Beiträge von Kira

Lieber Harry, bist du jetzt so geschockt, dass du dich nicht nochmal gemeldet hast?

Hallo Zusammen,

wegen der Synechien bekomme ich schon lange dauerhaft Boroscopol. Im April wurde das jetzt aufgrund unzureichender Wirkungsweisen
verändert. Der Wirkstoff vom Borosopol Scopolamin hydrobromid ist außerdem bis auf weiteres nicht am Markt verfügbar, heißt es.
Ich habe also ein neues Medikament verordnet bekommen - Atropin 1% .

Jetzt ist das Fläschchen Atropin fast zur Neige benutzt und ich steh am Wochenende mit einem neuen Rezept in der Apotheke. Was soll ich sagen?
Atropin 1% ist im Januar vom Markt genommen worden. Anbieten können sie mir Atropin 0,5%. Mal ganz davon ab, dass ich noch vier Monate
nach dieser Vom-Markt-nahme noch eines in der Apotheke bekommen habe...

Auf meine Frage welche Alternative es gibt hieß es - keine. Was soll das bitte? Ich bin fassungslos.

Ich kann ja nicht mal mehr sagen, dass ich einfach 2 Tropfen nehme, weil das Auge ja soviel gar nicht aufnimmt. Was soll der Käse? Sind wir wirklich
so wenige, dass es sich nicht lohnt? Es kann doch nur monitäre Gründe geben. Keiner kann mir erzählen, dass von einem lukrativen Präparat der
Wirkstoff ausgehen würde, wenn die Nachfrage am Markt gegeben wäre.

Ich meine - es geht nicht um ein Komfortzonenpräparat, sondern um meine auf dem verbleibenden Auge zu rettende Sehkraft. Ich kämpfe seit über
dreißig Jahren gegen diese mistige Erkrankung an und jetzt scheitert das, weil die die Tropfen einfach einstampfen?

Ich bin stinksauer auf diese Sesselpupser, die über Augenlicht richten in ihrem bequemen gesunden Bürostühlen, ohne mit Einzelschicksalen konfrontiert
zu sein, uns ins Gesicht zu sehen und die nackte Angst im Genick zu spüren mit der Sehkraft seine Existensgrundlage zu verlieren.

Ich bin stinksauer auf dieses System. Monat um Monat motiviert bleiben, immer wieder Antrieb zu finden, sich nicht mit einer Rente einsargen zu lassen,
sondern weiter machen, Wege suchen, wie ein Mensch in meinem Alter am Leben teilnehmen so gut es eben geht.

Die Krankheit nimmt mir das? Das kann ich ja noch irgendwie verpacken, aber nicht wenn ein Konzern einfach den Rotstift ansetzt. Es gibt nicht mal mehr
eine Chance das Zeugs privat zu beziehen. Quellen aus dem Ausland - weil's ja anscheint einfach nicht mehr hergestellt wird. Himmel nochmal es wird der
letzte Dreck produziert, aber nicht so ein Quäntchen Hilfmittel, so ein Atömchen Perspektive? Das ist nicht fair. Das ist einfach nicht fair.

kira , heute mal mit explodierter Fassung

Wenn ich halbwegs meine Fassung zurückgefunden habe werde ich mit der Recherche beginnen und morgen dann, nach den Feiertagen,
bei der Klinik lästig werden und mit dem Prof. sprechen. Für heute musste das erstmal nur raus.

Hallo Theechen,

das frage ich mich auch immer wieder.
Gute Nachricht - keine spürbaren Nebenwirkungen, von Haarausfall mal abgesehen. Das gibt sich sicher bald.

Tagweise geht es mir so ungut wie vor der Umstellung. Heute ist dagegen ein guter Tag. Ich bin dabei sachte
die für den Übergang verordneten Schmerzmedis runter zu fahren. Das sind gleich drei Sorten für unterschiedliche
Angriffspunkte.

Das geht nicht so elegant wie ich mir das gewünscht habe.
Irgendwie ging das unter Humira alles smarter, da waren es aber auch nicht so aktive Baustellen. Also seh ich
die langsam häufiger werdenden guten Tage mal als positives Zeichen und üb mich in Geduld und hoffe.

Noch bin ich nicht wieder voll im Arbeitsalltag. An den Tagen wo ich mich zwischendurch hinlegen kann ist es
ganz ordentlich. Wenn ich von um 4 in der Früh bis um 21 Uhr unter Strom bin und kaum Pausen und vor allem
Entlastung unterbringe ist es katastrophal.

Klar ist geworden - es braucht eine gründliche Veränderung der Belastung. Fragt sich wie das umzusetzen geht.

Viele Grüße
kira

Servus Harry,

ich habe MTX zuerst wöchentlich mit 25mg verordnet gehabt.

Anfangs hab ich Infusionen bekommen. Dann war klar es muss sich besser in den Alltag einfügen und ich werde
das selber übernehmen. Nachdem ich ne Menge Theorie mit meinem Doc gepaukt habe, habe ich dann mit
ihm zusammen und später alleine intramuskulär gespritzt, wegen der hohen Dosis und besseren Verträglichkeit
als wenn es subcutan wäre, hieß es. Außerdem blieben damit die Hautveränderungen aus an der Einstichstelle.
Das ist halt ein bissel unangenehmer, wenn man in den Muskel geht, aber einen gravierenden Unterschied macht
es nicht, finde ich.

Als meine Augen so viel schlechter wurden und ich immerzu wieder Maculaödeme bekam, zudem üble Ergüsse in
Knie und Hüfte wurde die Dosis auf 40mg wöchentlich erhöht. Die letzten zwei Jahre hatte ich parallel dazu Humira.

Unter Humira konnte ich dann alle weiteren Medikamente absetzen. Das waren derzeit Tramal und Cortison 20mg.
Nur noch in Frühjahr und Herbst bekam ich dann Cortison in 0,5mg Lowdose. Da hab ich immer zwei, drei Wochen
Wetterumstellung oder sowas und alle Baustellen fangen an zu spinnen, fangen sich aber wieder.

Als ich die 40mg MTX bekam gingen mir massiv die Haare aus. Zuerst bekam ich erhöht Folsäure, dann wurde auf
Folinsäure umgestellt und der Haarausfall hat sich gelegt.

Viele Grüße
kira

Vielleicht machts dir ja Mut - MTX hat mir gut 15 Jahre prima geholfen und ich hab es super vertragen.
Zuerst als Monotherapie und später in Kombi mit Humira. Nach einer heftigen, aber kurzen Haarausfallphase
hatte sich auch das gegeben und ab da war ich lange sehr zufrieden damit.

Inzwischen haste ja schon zwei, drei mal dem MTX Pfötchen gegeben. Ich hoffe ihr vertragt euch!

Ich wünsche viel Glück damit.
kira

Servus Theechen,

alles gute für die kommenden Wochen! Ich schicke dir gute Gedanken mit, das soll ja helfen.

Bei mir hat's Simponi erstmal einen braven und brauchbaren Eindruck gemacht. Ist aber noch
eine jungfräuliche Erfahrung bis jetzt. Abwarten und Tee trinken. Ich konnte schon Tramal und
Arcoxia reduzieren. Das gibt mir ein gutes Gefühl. Das bezieht sich zunächst mal auf die WS und
Gelenke.

Die Augen - naja - ganz vorsichtig wurde mir offeriert eine weitere OP zu machen. Mit einer
neuen Methode kann vielleicht ein Teil der Sehfähigkeit am blinden Augen wiederhergestellt werden.
Ich möchte das aber nur möglichst neutral an mich ran lassen, bevor ich nicht Ergebnisse habe, die
effektiv auch was bringen.

Zumindest, es ist was ganz anderes als die Aussage " finden Sie sich damit ab und kümmern sich um
eine adäquate Schmerztherapie." Also nehm ich das als positive Entwicklung an, weil sich wieder
einmal bestätigt hat mit dem richtigen Partner, in dem Fall Uveitiszentrum, ist ein Kampf gleich viel
weniger kraftraubend an den falschen Stellen.

Für die Op muss nun wieder Simponi als gute Entscheidung fix sein. Also "leg ich mich gepflegt wieder
hin" und hoffe und schau zuversichtlich auf die kommenden Wochen.

kira

Servus Benedikt,

Herzlich Willkommen im Forum.
Ich bin mal gespannt was du noch weiteres posten wirst.

Gruß
Kira

Das mach ich gerne.

Euphrasia kenn ich nur von unseren Katern, wenn die mal zu heftig gebalgt haben und die Äuglein tränen.

Servus Zusammen,

ich bin beim stöbern über Berichte gestolpert wo MB und Uveitis Betroffene Naturheilkunde-Tropfen mit in die Behandlung
einbinden. Konkret ging es um Bingelkraut. Mercurialis Perennis, Planta Tota D3 wurde da geschrieben.

Nachdem es bei mir um die Erblindung des verbleibenden Auges geht werde ich sicherlich keine Kamikaze-Aktionen machen,
aber da mir das völlig neu ist möchte ich mich dennoch mal erkundigen und auch bei, nächsten Besuch den Prof. befragen.
Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass es als Solotherapie ausreichend ist, aber möglicherweise ergänzend in
schubfreien Zeiten oder so? Zumindest fragen ist wohl erlaubt :).

Ist das jemandem ein Begriff? Hat jemand Erfahrungen, Berichte?

Schöne Grüße
kira

Servus Jasmin und Luna :),

hoffentlich ist diese Spritze besser verlaufen? Es ist schon wichtig dem Ganzen Zeit zu geben. Es spielt sicherlich auch
Unsicherheit mit rein, dass man es als besonders wahrnimmt Spritzentag zu haben. Wie schon geschrieben, je mehr das
im Alltag einen unauffälligen Platz findet, desto leichter fügt es sich ein. Ihr findet sicher Wege es als euren Weg anzunehmen
und überwindet die Abschreckung der Worte Schwerbehinderung. Mir hat mal ein Arzt gesagt: Gesundheit ist nicht Leistung, sondern Zufall.
Trotzdem bleibt für dich natürlich ein fades Gefühl von Hilflosigkeit.
Die Möglichkeiten heute sind wirklich nicht schlecht. *aufmunterndguck*

Was hilft ist die Spritze etwas warm werden zu lassen und nicht kühlschrankkalt zu spritzen. Wie ich schon schrieb, versuch möglichst wenig Aufhebens zu machen. Wenn du die Stelle über Wärme vorher besser durchblutest hast du eher den Effekt von Blutergüssen zu erwarten. Wenn aber deine Tochter so tickt, dass ihr das gefühlsmäßig gut tut - hey - es ist erlaubt was funktioniert.

Weil du schreibst, dass du das erste Mal Kontakt zu anderen hast...
Ich nehme an du bist bereits über die Info gestoplert, dass es auch Ortsgruppen der DUAG gibt?

Das kann unter Umständen den Austausch auch erleichtern oder unterstützen, wenn man einfach sein Gegenüber
"anfassbar" vor sich hat. Vor allem für die Kids find ich das toll.

Als ich damals das erste Mal unter "Gleichen" war hab ich mich nach vielen Jahren nicht so eingeschränkt gefühlt
und zum ersten Mal außerhalb der Erwachsenenwelt -hm- vollwertig. Das klingt jetzt blöd, aber unter den anderen
Kids in der Schule war ich immer die Kuriosität. Man hat gern mit mir die Regenpause drinnen verbracht, aber meist
wurd ich langweilig empfunden. Mich beschäftigten zumindest in Teilen ja auch andere Themen als gesunde Kinder.

Als ich mit anderen betroffenen Kids zusammen kam waren wir einfach ne Meute die "es drauf" hatte. Wir konnten
Dinge, hatten ja auch gemeinsame Themen. Wem im Freundeskreis kann man schon mit Medis und Nebenwirkungen
kommen? Das kappieren ja nicht mal die Erwachsenen.
Ganz wichtig fand ich auch unter gleichaltrigen Betroffenen zu erleben, dass wir auch als Kinder mündig waren und
fitt was unsere Erkrankung angeht und wir standen mit unseren Überlegungen denen der Eltern in nichts nach.

Für die Eltern sind das doch auch alles bömische Dörfer, die Ängste mit sich bringen und Unsicherheit was ist richtig,
was falsch? Meine Eltern haben alles getan was sie konnten, aber sie konnten eben nur als "Zuschauer" reagieren und
sich so gut es geht reinfühlen.

Allerdings - ich hab die Selbsthilfeangebote auch erst annehmen können als es nicht mehr nur die Idee meiner
Eltern war, sondern ich neugierig wurde und mich dafür entscheiden konnte es anzunehmen und nicht das Gefühl hatte
das ist so ne Art "Nachhilfeunterricht" und damit Pflichtprogramm. Letztenendes war das für mich der Einstieg dahingehend
die Erkrankung als eine Art Kumpel anzunehmen, der mich oft nervt, aber mit dem ich zurecht komme.

Viele Grüße
kira

Hallo JasminLuna,

herzlich Willkommen.
Ich wünsche dir, dass du dich trotz des unschönen Grundes hier zu sein wohl fühlen und Unterstützung finden kannst.

Schmerzen im Oberbauch und Durchfall können tatsächlich beim MTX vorkommen. Bekommt deine Tochter bereits
Folsäure in den Tagen nach dem MTX als Antagonisten? Gute Erfahrungen gegen die Oberbauchschmerzen habe ich
mit Ananas und Ananassaft gemacht.Das wirkt ebenfalls der Toxizität entgegen und hilft auch gegen Übelkeit, falls
sie aufkommen sollte.

Möglicherweise hat deine Tochter die Spritze in den Bauch bekommen und es ist auch eine Kopfsache?
Ist nur so ein Gedanke. Ich will das um Himmels willen nicht runter spielen, ich kenne diese Psychschiene
zu genüge in die man ungerechtfertigter Weise geschoben wird. Dennoch wäre es - wenn - einen Versuch wert
die Spritze zunächst im Po zu setzen und dann zu beobachten.

Ich kenne Einleitung von MTX nur als Infusion. Erst nach den ersten vier Wochen haben wir damals auf Spritzen
gewechselt. Es hieß das verträgt man am ehesten.

Möglicherweise hat deine Tochter ja auch einen leichten Infekt in den Knochen gehabt und das MTX holt den nun hoch.
Ist auch möglich. Ne Stuhlprobe ist sicher nicht falsch, aber das wird bestimmt der Kinterrheumatologe schon
veranlasst haben heute.

Bis dahin
kira

Hallo Theechen,

danke schön.

Ich gehe diese Woche noch in die Augenklinik, dann werde mal berichten wie es gelaufen ist.

Viele Grüße
kira

Hallo Zusammen,

ich bin sicher nicht die einzige bei der sich ein Sicca gebildet hat mit der Zeit.

Lange Zeit bin ich mit meinen Tropfen gut hingekommen, aber jetzt tropfe ich stündlich und dennoch
klebt das Auge zu, weil nicht ausreichend "geschmiert".

Was hilft euch gut?

Viele Grüße
kira

Ich kenne Selen in Kombination mit Zink. Eine zeitlang wurde das zusammen mit Olivenöl in der Bechtiszene propagiert.

Selber habe ich das nicht versucht, weil sich mir nicht erklärt warum ich meinem Körper künstliche Wirkstoffe zuführen sollte, ohne dass ein Mangel bestünde. Beides ist in Nahrungsmitteln vorhanden.

Selen findet sich in Nüssen (besonders Paranüsse), Fisch und Meeresfrüchten, Innereien (Nieren, Leber) sowie Fleisch.Getreide, Gemüse und andere pflanzliche Lebensmittel enthalten ebenfalls Selen, doch die Menge variiert in Abhängigkeit vom Erdboden, in dem die jeweiligen Pflanzen wachsen.

Das zinkreichste Lebensmittel ist die Auster. Außerdem findet sich Zink in Rindfleisch, Seefisch und Meersfrüchten, Käse, Eiern und Vollkornerzeugnissen. Zink aus tierischen Lebensmitteln ist besser verwertbar als aus pflanzlichen.

Ich bemühe mich in meine Überlegungen "was koche ich heute" einfließen zu lassen was sich für Rheumatiker anbietet, besonders im Hinblick auf die ausgeprägte Osteoporose. Dabei falle ich quasi über selen- und zinkhaltige Lebensmittel, weil dies fast immer dort zu finden ist wo auch Calzium in hoher Menge enthalten ist.

Ich denke nicht, dass dies eine Lösung ist, aber ein Zähnchen im Getriebe ist es vermutlich doch.

Viele Grüße
kira

Ulli - bist du noch hier? kira

Servus Theechen,

darf ich mal fragen wie es dir weiterhin mit Remicade geht?

Ich selber muss jetzt nach zehn wirklich guten und lebensqualität bringenden Jahren mit Humira wechseln,
weil sich Antikörper gebildet haben. Es fühlt sich wie ein Rückschritt an. Zwar hat die Uveitis nie so gut aufs
Humira reagiert wie es wünschenswert gewesen wäre, aber zumindest der Bechti war mir wohlgesonnen.

Nach langen Diskussionen mit mir, weil ich gern am Humira festgehalten hätte und in Absprache mit dem Uveitiszentrum kommt dann jetzt kommende Woche Simponi, falls die Voruntersuchungen nicht noch Veto
einlegen. Ich bin schwer gespannt. Cimcia war auch mal im Gespräch das wurde aber dann seitens der Doc's
doch wieder verworfen.

Viele Grüße
kira

Hallo Jacob,

als ich mit dem Glaukom so arge Schwierigkeiten hatte hat man versuchshalber die Präparate kombiniert,
anstatt eines zu nehmen welches ein Kombipräparat ist.

Damals wurden Azopt und Alphagan und noch eines dessen Name mir nicht einfallen will, anstelle
von Combigan gegeben. Unter dem üblichen Medikament ließ sich der Tens nicht beeindrucken.

Was wir dann gemacht haben war zwar nur mit Wecker und "Stundenplan" zu bewältigen, aber es
hat funktioniert. Es durfte nicht zu dicht aufeinander getropft werden, gleichzeitig aber auch kein
Tropfen versäumt. Handhabungsfreundlich ist was anderes. Aber was solls ;).

Jedenfalls bin ich damit nochmal fast 15 Jahre um die Vitrektomie und Glaukom-OP herum gekommen.

Ich wünsch dir viel Glück.
kira

Zufrieden sein ist immer gut :).

Überhaupt ist es meinem Dafürhalten nach die halbe Miete vom Ärzteteam auch mal das Gefühl
vermittelt zu bekommen es sei nicht Zeit zur Panik. Auf mich wirken die Leute im Zentrum einfach
souveräner als der niedergelassene Augenarzt, obwohl der auch sehr bemüht ist.

Bei allen Komplikationen und schlechten Botschaften aus den Terminen im Uveitiszentrum gehe ich
heim und kann wieder mit mehr Mut nach vorn sehen.

Auch wenn ich es zu schätzen weiß, wenn der Hausaugenarzt mal blank zieht und zugibt "ich bin
überfragt und kenne mich in dem Bereich nicht ausreichend aus"- Ich denke das hat auch Größe.
Manchmal brauche ich aber das Gefühl ich kann es als Betroffene einfach geschehen lassen und muss
nicht immerzu mitdenken, sondern darf hilflos sein.

Mündiger Patient - gut und schön - ich denke wir wissen alle es macht auf Dauer auch mürbe.

Als denn
kira

Hallo Zusammen,

ich wurde immer wieder gefragt wo es Uveitiszentren gibt.
Grade auch unter den Rheumatikern ist es ganz erschreckend wie wenige wissen, dass es
sowas überhaupt gibt. Manche sind nicht einmal informiert, dass es verschiedene Formen
der Uveitis gibt und an welcher sie erkrankt sind.

Ich führe hier mal einige auf, die ich selbst kenne oder von denen ich im Austausch mit
anderen Betroffenen Gutes gehört habe. Ich bitte das ganz wertfrei zu nehmen.

Unikl. Tübingen http://www.uak.medizin.uni-tuebingen.de/

St. Franzikus Münster, NRW http://www.uveitis-zentrum.de/

Augenklinik LMU München http://www.klinikum.uni-muenchen.de/...ER/thurau.html

Unikl. Heidelberg http://www.uveitiszentrum.de/

Unikl. Freiburg http://www.uniklinik-freiburg.…/live/homede/uveitis.html

Augenklinik Chemnitz http://www.augenklinikchemnitz.de/uveitis.html

Uniklinik Wien http://www.meduniwien.ac.at/ophthalm...menue=84&id=85

Klinikum Augsburg http://www.klinikum-augsburg.de/19/191811,,,0.php

Uniklinik Bonn http://www.augenklinik.uni-bonn.de/

Wir haben diese Uveitiszentren mal aus reinem Eigennutz zusammengetragen und hoffen, dass sie anderen eine Hilfe sein können.
Die Liste ist sicherlich nicht vollständig - hoffe ich - wer hat noch Gutes zu berichten, um diese Liste zu ergänzen?

Viele Grüße
kira

Grundsätzlich mal sind alle Untersuchungen - wie Angiographie, OCT, Tonometrie, Augen-Sono ... - , bei
diagnostizietrer Uveitis und den Begleiterscheinungen wie Glaukom, CMÖ, Sicca und dergleichen kosten-
übernahmefähig und im Rahmen der Behandlung und Diagnostik abzurechnen. Es ist das Handwerkszeug
des Arztes seine Arbeit zu tun, unterstützt und/oder machen die Behandlung erst möglich.

Wenn Ärzte und manchmal auch Sachbearbeiter einer Krankenkasse ( wäre zu klären ob die überhaupt
berechtigt sind derartige Aussagen zu treffen) behaupten Kostenübernahme der KK sind nicht möglich würde
ich das grundsätzlich erst mal in Zweifel ziehen ( wie bereits vorgekommen und positiv zur Wende gebracht)
und mich im Zweifelsfall an den MDK wenden. Der ist immerhin an einer Gesunderhaltung des Patienten interessiert.
Folgekosten wollen die nämlich alle nicht aufs Säckel geschnallt bekommen und plötzlich geht so einiges.

Selbst Medikationen, die unter Off-Label-Use fallen sind im Rahmen von Studien etc. an den Uveitiszentren
- wenn auch manchmal an Bedingungen geknüpft - für den Patienten nicht zwingend oder nur in Teilen privat
zu schultern.

Oft ist mit einem Quäntchen Bürokram bereits das Notwedige erledigt, um weitere Diskussionen überflüssig zu
machen und den Weg frei zur kostengedeckten Behandlung.

In Uveitiszentren sollten diese Versuche uns Kosten aufzubürden per se gar nicht vorkommen. Niederglassene
Augenärzte sind manchmal durchaus schlecht informiert oder mißbrauchen gutgläubige Patienten und I.G.E.L.
Man sollte diese meines Erachetens ganz gezielt darauf hinweisen, seinen Unmut deutlich kund tun und ggf. den
Krankenkassen/Ärztekammer Meldung machen.

Es ist absolut wichtig, dass wir mündige Patienten sind und den Mund aufmachen.
Wenn uns etwas spanisch vorkommt oder nicht in die Krawatte passt - werdet unbequem!
Und seht wie stark ihr sein könnt, wenn ihr euch kein X für ein U vormachen lasst.
Schlimmstenfalls seid ihr nicht everydocs darling, dafür aber gut behandelt.

Es grüß euch
kira