobachtungszeit über
24 Jahre. Von 11 HLA-getesteten Fällen sind 10 HLA-A29 positiv."

Man muss sich aber wohl anmelden, um den Volltext zu lesen.

Zu den Erfahrungen mit MTX solltest du mal "MTX UVEITIS Erfahrungen" googeln - da finden sich dann doch einige Berichte. Ob es aber viel bringt, z.B. von den Nebenwirkungen bei anderen zu lesen...?

Ich wünsch dir Kraft und Gelassenheit und natürlich gute Besserung!! Berichte gerne weiter, wie es dir ergangen ist!

Lieben Gruß

Claudia

Hallo Girasole,

aus eigener Erfahrung kann ich zwar nichts zu Humira und MTX sagen, doch diese Medikamentenkombination wird in der Rheumatologie sehr häufig und mit gutem Erfolg eingesetzt. Humira kann natürlich auch starke Nebenwirkungen hervorrufen, v.a. weil das Immunsystem so sehr gehemmt wird, doch wenn du Glück hast, geht es dir sehr gut damit und wichtig ist ja v.a. auch, dass dein Augenlicht erhalten bleibt. Wenn du mehr Informationen zu Humira und MTX suchst, kann ich dir z.B. das Forum der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew empfehlen. Dort gibt es auch ein Unterforum für Uveitis und im Unterforum Medikamente viele, viele Berichte zu Humira und MTX. Schlussendlich ist halt jeder Verlauf individuell, wie du darauf reagierst, das wird dir niemand sagen können. Aber Informationen wirst du dort auf jeden Fall erhalten!! Ebenfalls unter rheuma-online.de, dort kannst du auch mal stöbern. Auch wenn deine Erkrankung dort nicht auftaucht, so sind doch die Medikationen ähnlich/gleich und es gibt in den Rheumaforen viele Betroffene mit Uveitis.

Die Belastung im Alltag durch die vielen Arzttermine kann ich gut nachvollziehen. Ich bin gerade auch wieder nur am Rennen und abklären, aber mit Humira bekommst du vielleicht eine Stabilität hinein und kannst mit der Zeit wieder einen normaleren Alltag leben. Klar, dann kommen jetzt erst einmal Labor-Blutuntersuchungen usw. auf dich zu. Aber erste Erfolge können sich schon sehr früh oder im Laufe von Monaten zeigen, manchmal braucht es aber auch Geduld. Ich drücke dir die Daumen, dass du alles maximal gut verträgst.

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Girasole

wie es der Zufall oder was auch immer will, hatte ich die letzten Tage einen Rheumaschub und starke Schmerzen, die sich jetzt über Wochen schon entwickelt haben. Daher hat heute mein Rheumatologe einen Schlussstrich unter die bisherige Therapie gezogen, weil ich nicht weiter so viel Prednisolon systemisch nehmen darf. Zwar nehme ich noch alle Medikamente erst einmal weiter, bis eine Wirkung eintritt, doch heute schon habe ich meine erste Humira-Spritze gesetzt. Viel kann ich da jetzt natürlich noch nicht sagen. Ich hoffe halt, dass es in der Wirkung sowohl für das Auge als auch für meine Gelenke/Rücken wie eine Bombe einschlägt. Kurz war ich dann doch am Zweifeln, aber aufgrund des neuen Schubs ist mir klar geworden, dass es so auch nicht weitergeht.

Wäre es nur das Auge, dann stünde bei mir als erste Wahl auch erst einmal MTX an, aber so bin ich jetzt halt gleich bei Humira gelandet. Im Grunde ist es bei mir auch eine Kombinationstherapie, aber erst einmal mit Sulfasalazin, das ich weiter nehme. Es ist auf jeden Fall gut, wenn du MTX schon nimmst, es auch weiter zu nehmen, weil MTX auch die Bildung von Antikörpern gegen TNF-Alpha-Blocker verhindert oder hemmt. Daher wird oft eine Kombination und keine Monotherapie ausschließlich mit Humira gemacht.

Von weiteren Aspekten wie Nebenwirkungen kann ich bisher nicht berichten, aber sicherlich irgendwann später einmal. Ich bin seit der Spritze ziemlich müde, aber das kann natürlich auch an der Schmerzsituation liegen.

Ach ja, es gibt auch einen Patientenbegleitservice für Humira, der wohl sehr kompetent und nett ist. Dort kannst du einen Humira-Pass, ein Patiententagebuch, so nützliche Sachen wie einen Entsorgungsbehälter für die Spritzen/Pens bekommen. Man muss sich dazu anmelden und wird auch kontaktiert alle 2 oder 8 Wochen, es wird wohl aber, wie ich von anderen gehört habe, auch sehr gut beraten und bei Fragen kann man sich immer dort hinwenden. Abbott verdient ja ein Heidengeld mit dem Humira und begleiten es vielleicht deshalb auch so gut. Das soll keine versteckte Werbung sein, es kann sich ja jeder selbst überlegen, und ich werde auch nicht Abbott (AbbVie Care Patientenservice) dafür bezahlt ;). Werde auch erst mal meine Erfahrungen damit sammeln und vielleicht bei Gelegenheit mal darüber berichten

Herzlichen Gruß

Theechen