Beiträge von Kira

Servus Silvia,

ich finde deine Anfrage leider erst jetzt. Wie ist der Stand? Brauchst du noch Tipps?

Zum Thema: es kann sich ein Glaukom bilden - das ist richtig. Darum sind auch in
vermeintlich schubfreien Zeiten Kontrollen gaz wichtig. Nicht jeder Schub muss
schmerzhaft sein und vom Patienten bemerkt werden.

Der Druck ist mit 20 / 23 wie angegeben in der Tat erhöht. Mit der Entzündungsaktivität
kann er schwanken und damit auch Anzeichen sein. Weil zu hoher und auch zu niedriger
Druck unbehandelt zu ( teilweise u.U. nicht reversiblen) Komplikationen führen kann ist
es wichtig mitzudenken und den Arzt ggf. darauf hinzuweisen. Wie du selber erlebst sind
die Ärzte nicht zwingend umsichtig oder sonderlich gut informiert, auch scheint im
schnelllebigen Alltag der übervollen Praxen und Kliniken hier und da was unterzugehen,
also Obacht und mitdenken und wenn nötig den Mund aufmachen.

Vielleicht um dahingehend für etwas Beruhigung zu sorgen:
Aus eigener Erfahrung - sicherlich nur eine Geschichte von vielen - bei mir hat sich der
Druck fast dreißig Jahre lang mal in der einen oder in der anderen Richtung von der Norm
entfernt. Er war schon ungut hoch und auch viel zu niedrig. Er reagiert ziemlich
dünnhäutig auf Eingriffe.

Ja, es gibt jetzt - nach über dreißig Jahren - Folgen die nicht mehr korrigiert werden können
(nach heutigem Stand). Es kommen aber auch eine ganze Reihe mehr oder weniger
seltener Komplikationen zusammen und die haben jetzt einfach Tribut gefordert.

Aber... , solange ihr umsichtig bleibt und reagiert, nicht schleifen lasst gibt es keinen
vernünftigen Grund mit Panik zu reagieren. Es gibt eine ganze Reihe von Möglichkeiten
der Behandlung.

Lass mal von euch hören.

Viele Grüße
kira

Wie betrachtest du die Erkrankung denn im Verhältnis zu dir?

Servus blinker,

das ist eine Frage, die wenn du sie dir beantworten kannst, bestimmt einem Perpetuum Mobile gleich kommt.

Nach über 35 Jahren habe ich eines halbwegs verinnerlichen können - frag nicht was morgen los ist, sondern was du heute kannst. Natürlich habe ich mir jede Menge Fragen gestellt die von Existensängsten immer wieder gepusht werden. Bloß - ich komme zu keinem Schluß.

Blind werden, was nicht mehr in Frage steht, spielt Damokles Schwert und ich gehe damit um so gut ich kann jeden Tag. In einen Job wechseln bei dem ich weniger auf die Augen angewiesen bin war eine Überlegung, aber noch bin ich nicht bereit meinen Job den ich sehr mag an den Nagel zu hängen. Ich habe aber auch noch keine ansprechende Alternative gefunden und dann mehr aus Pragmatismus entschlossen so lange es geht gehts.

Was halt blöd ist - bei den entsprechenden Stellen seh ich zu gut oder zu schlecht oder zu einseitig und überhaupt passe ich in keine Schublade. Tja nun, es als Lebensinhalt anzuerkennen mich damit zu beschäftigen, das passt nicht in meine Schublade. Das ist eben MEINE.

Meine Einschränkungen bekommen soviel Aufmerksamkeit wie nötig und ich mache mir den Kopf für morgen nicht auch noch heute. So groß ist mein Kopf nicht.

kira

Grüß dich Theechen,

Nebenwirkungen hatte ich an und für sich keine. Es hat einfach gar nicht gewirkt waren sich die Docs auf einmal einig, als sie die OP Ergebnisse nach einer Weile begutachtet haben. Unter einer wirksamen Behandlung hätten die Komplikationen nicht in der vorliegenden Form aufkommen dürfen, heißt es.

Inzwischen haben wir uns aufgrund fehlender Erfahrungen des Uveitiszentrums vorerst gegen Cosentyx entschieden.

DVMB, ja ich weiß, bei RO auch, aber eben nicht mit Uveitis Hintergrund und ich mochte wissen ob es schon Erfahrungen gibt und vor allem ob dieses Mittel auch wie Enbrel einen Verdacht auf Trigger hat. Da es noch gar keiner der aktuellen Patienten in meinem Uveitiszentrum bekommt haben wir erstmal Abstand genommen. Wenn sich zeigt, dass der jetzige Versuch auch nichts bringt spring ich ins kalte Wasser und werd dann die erste da sein.

Mir hat am Cosentyx geschmeckt, dass ich gleich auf 3 Zulassungen passe.
Was ja auf der einen Seite gut ist, meine Gesamtkombi aber halt auch Allround-doof macht.

Musste ich letztes dran denken als ich einen Beitrag las von einem Uveitiker ohne Primär/Sekundärerkrankung. Ja, klar es IST doof, wenn man mit seiner Erkrankung ein Medi nicht bekommt, weil es auf die eigene Situation noch keine Zulassung hat. Es ist aber auch nicht besser gleich mehrere Indikationen zu haben und dann schießen die sich gegenseitig ins Aus oder summieren sich mit ihren Komplikationen. So ist's halt , die beste Krankheit taugt nicht, sagte mein Opa immer.

Ciao derweil
kira

Servus Rainer,

ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen die Glaskörperentfernung ist weniger arg als es klingt.
Nur Mut und Kopf hoch.

Dein Tipp mit dem Privatrezept ist hoffentlich für den einen oder anderen hilfreich. Danke dafür.

Ist doch seltsam, oder? Es zieht sich bei den nicht verfügbaren Medis einmal quer um den Hersteller-Äquator. Zuletzt war das Mittel nicht verfügbar, welches gleichzeitig zum Weitstellen und Betäuben vorm Druck messen genutzt wird. Das musste einzeln gegeben werden, eine ganze Zeit davor gab es das Einzelmedi nicht.

Kombigan als Kombinationspräparat war genauso betroffen wie Alphagan , welches mit Azopt zu einem mit Kombigan vergleichbaren Mittel wird. Es ist ja auch nicht nur eine Firma / eine Anlage, es ist eine kleine Patienten-und-Ärzte-Verulk-Epedemie. Bei allen Hotlines gleich ist die Aussage "Anlage ist verunreinigt". Die halten einen wirklich für deppert. Als ob plötzlich alle zu blöde zum putzen sind.

Schöne Grüße
Kira

Hallo Zusammen,

sind im Forum user, die das im letzten Jahr zugelassene Cosentyx bereits bekommen / bekommen haben?`

Gruß
kira

Hallo Guenthi,

es gibt sicherlich noch einige mehr, es gibt ja auch zB eine Abteilung in Berlin.

Ich habe aufgezählt was ich selber beurteilen kann aus eigener Erfahrung oder
von Berichten heraus von Betroffenen, die ich persönlich schon lange kenne.

Wenn Salzburg also nennenswert ist, dann nur zu :).

Viele Grüße
Kira

Das dürfte an der feinen Regelmäßigkeit liegen, mit der der kopierte Text auf einschlägigen Seiten auftaucht.

Termin machen und geduldig warten - klingt blöd ist abere wahr - euer Probem ist vermutlich bis zum Termin noch immer vorhanden. Alle Überlegungen, dass es per email vielleicht ne aufschlussreiche Antwort geben könnte stehlen euch Zeit.

Notfalltermine dauern auch dort mehrere Wochen. Schätze es gibt inzwischen Staffeldringlichkeiten

*hinweis*

Tag Zusammen, damit ihr es nicht übersehen könnt

Hi Adam,

wenn du einen Antrag versuchen möchtest musst du genauestens deine Einschränkungen dokumentieren und - genau! - es kann deinen Führerschein kosten. Selbst wenn nicht - im Fall eines Unfalls kann der Nachweis deiner Einschränkungen den Verlust deines Versicherungsschutzes bedeuten. Soweit ich
verstanden habe bewegen wir uns in einer Grauzone.
Da können andere aber deutlich schlauer drüber berichten.

Frag dich halt mal - was versprichst du dir von einer anerkannten Schwerbehinderung?

Gruß
kira

Das macht doch nichts Theechen. Ich bin auch in einer Miesphase :). Ich frag mich immerzu
ob das Simponi mich nicht mag oder der nassfeuchte Sommer seines dazu tut. *hmm*

Nee, ich kenne auch nicht viele mit ausgeprägter Version. Ein Mädel welches ebenfalls
erblindet ist, allerdings nach ganz kurzem Schrecken innerhalb von nur einem halben Jahr nach
Diagnose. Und eine Bekannte die seit vielleicht zehn Jahren quasi durchgängig Schübe hat, aber
ohne bleibende Auswirkungen.

Die erste hat einen Lupus dazu und bekommt von daher ganz andere Medis , die zweite hat eine undifferenzierte Uveitis und bekommt keine Basis. Ansonsten kenne ich nur "übliche" Uveitiker ,
die alle heilige Zeit mal einen Schub haben, aber - ohne dass es bitte herablassend klingen soll -
sie alle haben das halt mal, sind dann natürlich auch eingeschränkt, aber eben nicht dauerhaft.

Dir einen besser-drauf Gruß schicke
kira

Servus Zusammen,

der Rheumaverdacht ist ja schon mal ein Ansatz. Eine negative Blutuntersuchung ist übriges
kein Garant dafür, dass es kein Rheuma ist. Rheuma ist so gesehen keine Erkrankung für sich.
Es fallen um die 300 Erkrankungen unter dieses Krankheitsgebiet. Manche von ihnen sind
seronegativ - sprich sie sind im Blut nicht nachweisbar. In fast allen Fällen ergibt nur eine
Ausschlußdiagnostik eine Fährte. Jedenfalls gibt es nicht DEN Test, der ein handfestes
Ergebnis bietet.

Es dauert bei allen Rheumatologen lange einen Termin zu bekommen, auch für bereits
bestehende Arzt-Patienten-Verhältnisse. Wenn Du Gefahr im Verzug befürchtest wende
dich an deine Krankenkasse. Die weisen dir dann einen Arzt zu, der dir rasch einen Termin
anbieten kann. Ob freie Termin für den Arzt sprechen möchte ich nicht werten.

Wichtig ist es in jedem Fall vor dem Termin einiges an Recherche zusammenzutragen:
Auffälligkeiten bei Eltern und Kindern, Fieberphasen, bereits durchgestandene und
überwunden geglaubte Erkrankungen, Gewichts-Zu-und Abnahmen...

Unabhängig davon würde ich persönlich weiter am Ball bleiben was die Uveitis und
Glaskörpertrübungen angeht. Das muss den Rheumatologen auf jeden Fall gesagt werden.

Patientenseminare finden an manchen Uveitiszentren statt. In Münster zum Frühjahr
Februar/März. Leichter und häufiger sind die Weninare der DUAG wahrzunehmen.
Das ist ja bereits erwähnt worden.

Eine Vitrektomie dürfte trotz der Einschänkungen - aus meinem Laienwissen heraus -
nicht notfallartig dringend sein. Also überlegt euch das wie schön erwähnt in Ruhe. Sind
die Uveitisschübe nicht halbwegs im Griff habt ihr eine ganze Latte von Komplikationen
über euch schweben von denen jede mehr Schwierigkeiten macht als die Fibrineinschlüsse.

Erforderlich ist in jedem Fall eine gute Sonnenbrille bei jedenm Wetter , evtl. mit Kantenfilter-
schutz. Mit der werden die Blauanteile des Lichts gefiltert und nehmen einen Teil der
Blendung raus.

Meine Vitrektomie ist fünf Jahre her. Es ist ein größerer Eingriff bei dem der Glaskörper entfernt wird,
mit ihm alle Einschlüsse darin. Ist gesichert, dass keine anderen Ablagerungen, Einschlüsse
vorliegen ist das Sehen danach prima - erstmal. Es ändert ja nichts am chronisch, fortschreitenden Krankheitsverlauf.

Häufig kommt es zum Sekundärglaukom, außerdem nach der OP möglichweise zum Druckabfall. Je
nach Ausgangslage wird der Raum des entfernten Glaskörpers mit Öl oder Gas gefüllt, welches übergangsweise, bis das Kammerwasser ausreichend nachgebildet wurde, die Netzhaut anliegen lässt. Gelingt das nicht habt ihr ein ernsthaftes Problem, größer als Seheinschränkungen durch Trübungen. Zusätzlich - wenn Öl eingefüllt wird - muss das nach einiger Zeit wieder entfernt werden. Jeder Eingriff
bringt Unruhe in den Verlauf.

<<< Eigentluich bin ich der Meinung, das man eine OP macht, wenn hinter her klar ist welche Behandlung dann dazu beiträgt damit nicht gleich wieder ein Schub oder die Schlirren kommen. ??? Oder ?>>>

Ich würde weiter gehen.
Aus meiner Sicht und eigener Erfahrung, ohne stabil wirksame Medikation bereits vor der OP würde ich
die Finger davon lassen. Ich bin aber kein Arzt. Ich habe nur aus der Summe meiner Erfahrungen meine Schlüsse gezogen.

Viele Grüße
kira

Halo Theechen,

ich drücke vorsichtig die Daumen.

Hast du schon mal von jemand gehört wo eine Basismedikation oder Biologika
bei ausgeprägter Ausgangslage längere Zeit zufriedenstellend auf die Augen gewirkt hätten?

Gruß
kira

Hallo Barbaretta,

3,5 Stunden sind ein "kurzer" Weg mit einer seltenen Erkrankung, besonders dann, wenn man sich noch nicht gut behandet und eingestellt fühlt. Ich sag das jetzt mal so frei von der Leber weg, denn es betrifft mich selber.

Wo ich lebe gibt es im Einzugsraum ein Uveitis Zentrum mit einem renomierten Professor, der wirklich gute Arbeit leistet und Kenne hat und das alles. Das System der Klinik macht die Zusammenarbeit aber letztendlich schwierig, vor allem auch für meine niedergelassen Augenärztin, die mit deren Unterstützung die alltägliche Betreuung leisten muss und aufgrund fehlender Kommunikation und Berichte nicht kann.

Also nehme ich 800km Weg zu einem anderen Uveitiszentrum in Kauf. Das ist sowohl job- als auch kostentechnisch problematisch in aktiven Phasen, aber es ist eine Chance auf bestmögliche Behandlung. So ist das halt eben.

Der Vorteil bei kontinuierlicher Behandlung wäre für euch die Möglichkeit innerhalb einer Studie bei anschlagender Behandlung sowohl in den Genuß von Offlabeluse Medis zu kommen, als auch Untersuchungen mit Kostenbeteiligung der Klinik. Du nanntest das OCT zum Beispiel.

In Münster hast du den Vorteil mindestens zwei äußerst engangierte und kompetente Choriphäen zu haben, die über Verbindungen verfügen und einen komplizierten Fall nicht in den Ablagekorb werfen, sondern bei der Sache sind und auch mit anderen Fachkompetenzen interagieren.

Was die Ursache der Uveitis angeht. In einem der letzten Patientenseminare hieß es es sei noch völlig unklar ob Uveitis nun die Primärerkrankung ist oder sekundär auf eine andere Autoimmunerkrankung aufsattelt.

Damit du mal einen Vergleich hast, bei mir hat Diagnose und das Komplettpaket zu erkennen 15 Jahre gedauert. Es sind zwar vielleicht keine Kinderschuhe mehr in der Forschung, aber aus meinem Empfinden raus sind wir maximal im Teenageralter der Kenntnisse angekommen. Es dauert und es braucht mündige Patienten die auf der einen Seite für sich entscheiden, leider ermüdende Arztsuche auf sich nehmen müssen, und manchmal einsehen, dass die Docs oft auch nicht mehr können als anhand gemachter Erfahrungen auszuprobieren.

Überlegt euch mal was euch mehr hilft, wenige Male im Jahr einen 3 Stunden Weg mit dem guten Gefühl " die wisse was sie tun" oder schnelle Wege mit Bauchgrimmen und Fragezeichen nach solchen Arztbesuchen und der stetigen Frage ob es das richtige ist.

Kopf hoch
kira

Servus Theechen,

die war schon inzwischen und meine OP ist gut gelaufen.
Ich berichte in meinem anderen Thread drüber, hier sollte es doch um MTX gehen.

Viele Grüße
kira

Grüß dich Harry,

dann ist es ja gut :).

Durch meine Augenbeteiligung habe ich MTX nicht reduzieren können - nach einer Phase
der Aufsättigung oder wie man das korrekterweise nennt - einfach weil die Komplikationen
immer mehr wurden und keinen Raum für Experimente liessen.

Allerdings höre ich das von anderen Rheumatikern ziemlich häufig. Nach einer höher
dosierten Phase und Rückgang der Aktivität machen sie längere Zeiten mit einer niedrigeren
Erhaltungsdosis gute Erfahrungen, können teilweise ganz aussetzen.

Ich wünsch euch was
Kira

Ab der dritten Spritze kann ich jetzt Wirkungseintritt vermelden. Inzwischen ist auch bereits die vierte Spritze schon
vorbei. Ich habe drei Tage danach etwas Fieber und anständig Halsweh, aber große Gelenke und vor allem die Wirbelsäule
reagieren da wirklich gut drauf.

Keinen Effekt hat es auf die Hautbeteiligung und -naja- die Augen. Ich würde die Augen mal ausser Konkurrenz setzen.
Tatsache ist mir hilft das Simponi offensichtlich und nun muss sich zeigen ob wir die Fiebertage akzeptabel finden.
Stundenreduzierung ist jetzt auch bei mir Thema geworden, zumindest mal vorsichtige Informationssuche und zum ersten Mal
ein Eingestehen vor mir selber, dass ich nicht Superwoman bin und Abstriche machen muss, weil ich meine Kräfte besser
einteilen muss.

Ich wünsch dir einen guten Weg mit der Taktik, Theechen. Dass es dir die gewünschte Kraft gibt.

Liebe Grüße
kira

Servus Zusammen,

richtig Theechen,
die niedergelassenen Ärzte und Kliniken brauchen das auch und auch die bekommen das nicht mehr. Sie leben mit
Restbeständen oder weichen auf anderes aus. Ich hatte ein ausgedehntes Gespräch mit meiner Augenärztin und habe
mir einen Termin beim Apotheker meines Vertrauens gemacht. Anderes - was ist das? Es bleibt Mydriatikum über.
Mehr steht da nicht zur Diskussion.

Es ist wohl in der Tat so, dass die Pharmaindustrie soviel Macht hat.
Inzwischen hat sich das sogar ausgeweitet. Es sind weitere vier Kortisonpräparate , in dem fall Salben, vom Markt
genommen worden. Ultracortenol z.B. gibt es aber noch. Es ist - betrifft zwar nicht uns Uveitiker - auch ein Antibiotikum
betroffen, dass alternativlos am Markt war und ausschließlich für Säuglinge eingesetzt wird, so ich das richtig verstanden
habe.

Spekulationen, die Gründe betreffend sind nicht zielführend. Trotzdem mach ich mir meine Gedanken. Monitäre
Gründe können und werden mit ein Grund sein, oder aber ein tiefer sitzender Machtfluß, um zu... Fakt ist - da
ist was im Busch. Für mich riecht das nach Kräftemessen.

Mich würde ausserdem interessieren was seitens der Ärzteschaft, Kassenärztliche Vereinigung? Krankenkassen?
- wer hat da noch alles Nachteile von, ausser uns paar Männekes - unternommen wird. Liegt der DUAG vielleicht
bereits Information vor? Ich könnte mir vorstellen, dass die Katarakt Operateure auch in Bedrängnis kommen.
Da wäre ja eine Lobby gegeben mit entsprechenden Fallzahlen. Womit stellen all Docs weit, wo kurzfristige Effekte
nicht ausreichen?

Jedenfalls steh ich quasi unmittelbar vor einer umfangreichen OP und die Augentropfen der Wahl sind nicht zur Hand.
ich finde das alles andere als beruhigend. Ganz ehrlich.

By the way - die Idee die Tropfen mit Zeitabstand zu nehmen ist nicht schlecht, aber es hat nicht den gewünschten Effekt.
Es ist ja der -hm- wie nennt man das korrekter Weise ?- Schlüssel-Reiz gewünscht, die gelähmte Pupille quasi herauszufordern
in Bewegung zu bleiben und sei das nur minimal. Die schwächere Dosierung ist da wohl nicht ausreichend. Schmerzstillend ist
es mit 0,5% Dosierung nur bedingt. Ob es anders besser wäre kann ich aber nicht beurteilen. Der Schmerzlevel kann vielleicht
am Gesamtzustand liegen, am Unterdruck und wer weiß was da noch in der trüben Suppe so los ist.

Ich bin gespannt was bei der ganzen Sache rauskommt und wie sie agieren werden ohne die üblichen Verdächtigen zur Hand zu
haben. Ich bin auch gespannt was ich im Uveitiszentrum Neues zum Thema in Erfahrung bringen kann und ob sich noch andere
von euch zu Wort melden.

Alleine erreich ich wenig, ausgenommen der Tatsache, dass ich für Einzelpersonen unbequem werde und Hotlines von Pharmafirmen
heiß warte. Aber ich möchte eine Antwort. Punktum. Was hab ich schon zu verlieren ausser der Restsehfähigkeit am verbleibenden
Auge?

Es grüßt euch
Kira