Uveitis mit chronisch rezidiverenden cystoiden Makulaödem dauerhafte Cortisontherapie ?

    Hallo zusammen,
    ich habe seit Mai 2012 eine Uveitis mit rezidiverenden cystoiden Makulaödem (erst li. dann re. und jetzt bds.) und Glaskörpertrübungen. Ich bin 36 , m, Weitsichtig 5,75 dioptrin bds und von Beruf Zimmerer. Durch die Medikamente war ich sehr lange krankgeschrieben (Dez.2012-Mai 2014), da ich kein Auto fahren und auf Dächern arbeiten durfte. Den Job musste Ich nach der Reha auch an den Nagel hängen. 100% Arbeitsunfähig . GdB 30 nach Beantragung beim zuständigen Integrationsamt.


    Auch wegen den anderen Augenerkrankungen wie Nystagmus bds.(Augenzittern von Geburt an (Frühgeburt)) und Amblyopie re. (Schwachsichtigkeit)


    Die Uveitis wurde bei meinem ersten Augenarzt fälschlicherweise als Retinitis Centralis Serosa diagnostiziert. Das geht schon weg einfach mal den Stress reduzieren war seine Aussage, keine Medis. Mit der Aussage habe ich mich, nach circa einem halben Jahr, nicht mehr zufrieden gegeben und eine zweite Meinung in der Uniklinik Münster eingeholt und dann den AA gewechselt. Dieser stellte dann die obige Diagnose, seitdem wurde immer wieder anfangs mit Urbason und Diamox versucht die Uveitis in Griff zu bekommen. Nach mehrmaligen ausschleichen ( 80mg auf null in 6-12 Wochen)kam die Uveitis nach eineinhalb bis zwei Wochen immer wieder zurück. Außer nach der dreieinhalbwöchigen Reha im Sept. 2013 im Schwarzwald in Höchenschwand war ich vier Monate ohne erneuten Schub.


    Momentan bin ich auf 10mg Prednisolon (Predni H) und soll auf 5mg runter. Bei dem vorhergehenden ausschleich versuch war ich auf 4mg Methylprednisolon (Prdeni M) runter bekam aber einen erneuten Schub also rauf auf 16mg. Dann wieder ausschleichen bis auf null und siehe da, da ist sie wieder. Daraufhin nochmal ins UK Münster und habe die Empfehlung bekommen entweder Intravitreale Injektion (Intravitreale Injektionen sind für mich mit meinen anderen Augenerkrankung keine Option) oder mit Tabletten von 80mg auf 5mg (diese dann dauerhaft) zu reduzieren. Der momentane Schub hat mir und meiner hart erkämpften Umschulung (Holzbearbeitungsmechaniker, wenigstens nicht mehr auf´m Dach, aber weiter mit Holz arbeiten) nicht gut getan, bin seit Anfang Dez. wieder Krankgeschrieben (Auto fahren ist nicht aktueller visus li 0,32 und re. 0,25 ). Mit meiner Umschulung muss ich mal schauen wie es weitergeht eigentlich ist man nach sechs Wochen aus der Umschulung raus. Die RV sieht mich eher in einen Bürojob aber das ist nix für mich .


    Jetzt mal zu meinen Fragen:


    Welche Kontrolluntersuchungen sollte man wie oft bei einer dauerhaften Cortisontherapie machen ?


    Wie hoch kann das Cortison dauerhaft dosiert werden? Die Ärzte meinen das 10mg eine Schwellendosis wäre und danach müsste man mit MTX und Cortison weitermachen. Unter 5mg möchte ich nicht mehr gehen da bei 4mg ein Schub kam.


    Mein Gewicht halte Ich eigentlich ganz gut und konnte auch vor der Erkrankung schon sehr gut Essen. Auch von dem Cushingsyndrom bin ich bisher verschont geblieben. Naja Launenhaftigkeit, Antriebslosigkeit und Schlafstörungen sind zum Glück noch die geringeren übel.


    Kleiner Tipp am Rande „ Sozialverband Deutschland “ die haben mir bei meinen Anträgen sowohl bei der Rente als auch beim Integrationsamt weiter geholfen und wissen diese auch durchzusetzen.


    Ramon

    Hallo Ramon,


    da da hast du ja einiges hinter dir.


    Meiner Meinung nach ist die schwellendosis bei Kortison bei 7,5 mg. Ärzte, die es ganz streng sehen sagen sogar, auf Dauer sollte man nicht über 5mg sein.


    Ich komme auch seit 2 Jahren trotz biologika und Co nur manchmal kurz unter 10mg, was sich dringend ändern muss.


    Wenn kortison mit 7,5 mg ausreichen würde um weitere Schübe bei dir
    zu verhindern, dann würde ich am ehesten Kortison als monotherapie probieren. Du müsstest halt schauen ob das auf Dauer klappt. Mich wundert, dass du immer auf 0 reduzieren solltest. Schon nach meinen ersten beiden schlimmen Schüben war klar, dass ich nicht mehr unter 5mg gehen darf. Und auch bei 5mg bekomme ich Schübe.


    Aber da du ja kaum Nebenwirkungen zu haben scheinst, wäre das doch besser Kortison weiter zu nehmen, als andere viel nebenwirkungsreichere Medikamente wie MTX zu nehmen. Wenn Kortison in geringer Dosis nicht reicht, ist das was anderes.


    Wenn du du langfrisig Kortison nimmst, solltest du 1x im Vierteljahr den augeninnendruck überprüfen. Aber das ist ja sowieso Standard bei uveitis.


    Ausserdem ab ab und zu blutdruckkontrollen u bei höheren Dosierungen auch ruhig mal den Blutzucker überprüfen. Kortison ist ein Vitamin d-Fresser, daher solltest du den Spiegel überprüfen. Ich nehme inzwischen 1x Woche dekristol, das sind 20.000 Einheiten Vitamin d. Mein Wert ist unter normal gesunken durch das viele Kortison. Mit Vitamin d reduzierst du auch das osteoporoserisiko.


    Hoffentlich geht es dir bald wieder besser und die Umschulung kann weiter gehen.


    Viel erfolg dabei!!!


    Herzlichen gruss


    theechen

    Lieber Ramon


    Willkommen im Forum. Gut, dass du dich meldest. Hier verstehen wir dich, ich zumindest.


    Obwohl, 140 Mal wurde dein Posting nun schon angeklickt und bisher erst eine Antwort (Hallo Theechen, schön von dir zu lesen). Und hallo stille Mitleser! :sleeping:


    Ich hoffe, du hast dich im Forum und Unterforum durchgelesen. :thumbup:
    Aus meiner Sicht, meiner Erfahrung ist eine dauerhafte Prednison Behandlung nicht sinnvoll (und nicht angenehm). Darum versucht man es mit Alternativen wie Immunsuppression (zum Beispiel eben MTX), welche längerfristig angenehmer als Prednison Hochdosen sind. Ich selber bin seit über zwei Jahren bei wöchentlich 20mg MTX und bin ganz langsam am Prednison ausschleichen. Zur Zeit bei 2.5 mg/täglich. Ich fühle mich besser mit weniger Prednison und spüre jede Reduktion zum Beispiel von 3.5 auf 2.5mg, Schleier und Punkte haben wieder zugenommen, aber ich sehe noch scharf und fühle mich emotional auch echter. An das MTX habe ich mich (gezwungenermassen) gewöhnt-braucht einfach seine Zeit. Meine Augenärztin tönt sehr optimistisch und versucht mich auch zu motivieren, dass wenn wir das Prednison ausgeschlichen haben, wir auch das MTX auf 17.5 reduzieren. Und trotzdem frage ich mich, ob die Prednisondosis nicht zu schnell ausgeschlichen wird. Bei 3.5 mg war optisch alles besser als mit 2.5 mg.


    Zur Schwellendosis gibt es verschiedene Aussagen. Amerikanische Ärzte sprechen von 10mg und europäische von 7.5mg.


    Die Behandlung ist sehr individuell und es muss viel ausprobiert werden. Ich versuche auch distressfrei zu leben (arbeiten), aber es ist sehr schwierig. Gerade beim Ausschleichen sollte es keine Situationen geben, die einen zu sehr fordern.


    Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld. Lass dich nicht verrückt machen. Versuche, nicht zuviel an die Uveitis zu denken (aber poste doch wieder hier, wie es verläuft). Und so kitschig es auch tönt, aber glaube an das Gute und Schöne im Leben, lass es dir gut gehen. Auch ich arbeite an dem, damit mein Immmunsystem mein Auge in Ruhe lässt. ;)

    Beste Grüsse
    Harry

    Hallo,
    ich persönlich hadere auch mit dem Cortison und hoffe, dass ich endlich unter 7,5mg komme. Bald ist wieder Münster angesagt mal sehen was der Prof. so sagt. Dort habe ich auch schon mal nach Alternativen wie z.B. MTX gefragt, aber da wollen die dort nicht so viel hören. Zumindest in meinem Fall. Habe mich dann auch mal mit z.B MTX beschäftigt und auch da sind echt viele Nebenwirkungen - MTX ist ja auch eigentlich zur Krebstherapie entwickelt worden . Somit hoffe ich auf Reduzierung und vielleicht ja mal ganz ausschleichen. Habe auch viel "natürliche" alternativen zu dem Cortison ausprobiert. Mal sehen was Untersuchnung in MS ergibt.
    Grüße aus Niedersachsen

    Danke erstmal für die Infos


    Werde mal den AA fragen ob MTX eine alternative bei mir ist, bin mir aber selber nicht so sicher ob das so gut ist, wenn hier schon von mehr Nebenwirkungen gesprochen wird.
    Momentan geht es halt, bis auf Tagesformabhängiges verschwommenes sehen ,Glaskörpertrübungen und schwarze Punkte, je weniger Cortison desto mehr davon.
    Jeder verträgt es halt anders. Ich bin da ein bisschen vorsichtig, wenn die Dosierung wieder reduziert wird. Gerade jetzt mit der Umschulung geht mir das alles ein bisschen zu schnell, mir ist es lieber erst vernünftig eingestellt zu sein und dann mit meiner beruflichen Zukunft weitergucken. Und das ausprobieren dauert bei mir ja schon etwas länger an und bedeutet gleich immer zehn bis zwölf Wochen nichts machen (kein auto fahren und nicht arbeiten).


    Das mit Vitamin D ist schon mal gut zu wissen werde das mal beim Arzt anfragen.Blutdruckmessung, Blutzucker und Augeninnendruck messen werde Ich auch nachfragen.
    Werde demnächst noch eine Elektroakupunktur nach Voll machen und mit homöopathischer Unterstützung versuchen meinen Körper zusätzlich zu helfen.
    Tja mit der Umschulung ist es erstmal vorbei, zumindest zum Holzbearbeitungsmechaniker.Die RV hat mir sehr nahe gelegt das Ich in einem Berufsförderungswerk wohl dann doch besser aufgehoben bin und Internatsmäßig auf Büro Umschulen soll.
    Leider wird in Berufsförderungswerken nur nach den dort angebotenen Berufen (sehr wenige vom gesamten Arbeitsmarkt aus gesehen) geprüft ob die einen liegen. Leider sind da kaum Handwerkliche Berufe bei, was Ich viel lieber machen würde. Ich weiß das man das ganze langfristig sehen muß und da hat man in den Büroberufen wohl die besten Chancen.
    Passt mir bis jetzt überhaupt nicht aber für Frührente bin Ich noch zu jung und Ich will ja auch Arbeiten.


    bis dann


    Ramon

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