Ausschleichen funktioniert nicht

Hallo Claudia,

ich bin ganz neu hier, freue mich aber dieses Forum gefunden zu haben. Toll, dass man sich hier mit Leuten austauschen kann, die ähnliche Probleme haben und verstehen, wovon man spricht. Mir geht es gerade ähnlich wie dir, das Ausschleichen diese Woche hat nicht funktioniert. Aber ich erzähle wohl erst einmal kurz von mir, bevor ich darauf eingehe.

Im Mai 2013 hatte ich meine erste schwere Uveitis anterior imn linken Auge, diese ging über sechs Wochen, anfangs stand es auf der Kippe zur stationären Behandlung, weil die Entzündung und Verklebungen so stark waren. Natürlich begann dann die Ursachenforschung und man stellte fest, dass ich eine Spondylarthritis habe (HLAB 27 positiv), in deren Rahmen auch die Uveitis einzuordnen war. Seit April hatte ich extreme Schmerzen in Rücken, ISG, Schulter, Daktylitis, Sehnenentzündungen etc. Seit 5 Monaten nehme ich jetzt Sulfasalazin, viele Schmerzmittel und Prednisolon (oft auch hochdosiert) ein. Inzwischen geht es mir besser.

Leider ist aber im Oktober wieder eine Uveitis aufgetreten, als ich gerade im Rheumakrankenhaus war, dieses Mal Uveitis intermedia und anterior. Und ich muss wohl zwischendrin auch eine unbemerkte Entzündung gehabt haben, weil alte Synechien da waren, die nach der ersten Uveitis nicht vorhanden waren. Komischerweise hatte ich aber nie ein rotes Auge, ich kann mich nur erinnern, dass ich Anfang August mal einen Tag lang einen stechenden Schmerz im Auge hatte, da ich am Tag danach mit einem Prednisolon-Stoß mit 50mg über 5 Wochen anfing, kann es sein, dass dadurch eine Uveitis gestoppt wurde. Im Oktober sind wir der Uveitis gleich mit einer Spritze Dexaflam subkonjunktival, Inflanefran stündlich, Zyclo EDO 3x/täglich und hochdosiert Prednisolon (75mg reduziert bis aktuell 7,5 mg) auf die Pelle gerückt. Montag diese Woche war mein Auge reizfrei. Ich habe mich riesig gefreut und Inflanefran wurde auf 4x/täglich, Zyklo auf 1x/täglich, Prednisolon auf 7,5mg reduziert. Heute war ich in der Augenklinik, leider wieder eine, zum Glück bisher nur leichte Entzündung, es besteht ein Makulaödem (davon hatte bisher niemand gesprochen, die Augenklinik meint aber, dass es bestimmt zu Beginn stärker war und durch die Therapie schon zurückgegangen ist). Komisch, das hätten doch die anderen Augenärzte auch erkennen müssen? Es wurde allerdings erst heute so eine Schichtaufnahme gemacht, weil meine Sehstärke nach wie vor nur 30% ist.Wenn das Makulaödem nicht zurückgeht, soll so ein Implantat in den Glaskörper gespritzt werden, das kontinuiertlich Kortison abgibt, den genauen Fachbegriff weiß ich jetzt nicht. Das Ausschleichen ist also leider schon am 3. Tag fehlgeschlagen. Vielleicht war es ja einfach nur zu früh. Eigentlich hatte ich gestern überlegt, den Termin heute abzusagen, weil die Entzündung ja schon weg war, wie gut, dass ich trotzdem gegangen bin, weil mich die Zweitmeinung der Augenklinik interessiert hat, wie man bei Rezidiv jetzt weiterverfährt.

Wie ich dich verstanden habe, versuchst du ja schon lange auszuschleichen und es klappt nicht. Wie lange geht das jetzt so? Und gibt es nicht die Möglichkeit mit Immunsuppressiva die Entzündung auf Dauer zu unterdrücken oder hat das schon mal jemand angedacht? Das ständige Tropfen ist ja auch nicht ohne Risiken. Du hast auch etwas von Pflegetropfen geschrieben. Wurden die dir empfohlen und was bewirken sie? Würdest du das empfehlen?

Ganz liebe Grüße

Theechen

Hallo Claudia,

ich kann nachvollziehen, dass du froh bist mit den Tropfen auszukommen. Du gehörst dann wohl also zu den 20-40%, bei denen man die Ursache nicht ermitteln konnte. Na ja, es hat auch einen Vorteil keine der tollen Erkrankungen zu haben, die oft mit einer Uveitis einhergehen. Die meisten sind ja kein Zuckerschlecken und das Immunsystem freiwillig unterdrücken will wahrscheinlich niemand. Anfangs war ich total entsetzt Prednisolon einnehmen zu müssen, aber man gewöhnt sich tatsächlich mit der Zeit an vieles und bei mir stehen sowieso noch Biologika als Behandlungsoption im Raum. Wenn es geht, lieber ohne. Warst du mal in einer Uveitis-Sprechstunde? Ich soll jetzt in eine gehen und bin gespannt, was sie dort vorschlagen werden und wie das Ganze weitergeht.

Wegen der Pflegetropfen will ich mal nachfragen, was meine AÄ dazu sagt. Trockene Auigen habe ich durch das Tropfen nämlich auch immer und das Gefühl, dass Vidisept nicht wirklich viel hilft.

Ist aber echt seltsam, dass dein Auge ohne die Tropfen nicht mehr auskommen möchte. Von chronischer Uveitis habe ich zwar schon gehört, aber nicht von einer so hartnäckigen. Da bleibt wohl nur Daumen drücken! Irgendwann muss es ja mal ein Ende haben.

Damit erst einmal ein lieber Gruß und ein schönes Wochenende.

Theechen

Hallo Claudia,

nachdem ich heute in der Uveitis-Sprechstunde der Uniklinik war, bin ich um einiges klüger :). Der Arzt hat erklärt, dass er eine Uveitis, die mit Tropfen allein behandelt werden kann und bei der keine sonstigen Komplikationen auftreten, nicht mit anderen Medikamenten behandelt wird. Wenn allerdings ständig hoch dosiert systemisch Prednisolon gegeben werden muss, ein Makulaödem etc. auftritt und noch andere Beschwerden rheumatischer Art vorliegen, dann wird MTX oder TNF-Alpha eingesetzt. Das fand ich spannend, weil du ja genau so behandelt wirst und ich mit meiner laienhaften Sicht dachte, man müsste doch bei so einem langen chronischen Verlauf wie bei dir dem Ganzen mal ein Ende bereiten. Aber da gibt es ja noch Nebenwirkungen und Co, die zu berücksichtigen wären und die sind auch nicht ohne.

Auf dass das Ausschleichen dann doch mal funktioniert und sich die Uveitis schleicht!
Liebe Grüße

Theechen