Beiträge von Kira

Servus Franzi,

muss es nicht - du kannst da ja nichts dafür. Außerdemerscheint es mir als großer Vorteil
sich nicht an Zeiten ohne das zu erinnern wenn ich sehe wie schlecht manche Menschen
damit umgehen und sich als Opfer sehen, wenn es sie später erwischt.

Man weiß wohl noch nicht so genau ob nun der Bechti oder die Uveitis die Primärerkrankung ist.
Ist auch glaube ich egal. Wichtig ist - meine ich - nicht jedes für sich zu sehen.

Man weiß aber, dass sich überhaupt Autoimmunerkranungen gern paaren - Hashimoto ist so ein
Kandidat z.B.

Ich habe eine Panuveitis. Die Komplikationen gehen vom Katarakt, Sekundär-Glaukom, Fibrinosis,
Netzhautschädigung, Siccasymptom, Mydriasislähmung, Makulaödeme bis zu ein paar weiteren
Kleinigkeiten. Einiges davon ist operiert und insofern nicht mehr tagesaktuell wie der Katarakt,
anderes ist das grüßende Murmeltier.

Wie lange hast du die Uveitis schon? wie kommst du damit zurecht?

Gruß
kira

Hallo Franzi,

ich habe meinen Genossen seit ich ein kleines Mädchen war.
Sie haben aber erst Anfang 20 rausgefunden, dass es ein Bechti ist. Lange suchte man nach einer Krebsursache, weil die Blutwerte darauf hindeuteten. Man fand aber weder Knochenkrebs noch Leukämie und hatte auch nicht wirklich andere Eingebungen - obwohl entzündungen an den Gelenken gefunden waren und die Uveitis schon kräftig aktiv.

Ich bekam "Kuren" mit sehr sehr hohen Dosen - zuerst mit Eusaprimsaft, später dann Aspirin und Voltaren, zuletzt bevor ich an gescheite Ärzte kam mit Naproxen - hoch dosiert meint 3xtägl. 2 Stück Proxen 500 z.B. Das war eine Dauermedikation. Ich war da 13 Jahre alt und habe entsprechende Spätfolgen.

Man war einfach nicht so informiert wie heute. Meine Eltern haben ihre Freizeit damit zugebracht in Bibliotheken medizinische Bücher zu wälzen auf der Suche nach einer Spur. Bis sich dann nach vielen Irrläufern meine längst pensionierte Kinderärztin meldete und zur Kinderrheumaklinik nach Garmisch schickte.

Es hat von den ersten Problemen bis zur Diagnose 15 Jahre gedauert und lange viel denen nichts besseres ein als immer höhere Dosen Schmerzmittel und Entzündungshemmer zu geben.

Gruß

kira

Servus Franzi,

nein hatte ich nicht als AT. Ich habe als Kind einige Jahre hochdosiert Voltaren
Tabletten bekommen und eine gravierende Unverträglichkeit entwickelt.
Die Augentropfen waren nie im Gespräch.

Für was bekommst du die und welche Erfahrungen hast du damit - außer dem
Brennen?

Schöne Grüße
kira

Gute Nachrichten Keks :),

für mich wird das in zwei Wochen auch wieder spannend und nötig.

toi toi toi für gutes Gelingen
kira

Servus keks,

ich nehme diverse Tropfen, weil ich einige Komplikationen habe. Die Mixtur ändert sich ständig.

Inflanefran forte - das Mittel der Wahl gegen die Uveitis selber.

Azopt + Alphagan als Ersatz für Combigan, welches ich nicht vertrage, gegen das Glaukom.

Mydriatikum / Boroscopol oder Athropin bei hohem Tyndall - das wechselt situationsbedingt.

Coneregel wegen des Sicca.

Augenbrennen kann einige Ursachen haben.

Eine häufige ist Trockenheit, bzw. ein früher Abriß der Lipidphase, sprich es ist die Tränenflüssigkeit zu wenig ölig. Cortison macht die Haut auf Dauer dünn. Das kann auch die Hornhaut beeinflussen und es kommt zum Brennen. Das kann jeder Augenarzt mit einem simplen Teststreifen messen. Ist kein großer Akt.

Was hilfreich sein kann ist ein Liquid aus der Apotheke um mit einem Wattetupfer das Lid zu reinigen anstatt Wasser und Waschlappen oder dergleichen. Die Reinigungsflüssigkeit hat den PH Wert von der Tränenflüssigkeit. Ich habe das als lindernd empfunden.

Viele Grüße
Kira

Servus Keks,

ich hab das nicht auf dem Schirm.
Du kannst die Gelbe Liste googeln und es dort eingeben.
Da findet man sowas.

Viele Grüße
kira

Hey,

schön euch zu lesen und herzlich Willkommen Lisa. Mich hatte die Grippe hingerafft,
drum komm ich mit Verzögerung hinterher zum Winken.

Ich hinterlasse ja schon immer mal Infothreads und Selbstgespräche, damit Schnupperer
merken es tut sich hier was.

Auf aktivere Zeiten und ein herzliches Miteinander
kira

Facebook hat für mich einen faden Beigeschmack aufgrund der intransparenten Datennutzung und Kontaktweiterleitung an die server, das geht auch Hand in Hand mit Whatsapp. Ich beukottiere
diese daher. Außerdem sind das sehr schnell lebige Medien.

Ich ziehe das Forum vor, eben auch weil nicht nur gequatscht wird, sondern auch faktische Informationen durch die website bereitgestellt werden.

Auch das ist öffentlich, zumindest in weiten Teilen, einsehbar und es kann jeder rein. Ich sehe jedoch einen erhöhten Komfort, auch im Hinblick auf die Barrierefreiheit der Nutzungsweise.

Gruß
kira

Hallo Zusammen,
es ist wieder soweit. Das jährliche Patienseminar naht.
Gruß
kira

http://www.uveitis-zentrum.de/

"Uveitis-Patientenseminar Sankt Franziskus Hospita Münster

09.03.2019 um 09:30 bis 13:00 Uhr im Marienhaus am St. Franziskushospital

Anmeldungen per Mail oder Fax
Kinderbetreuung ist möglich. Kunststudenten bieten für unsere Uveitiskinder und
Geschwisterkinder einen kreativen Workshop an."

Hallo Zusammen,

im Oktober ist ein Rote-Hand-Brief zu Ozurdex veröffentlich worden.

Wer das nicht kennt - es ist ein offizielles Informationsschreiben mit dem pharmazeutische Unternehmen über neu erkannte Arzneimittelrisiken informieren, fehlerhafte Arzneimittelchargen zurückrufen oder sonstige wichtige Informationen mitteilen.
Das Ganze läuft über's Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte. Außerdem findet man die Einträge in der sogenannten gelben Liste.
Man kann den Inhalt des Warnhinweises im Internet nachlesen.

Ich - auch nur Laie und langjährige Betroffene - erhielt eine aufgeregte Anfrage einer anderen Patienten durch die Selbsthilfe und nach unseren Gesprächen die Bitte meine Worte an sie auch anderen zur Verfügung zu stellen.

Sie ist als Ozurdex Patientin mit nicht so guter Prognose völlig verunsichert, weil das ihr bekannte vermeintlich einzig wirksame Medi eben das jetzt zurückgezogene ist. Sie ist mutlos und weil ihr aktueller Befund kein Warten auf Lieferfähigkeit möglich machte hat sie jetzt Triamcinolon bekommen. Dennoch, trotz Aufklärung der Docs, ist sie hoch aufgeregt. Nicht gut in dem Zustand.

Sie hat in einem Forum gelesen und ist in einem chat bearbeitet worde "das wirkt nicht so gut" und die Aussagen beziehen sich auf Folgendes:
Triamcinolon hat keine Zulassung.

Das stimmt so nicht. Das ist die Krux mit den frei zugänglichen Informationen.

Triamcinolon hat Zulassungen für verschiedene Anwendungsfälle und Darreichungsformen, sowie Applikationsstellen. In ihrem Fall - Uveitis - zur Glskörperinjektion fehlt die Zulassung. Ich bin mir grade nicht sicher ob es die nicht mal gab, aber zurückgezogen wurde. Was "ganz harmlos" ein Kostengrund sein kann.

Triamcinolon ist keine medizinische Unbekannte. Das ist ein hochwirksames Medikament, welches schon lange Einsatz findet - auch bei Uveitis kann das verordnet werden.

Der Punkt ist die derzeitige Zulassung ist beschränkt. Für die Behandlung einer Uveitis ist jedoch eine OFF-Lable-Use Gabe möglich. Das ist eine Anwendung außerhalb des Regelfalls, was bedeutet es kann sein, dass man die Kosten selber trägt. Ziemlich wahrscheinlich. Kostenübernahmenn im Einzelfallentscheid der Krankenkassen sind aber auch möglich. It depends - wie man so schön sagt. Es gibt darüber hinaus auch Lösungen über die verabreichende Klinik. Aber das führt hier zu weit.

Ich kenne beide Medikamente bekam Triamcinolon lange und öfter wegen CMÖs und bereits vorhandener Netzhautschäden und habe nach der Zulassung vom Ozurdex auch dieses jetzt schon viermal bekommen.

Beide haben - bei mir - ihren Wirkungserfolg gehabt. Die Ödeme gingen zurück. Punkt.
Das mal zur Beruhigung.

In der Tat ist es so, dass die Wirkung beim Ozurdex wohl länger anhält. Ob es wirklich potenter ist - für mich hat gezählt in kurzer Zeit einen deutlichen Rückgang des Befundes verzeichnen zu können.

Ich stehe selber vor erneuter Ozurdexgabe, die ja nun auch nicht erfolgen kann. Ich finde das nicht toll, verzage aufgrund meiner wirklich nicht
schlechten Erfahrungen nicht. Im Gegenteil - wegen meiner guten Erfahrungen mit Triamcinolon war ich sehr skeptisch als der Prof. mir das Ozurdex verpassen wollte und hab mich zunächst ziemlich geziert. Was der Bauer nicht kennt...

Vielleicht hilft dies dem einen oder anderen.

Gruß
kira

So geht es manchmal. Mich hat leider die Realität eine Weile eingeholt und ausgenockt.
Sei so gut und nimm es nicht krumm.

Das sind doch gute Neuigkeiten. Es gibt Ausbildungswerke für Menschen mit Sehbehinderung.
Vielleicht nutzt dir das was. Da werden auch Berufe aufgezeigt auf die man gar nicht kommt,
wenn man sich verändern möchte / muss , respektive Möglichkeiten aufgezeigt welche Hilfmittel
möglich wären, um es einem zu erleichtern.

Ach, du weißt doch Probleme sind auch nur alternative Schwierigkeiten.

Es läuft nicht immer alles fein, aber es läuft.

Du kannst eben doch nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
aber schon , dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.

Alles Liebe
kira

Servus Charly,

ich versuche dir morgen zu antworten. Ich habe ein paar Info Möglichkeiten für dich, aber
heute ist das zu spät - die Nacht ist bald rum.

Gruß
Kira

Also Kerstin, dass du gleich sooo viel Sonne mitbringst ... du bist wirklich eine großzügige Natur.

Ui,

da komme ich ja grade noch rechtzeitigum dir einen schönen Urlaub zu wünschen.
Genieß es. Der Haxen macht dir hoffentlich keine Schwierigkeiten dabei.
Bringst du uns allen etwas Sonne mit? Das wäre schön.

Bis denne und gute Reise
Kira

Hallo Zusammen,

ich möchte euch gerne einen Verein vorstellen - der Low Vision Kreis.

http://low-vision-kreis.de/

Es ist ein Zusammenschluß deutscher Optiker die sich auf die Fahnen
geschrieben haben über Spezialversorgungen Sehbehinderten mehr
Lebensqualität zu ermöglichen.

Ich war ausgesprochen skeptisch, das kann ich ruhig zugeben. Als ich
mich hilfesuchend an einen Optiker dieses Kreises gewendet habe
konnte ich mir nicht vorstellen, dass da soviel mehr bei rauskommen
könnte als bei einem gescheiten, bemühten Optiker vor Ort.

Als ich hörte, dass eine ganze Reihe endloser, eigene Untersuchungen
gemacht werden - ich werde wahrlich oft genug im Uveitisientrum auf
Herz und Nieren untersucht - war ich genervt. Schlußendlich kam dann
nach mehreren Terminen auch noch die Rede auf eine, wenn auch
bezahlbare und überschaubare Summe, welche fällig würde. Gefordert
wurde die Zahlung allerdings bis zum Schluß ( Beauftragung) nach immerhin
acht Monaten wegen Kostenübernahmeanträgen nicht, sondern erst mit
Rechungsstellung.

Aber... ich bin überzeugt und möchte euch teilhaben lassen, darum möchte
ich euch etwas erzählen.

Ich bin sieben mal untersucht worden. Es wurden verschiedenste Messungen
gemacht und ich wurde wahnsinnig zeitaufwendig beraten welche Möglichkeiten
der Versorgung es gibt - von Brille mit Spezialfiltern über Sprachsoftware,
Lesegeräte, Tablets- und PC Hilfsgerät und und und ...

Ich kam mir ernst genommen vor und nicht belabert. Ich habe durchaus
auch das eine oder andere abgelehnt und es war okay.

Um rauszufinden welche Filter und Gläser die richtigen wären hatte ich
unendlich viel Zeit. Es wurden gemeinsam Termine bei unterschiedlichsten
Lichtverhältnissen drinnen, wie draussen, lesend schreibend, am PC, Handy -
kurz mein Lebensalltag wurde simuliert und ich wurde in die Lage versetzt
entscheiden zu können was ich wirklich brauche und wo ich mir anders behelfen
kann.

Ich bekam Brillengestelle, Gerätschaften und Filter mit zur Anprobe und für
Selbstversuche nach Hause.

Als ich dann einen Kostenvoranschlag hatte konnte ich meinen Antrag beim
Leistungsträger einreichen und um Übernahme bitten.

Der Aufwand hat sich gelohnt. Es ist nicht schade um die Zeit und ich kann jedem
der keine "Augen aus der Schublade" hat nur empfehlen sich vertrauensvoll an
die Optiker der Vereinigung zu wenden.

Es ist ein Quäntchen mehr an Optiker - meine Meinung.

Viele Grüße
kira

Servus theater,

ich vermute fast deine Anfrage hat sich aufgrund der verstrichenen Zeit erledigt.
Ich möchte dennoch etwas dazu schreiben.

Für Arbeitnehmer gibt es unterschiedliche Anlaufstellen als potentielle Kostenträger.
Die Krankenkasse ist bereits genannt. Ich vermute es wird sich bei Kostenübernahme
um Einzelfallentscheidung handeln. Von daher dürften keine konkreten Summen
nennbar sein.

Optional kommt der Rentenversicherer in Frage. Das Stichwort wäre dann "Leistung
zur Teilhabe am Arbeitsleben". Ausschlagebend ist ob der Job andernfalls in Gefahr ist
oder aber ob man damit wieder in Arbeit gelangen kann.

Weiterhin gibt es noch das Integrationsamt. Auch hier sind Konstenübernahmen
möglich.

Es gibt nicht DEN Weg. Meiner Erfahrung nach muss man sich ganz schön durchfragen,
um rauszufinden wer in welcher Konstellation der richtige Ansprechpartner ist. Es ist
wenig transparent gestaltet, aber es lohnt sich schon auch.

Gruß
kira

Servus Kerstin,

schön von dir zu lesen.

Ich reich dir die Hand. Ich bin vor ein paar Wochen nach einer Bein-OP etwas
unkoordiniert durch die Wohnung gestolpert und hab mir ohne viel
Anlauf oder Schmackes den Fuß angehauen und gleich einen Zeh gebrochen.
Nicht schön.

Bei der Wundkontrolle war die Chirurgin etwas sehr irritiert wegen des blauen
Vorderfußes *g*. Ich konnte dann mal Aufklärung betreiben, dass das eine mit
dem anderen nix von Bedeutung zu tun hat, außer dass die Inhaberin tolpatschig
ist. *gg*

Normal bekomme ich wegen der Augen kein syst. Kortison mehr. Jetzt muss ich
aber wegen der OP und einem blöden pathogenen Keim die Basis bis auf Weiteres
unterbrechen. Ein Rundum-Schub hatte sich eingestellt und nun krieg ich Kortison
als Übergang, damit der Bechti oder noch schlimmer die Augen nicht wieder
zur Großbaustelle werden.

Da merk ich wieder wie gut so ein Quäntchen Korti sein kann. Ist schon auch ein
Segen. Blöd halt, dass sie es in unseren Kindertagen in diesen riesen Mengen
verordnet haben die heute Folgen haben.

Da hatte doch auch "Doc House" so eine wunderbare Philosophie zum Thema dazu. *sinier*

Liebe Grüße
kira

Hallo Foris,

das Forum ist leider sehr ruhig geworden.

Seid ihr - genauso wie ich - regelmäßig online hier, um zu sehen ob jemand Rat oder Austausch sucht?
Dann lasst uns die Plattform lebendig halten und regelmäßig Ton abgeben. Wie sollen Interessenten
dieses wichtige Forum als brauchbare Anlaufstelle erkennen, wenn wir muksmäuschen schreibfaul sind?

Wer ist dabei?

Schönen Tag
kira

anfüg:
Ich habe diesen Thread im übrigen so angelegt, dass die Abstimmung anonym erfolgen kann. Ich erhoffe mir damit mehr Beteiligung. Vielleicht mögt ihr euch ja trotzdem zu Wort melden. danke

Ich musste bei deinem Beitrag grade an ein Patientenseminar denken.

Es ging um Primär- und Sekundärerkrankungen.

Es heißt des öfteren Uveitis sei häufig eine Folgeerkrankung von Rheumatischen Grunderkrankungen und
genau das wurde - als Gedankenspiel - auf diesem Seminar in Frage gestellt. (frei aus der Erinnerung)

"Was wenn die Uveitis die Primär- und nicht die Sekundärerkrankung wäre? Vielleicht ist der
gesamte Ansatz falsch dem die Ärzteschaft folgt."

Und eines noch - Autoimmunerkrankungen paaren sich gerne.

Bei mir ist jetzt zwar klar wer mich gemeinsam mit der Uveitis ärgert. Weisste, es ist nicht wirklich
schlimm eine autoimmune Erkrankung zu haben. Ja, gut, super ist es sicherlich auch nicht. Aber
für mich lief es damals besser als erstmal klar war, wer da im Getriebe rumpfuscht. Das war die
halbe Miete.

Als denn , Kopf hoch
kira