Liebe Natascha, habe gerade Deine Geschichte gelesen, da trifft so einiges auf mich zu.
Habe seit 1995 eine Uveitis, Bin damals erst zum Arzt als ein gutes bekannter mich ein wenig dort hin "geprügelt" hat. Der erste Augenarzt hat nichts festgestellt, der zweite hat mich "angeschießen", warum ich nicht schon eher gekommen bin. Der hat dann auch gleich mit 60 mg Prednisolon angefangen. Es hat auch eine Zeit lang gewirkt. 2000 wurde es wieder ein Kräftigerer Schub, ich wurde zu Thurau geschickt. Hochdosiert Prednisolon und sandimmun Optoral (Wirkstoff Ciclosporin, wird in Normalfall nur bei Nierentransplatierten benutzt, Patienten benötigenoft eine erneute Niere nach langer Einnahme,ist nur in Deutschland zugelassen) Nach 3 Jahren mit wenig Besserung habe ich Dr. Thurau gefragt,wie lange ich diese Medikation noch einnehmen müsse, ich hätte keine Lust auf Diabetes oder eine neue Niere. Zwischendurch erwähnte er auch, es gäbe noch die Möglichkeit den Glaskörper zu entfernen. Bei dieser Aussage holte ich mir eine zweite Auskunft in Regensburg - dort stellten sie ohne Lumbalpunktion eine Boreliose fest. Glaskörper habe ich nicht entfernen lassen, gegen Boreliose habe ich mich nicht behandeln lassen. Thurau hat in der Zeit bei mir auch ein MRT Schädel durchführen lassen. DD MS- Ich habe ihn damals darauf hingewiesen, ob ich auf MS durchgescheckt werden sollte, er hat mich ein wenig ausgelacht, das ist keine MS - seine Aussage -Ich öre die Worte noch immer. Weil ich unter der oben genannten Therapie kaum mehr Besserungen hatte, Uveitis Stagnierte, wurden Medikamente abgesetzt. Lumbalpunktion zu MS Diagnostik lies er nicht durchführen. 2004 Mein erster sehr unangehmer MSSchub, die Augen sind seit dem so ziemlich gleichbleibend. Dank Ciclosporin habe ich seit 2009 Maligne Melanom - bekannte Nebenwirkung von sandimmun Optoral- Was mir sehr hift in Bezg auf die Uveitis ist eine Kur in Masserberg, die einzige Kurklinik für Augenerkrankungen in Deutschland. Ich kriege sie alle 2Jahre genhmigt. Eine Möglichkeit von Kurklinik erwähnt der liebe Dr. Thurau nie. Dort erfuhr ich auch von den Ärzten, das heutzutage der Glaskörper nicht mehr entfernt wird, man machte es früher. Die Patienten die ich dort mit entfernten Glaskörper kennen gelernt habe, sind auf dem Auge Blind - können gar nichts mehr sehen. Augenakkupunktur nach Boehl, hilft etwas - verzögert Schübe - Wundermittel Totes meer- wenn ich dort war habe ich anschliessend eine wesentlich bessere Sehkraft. Krebs immer wieder Rezidive, MS zur Zeit ein sehr starker Schub, werden mir bleiben. MS ist heutzutage bekannt für Augenbeteidigung, Lumbalpunktion und MRT wäre nicht verkehrt. Im Mrt erkennt man auch Sehnerv. Wünsche Dir alles gute
Ich bin ganz neu hier und habe keine Ahnung, wie ich einen Beitrag verfasse. Ich hoffe es ist in Ordnung, wenn ich hier einfach mal meine Geschichte dazuschreibe.
Mein Name ist Charlotte und ich bin 21 Jahre alt. Im Oktober 2019 wurde eine Uveitis intermedia bei mir diagnostiziert. Ich war im Abschlussjahr meiner Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin. In der Schule bekam ich zunehmend Probleme dabei, die geschriebenen Tafelbilder der Lehrer lesen zu können. Meine Augen brauchten gefühlt eine Ewigkeit bis sie sich „scharf gestellt“ haben. Irgendwann wurde es so schlimm, dass ich nicht einmal mehr das Geschriebene auf dem Blatt vor mir lesen konnte. Also ging ich zum Augenarzt. Er schaute in meine Augen und überwies mich sofort in die Augenklinik. Dort angekommen verbrachte ich fast den ganzen Tag dort mit etlichen Untersuchungen. Am Ende des Tages wurden mir 3 VERDACHTS-HORROR-DIAGNOSEN auf den Tisch geknallt, die nun einmal abgeklärt werden sollten. Diese waren Multiple Sklerose, Burreliose und Sarkoidose. Es folgte ein Krankenhausaufenthalt auf der Neuro mit Lumbalpunktion, MRT, Kortison-Stoßtherapie und allem was dazu gehört und es wurde zum Glück nichts gefunden. Nach der Stoßtherapie ging es mir maximal beschissen (entschuldigt bitte meine Wortwahl). Die anderen Verdachtsdiagnosen haben sich auch nicht bestätigt, sprich ich bin ein kerngesunder Mensch. Der Arzt der Augenklinik verschrieb mir 80mg Kortison am Tag. Dies zog sich dann über fast ein halbes Jahr hin, mit immer mal wieder reduzieren und wieder hochdosieren. Als nächstes wurde ich zum Rheumatologen geschickt. Ich bekam Humira und MTX verschrieben. Ich hatte so starke Nebenwirkungen, dass ich es ein halbes Jahr später wieder absetzte (was wohl mein großer Fehler war). Ein halbes Jahr ging es gut und dann fing alles wieder von vorne an. Als meine Augen sich wieder verschlechterten, wollte ich mir eine Zweitmeinung aus einer anderen Klinik einholen und hatte große Hoffnungen, dass diesmal alles anders wird. Pustekuchen, diesmal bekam ich 100mg Kortison und war 6 Wochen krankgeschrieben als Berufsanfängerin in der Probezeit. Ihr kennt es sicherlich alle, ich hatte so gut wie jede Nebenwirkung, die man haben kann. Schlafstörungen, Gewichtszunahme, morbus chushing Syndrom, Stimmungsschwankungen, unerträgliche Schmerzen im Brustkorb, Hitzeattaken, Schweißausbrüche und so weiter. Dies zog sich dann auch wieder über ein halbes Jahr hin bis ich nun wieder Humira bekam. Ihr müsst wissen, ich hatte lange, blonde, lockige Haare. Nun was soll ich sagen, durch das Humira sind sie grün geworden, abgebrochen, meine Locken sind verschwunden und sie sind mir ausgefallen. Nun musste ich sie braun tönen und bis zu dem Kinn abschneiden lassen. Mit dem Humira spielte ich mich nun ganz gut ein jedoch bemerkte ich vor ca 2 Wochen, dass es meinen Augen wieder schlechter geht also machte ich einen Termin in der Klinik. Der Arzt bestätigte es und sagte mir daraufhin, dass ich möglichst schnell zum Rheumatologen soll, denn das ist nicht die Aufgabe der AUGENklinik, sondern die des Rheumatologen. Beim Rheumatologen angekommen, erklärte er mir, dass er sich nicht in der Verantwortung für meine Krankheit sieht, da es ja schließlich eine AUGENerkrankung ist. Er behandelt mich zwar, als hätte ich Rheuma aber ich habe es ja nicht. Nun muss ich wieder MTX nehmen und habe noch einmal für 19 Tage Prednisolon bekommen und soll dies alle 3 Tage um 2,5 mg Reduzieren.
Naja ich bin gespannt..
Liebe Grüße und euch alles Gute!
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Liebe Natascha,
habe gerade Deine Geschichte gelesen, da trifft so einiges auf mich zu.
Habe seit 1995 eine Uveitis,
Bin damals erst zum Arzt als ein gutes bekannter mich ein wenig dort hin "geprügelt" hat. Der erste Augenarzt hat nichts festgestellt, der zweite hat mich "angeschießen", warum ich nicht schon eher gekommen bin.
Der hat dann auch gleich mit 60 mg Prednisolon angefangen. Es hat auch eine Zeit lang gewirkt. 2000 wurde es wieder ein Kräftigerer Schub, ich wurde zu Thurau geschickt. Hochdosiert Prednisolon und sandimmun Optoral (Wirkstoff Ciclosporin, wird in Normalfall nur bei Nierentransplatierten benutzt, Patienten benötigenoft eine erneute Niere nach langer Einnahme,ist nur in Deutschland zugelassen)
Nach 3 Jahren mit wenig Besserung habe ich Dr. Thurau gefragt,wie lange ich diese Medikation noch einnehmen müsse, ich hätte keine Lust auf Diabetes oder eine neue Niere.
Zwischendurch erwähnte er auch, es gäbe noch die Möglichkeit den Glaskörper zu entfernen.
Bei dieser Aussage holte ich mir eine zweite Auskunft in Regensburg - dort stellten sie ohne Lumbalpunktion eine Boreliose fest.
Glaskörper habe ich nicht entfernen lassen, gegen Boreliose habe ich mich nicht behandeln lassen.
Thurau hat in der Zeit bei mir auch ein MRT Schädel durchführen lassen. DD MS-
Ich habe ihn damals darauf hingewiesen, ob ich auf MS durchgescheckt werden sollte, er hat mich ein wenig ausgelacht, das ist keine MS - seine Aussage -Ich öre die Worte noch immer.
Weil ich unter der oben genannten Therapie kaum mehr Besserungen hatte, Uveitis Stagnierte, wurden Medikamente abgesetzt.
Lumbalpunktion zu MS Diagnostik lies er nicht durchführen.
2004 Mein erster sehr unangehmer MSSchub, die Augen sind seit dem so ziemlich gleichbleibend. Dank Ciclosporin habe ich seit 2009 Maligne Melanom - bekannte Nebenwirkung von sandimmun Optoral-
Was mir sehr hift in Bezg auf die Uveitis ist eine Kur in Masserberg, die einzige Kurklinik für Augenerkrankungen in Deutschland. Ich kriege sie alle 2Jahre genhmigt.
Eine Möglichkeit von Kurklinik erwähnt der liebe Dr. Thurau nie.
Dort erfuhr ich auch von den Ärzten, das heutzutage der Glaskörper nicht mehr entfernt wird, man machte es früher. Die Patienten die ich dort mit entfernten Glaskörper kennen gelernt habe, sind auf dem Auge Blind - können gar nichts mehr sehen.
Augenakkupunktur nach Boehl, hilft etwas - verzögert Schübe -
Wundermittel Totes meer- wenn ich dort war habe ich anschliessend eine wesentlich bessere Sehkraft.
Krebs immer wieder Rezidive, MS zur Zeit ein sehr starker Schub, werden mir bleiben. MS ist heutzutage bekannt für Augenbeteidigung, Lumbalpunktion und MRT wäre nicht verkehrt. Im Mrt erkennt man auch Sehnerv.
Wünsche Dir alles gute
Charlotte
Hallihallöchen,
Ich bin ganz neu hier und habe keine Ahnung, wie ich einen Beitrag verfasse. Ich hoffe es ist in Ordnung, wenn ich hier einfach mal meine Geschichte dazuschreibe.
Mein Name ist Charlotte und ich bin 21 Jahre alt. Im Oktober 2019 wurde eine Uveitis intermedia bei mir diagnostiziert. Ich war im Abschlussjahr meiner Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin. In der Schule bekam ich zunehmend Probleme dabei, die geschriebenen Tafelbilder der Lehrer lesen zu können. Meine Augen brauchten gefühlt eine Ewigkeit bis sie sich „scharf gestellt“ haben. Irgendwann wurde es so schlimm, dass ich nicht einmal mehr das Geschriebene auf dem Blatt vor mir lesen konnte. Also ging ich zum Augenarzt. Er schaute in meine Augen und überwies mich sofort in die Augenklinik. Dort angekommen verbrachte ich fast den ganzen Tag dort mit etlichen Untersuchungen. Am Ende des Tages wurden mir 3 VERDACHTS-HORROR-DIAGNOSEN auf den Tisch geknallt, die nun einmal abgeklärt werden sollten. Diese waren Multiple Sklerose, Burreliose und Sarkoidose. Es folgte ein Krankenhausaufenthalt auf der Neuro mit Lumbalpunktion, MRT, Kortison-Stoßtherapie und allem was dazu gehört und es wurde zum Glück nichts gefunden. Nach der Stoßtherapie ging es mir maximal beschissen (entschuldigt bitte meine Wortwahl). Die anderen Verdachtsdiagnosen haben sich auch nicht bestätigt, sprich ich bin ein kerngesunder Mensch. Der Arzt der Augenklinik verschrieb mir 80mg Kortison am Tag. Dies zog sich dann über fast ein halbes Jahr hin, mit immer mal wieder reduzieren und wieder hochdosieren. Als nächstes wurde ich zum Rheumatologen geschickt. Ich bekam Humira und MTX verschrieben. Ich hatte so starke Nebenwirkungen, dass ich es ein halbes Jahr später wieder absetzte (was wohl mein großer Fehler war). Ein halbes Jahr ging es gut und dann fing alles wieder von vorne an. Als meine Augen sich wieder verschlechterten, wollte ich mir eine Zweitmeinung aus einer anderen Klinik einholen und hatte große Hoffnungen, dass diesmal alles anders wird. Pustekuchen, diesmal bekam ich 100mg Kortison und war 6 Wochen krankgeschrieben als Berufsanfängerin in der Probezeit. Ihr kennt es sicherlich alle, ich hatte so gut wie jede Nebenwirkung, die man haben kann. Schlafstörungen, Gewichtszunahme, morbus chushing Syndrom, Stimmungsschwankungen, unerträgliche Schmerzen im Brustkorb, Hitzeattaken, Schweißausbrüche und so weiter. Dies zog sich dann auch wieder über ein halbes Jahr hin bis ich nun wieder Humira bekam. Ihr müsst wissen, ich hatte lange, blonde, lockige Haare. Nun was soll ich sagen, durch das Humira sind sie grün geworden, abgebrochen, meine Locken sind verschwunden und sie sind mir ausgefallen. Nun musste ich sie braun tönen und bis zu dem Kinn abschneiden lassen. Mit dem Humira spielte ich mich nun ganz gut ein jedoch bemerkte ich vor ca 2 Wochen, dass es meinen Augen wieder schlechter geht also machte ich einen Termin in der Klinik. Der Arzt bestätigte es und sagte mir daraufhin, dass ich möglichst schnell zum Rheumatologen soll, denn das ist nicht die Aufgabe der AUGENklinik, sondern die des Rheumatologen. Beim Rheumatologen angekommen, erklärte er mir, dass er sich nicht in der Verantwortung für meine Krankheit sieht, da es ja schließlich eine AUGENerkrankung ist. Er behandelt mich zwar, als hätte ich Rheuma aber ich habe es ja nicht. Nun muss ich wieder MTX nehmen und habe noch einmal für 19 Tage Prednisolon bekommen und soll dies alle 3 Tage um 2,5 mg Reduzieren.
Naja ich bin gespannt..
Liebe Grüße und euch alles Gute!