Ich bin auch neu

Hallo Viola, sei gegrüßt!

das Forum hier ist noch relativ neu, deshalb antworte ich dir - zwar als Betroffene, aber nicht als Elternteil. Hast du dir schon einmal die Infos zur UVEITIS im Kindesalter auf den DUAG-Seiten durchgelesen:

http://www.duag.org/uveitisimk…it-der-uveitis/index.html

Hier auch einige Erfahrungen von Eltern - auch Positive:

http://www.duag.org/uveitisimk…uer-die-eltern/index.html

Zur intermediären Uveitis bei Kindern findest du hier etwas:

http://www.uveitis-zentrum.de/uveitis-kind%2005.htm

So nachvollziehbar der Wunsch, "dass das aufhört" auch ist, so müssen wir Betroffenen doch damit rechnen, dass es in vielen Fällen nicht aufhört - und oft auch die genaue Ursache unklar bleibt. Es lässt sich aber damit leben, oft kann man die "Schübe" minimieren, auch mal wieder aus dem Cortison "ausschleichen"... es ist halt individuell verschieden!

Verliere nicht den Mut! Und berichte gerne mehr über den Verlauf bei deinem Sohn!

Hallo Viola,

nach langer Zeit habe ich mich wieder im DUAG Forum angemeldet. Ich bin Mutter einer inzwischen erwachsenen Uveitis Patientin. Beginn der Erkrankung, Uveitis intermedia und posterior an beiden Augen, mit 13 Jahren, ausgelöst durch eine Hepatitis Impfung. Der Impfschaden ist anerkannt.

Nun liegen fast 10 Jahre Behandlung hinter unserer Tochter und die gute Nachricht ist, dass sie seit Januar 2013 symptomfrei ist ohne Medkamente.

= Remission.

Insofern ist meine Erfahrung mit der jahrelangen Einnahme von Immunsuppressiva (Myfortic) plus Cortison sehr gut, und hat letztendlich dazu beigetragen, dass das Sehvermögen erhalten werden konnte, bis auf kleinere Einschränkungen. Die zum Teil sehr unangenehmen Nebenwirkungen geraten natürlich einige Jahre später und durch die jetzige positive Situation auch wieder in Vergessenheit.

Gerne können wir uns über deine Fragen austauschen.

Ich selbst habe die Frage in die Runde, ob Jemand Erfahrungen hat mit der Dauer solcher Remissionen. Wir hoffen natürlich, dass es nie wieder zu einem Schub kommt. Wäre gut zu wissen ob dieser Optimismus gerechtfertigt ist.

Herzlichen Gruß

Mein Sohn Luis, fast 8 Jahre, hat letztes Jahr im November die Diagnose Panuveitis bekommen. Bei ihm waren unterschiedliche Abteile der Uvea betroffen. Behandelt wurde zu Beginn der Erkrankung mit Cortisontropfen, danach kam Cortison in tablettenform dazu und nun haben wir mit MTX 6 x 2.5 mg, 1 x die Woche (als Tabletten) begonnen. Die Cortisontabletten sind ausgeschlichen, getropft wird aber weiterhin morgens in beide Augen mit Prednesolone 1% und fuer den angestiegenen Augendruck bekommt er 2x taeglich in beide Augen Timolol 0,5% getropft. Der Verlauf ist scheinbar chronisch und laut Arzt eher schleichend. Bevor das MTX ins Spiel kam sprachen wir ueber Cortisonspritzen ins Auge. Das wurde jedoch ueberworfen, weil die Spritzen am Anfang zwar gut wirken, aber irgndwann die Wirkung nicht mehr ausreichen wird. MTX ist bei Kindern wohl schon seit Jahrzehnten erprobt und man weiss, worauf man achten muss. Bluttest werden jetzt erstmal monatlich gemacht, bis man sich einen Ueberblick verschafft hat. Ich weiss wohl das MTX die Nieren schaedigen koennen habe aber gelesen, dass wenn man es unter die Haut spritzt diese Gefahr geringer ist. Hat jemand Erfahrungen mit MTX speziell bei Kindern gemacht. Gibt es Dinge auf die man besonders achten muss oder Dinge die man tun kann, damit evtl. Nebenwirkungen ausbleiben oder reduziert werden koennen. Luis hat die Cortisongaben gut vertragen und ich bin nur dankbar, dass er eigentlich gar nicht merkt, was da passiert. Ueber Nachrichten wuerde ich mich sehr freuen.

Hallo Luma,

ich habe mich heute hier angemeldet und hoffe, dass Du die Nachricht lesen kannst und hier abgebildet wird.

Ich habe eine Tochter (jetzt 11 Jahre) die vor 3 Jahren an UVEITIS Intermedia erkrankt ist. Nach Coritisongaben (Tabletten) haben wir vor 2 Jahren zusätzlich mit MTX angefangen. Erst mit 10 mg, dann 15 mg und zur Zeit 17,5 mg. Ziel war es, dass Cortison langsam absetzen zu können. Leider hat es bis jetzt nicht geklappt. Wir waren bis letzten Freitag auf 1 mg Cortison gekommen. Jetzt ist das Auge wieder schlecht und ich könnte heulen. Meine Tochter hat keine Nebenwirkungen wegen MTX gehabt. Das einzige was sich bemerkbar gemacht hat ist, dass sie nicht mehr richtig wächst. Also eine richtige Wachtstumsverzögerung. Mittlerweile ist sie die Kleinste von ihrer Klasse. Ob das nur vom Cortison kommt oder auch vom MTX kann ich aber nicht sagen.

Nun noch ein paar Fragen an alle anderen Leser. Seit Donnerstagabend nimmt meine Tochter zusätzlich noch Cylosporin (Immunsupressiva). Wer hat damit Erfahrungen gemacht? Ich habe so eine Angst wegen den Nebenwirkungen (Zahnfleischwucherungen, Osteoporose ..... und vieles mehr). Sie nimmt jetzt wieder 40 mg Cortison, 17,5 mg MTX und dieses blöde Cylosporin. Wer hat Erfahrungen? Ich kenne einen Kollegen dessen Tochter nach 8 Jahren Einnahme heute Osteoporose hat und keine Kinder mehr bekommen kann. Ich will das alles nicht. Ich rette ein Auge und dafür ist meine Tochter später krank. Kann das sein? Vielleicht bin ich überempflindlich, zu besorgt - wer kann mich beruhigen?

Hallo Juma und Jumini,

da hier noch nicht so viele erfahrene Mitglieder sind, die in speziellen Einzelfällen Auskunft und Tipps geben könnten, solltet Ihr im Fall eines dringenden Beratungsbedarfs nicht zögern, in der Geschäftstelle anzurufen!

http://www.duag.org/impressum.html

Dort berät Euch der DUAG-Geschäftsführer Volker Becker ausführlich und persönlich!

Mich nehmen diese Leidensgeschichten richtig mit, auch ohne eigene Kinder. Ich wünsche Euch viel Kraft und hoffe, es finden sich Menschen, die mehr wissen und raten können als ich. Ganz liebe Grüße!

Hallo Jumini,

ich bin heute erst wieder ins Forum gekommen. Ich weiß, es ist schlimm damit klar zukommen. Ich bin dieser Nachricht nun schon seit über einem Jahr ausgesetzt und es ist zum Glück nicht mehr jeden Tag ganz so im Vordergrund, doch immer noch so präsent, dass es mein Herz schneller schlagen läßt und sich Unsicherheit breit macht, wenn ich daran denke. Bei meinem Sohn sind wir nun soweit, dass er morgen seine 1. Remicade Infusion bekommt (10 mg Cortison, MTX sowie Drucksenkende Aufentropfen bekommt er weiterhin). Sein linkes Aufe wurde in kurzer Zeit ziemlich schlecht und dieses war eigentlich erst später involviert. Mit den Cortisontabletten wurde die Entzündung zum Glück besser, aber Cortison auf Dauer ist halt keine wirlich gute Idee, zuminspdest nicht 10 mg täglich. Nun ist seit einer Woche leider kein Abschalten mehr möglich. Ich kann nur hoffen, das alles gut geht. Er merkt noch immer nicht, was da vor sich geht. Er hat keine Schmerzen, kein rotes Auge und auch keine Lichtempfindlichkeit. Er ist glücklich und ich sollte es auch sein, einfach weil sein Glück das Wichtigste ist. Sein neuer Arzt sagte mir, dass es heute so viele Möglichkeiten gibt Uveitis gut zu behandeln.

Allen Betroffenen, ganz egal ob selbst oder als Elternteil ( ich wünschte mir ich wäre betroffen und nicht mein Kind) wünsche ich Durchaltevermögen und ganz viel Kraft.
Sent from my iPad

Hallo Luma,

ich wünsche euch ganz, ganz viel Erfolg mit Remicade. Das ist ja das Biologikum der Wahl bei Kindern, daher könnt ihr wirklich hoffen, dass ihr damit mit der Zeit eine deutliche Reduktion der Entzündungen und vielleicht auch eine Remission erreicht. Ich fand es schon schwer genug, solch eine Medikation für mich selbst zu entscheiden und mich nicht mit möglichen Nebenwirkungen oder Gefahren der Biologika verrückt zu machen. Ich schätze, das für das eigene Kind zu entscheiden ist noch einmal viel schwerer. Aber gerade wenn er so jung ist, dann sind eben auch die Langzeitwirkungen des Cortisons wirklich nicht zu unterschätzen. Nimmt dein Sohn täglich Vitamin D und Calzium ein? Das hilft das Osteoporoserisiko zu senken und er wird bis zur Wirkung von Remicade ja sicherlich weiter 10mg einnehmen müssen. Habt ihr vor der ersten Spritze morgen noch alle möglicherweise anstehenden Impfungen gemacht? Lebendimpfstoffe sind ja unter der Gabe von Biologika nicht erlaubt und ich habe das leider erst nach der ersten Spritze registriert. Ich bin gerade nicht so auf dem Stand, welche Impfungen bei Kindern wann anstehen.

Wie schön, dass dein Sohn glücklich ist. Kinder haben so viel Kraft mit auch schwerwiegenden Erkrankungen umzugehen, das hat mich die letzten Monate selbst sehr beeindrcukt und angespornt. Schade, dass uns das als Erwachsenen irgendwie verloren geht oder wir es uns wieder mühsam erarbeiten müssen.

Ich wünsche euch wirklich alles Gute und viel Zuversicht für die nächste Zeit!

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Jumini und Theechen una alle anderen Interessierten,

nach so langer Zeit habe ich mich wieder an dieses Forum erinnert und möchte einfach den Stand der Dinge erzählen. Anderen vielleicht erwas Positives berichten um evtl. Hoffung zu geben. Ich jedenfalls hätte das am Anfang gut gebrauchen können.

Luis bekommt bald die 9. Remicade Infusion und bei der letzten hieß es zum dritten mal in Folge, die Uveitis sei inaktiv! Ein Sechser im Lotto hätte mich nicht glücklicher machen können.
Um das Cortison runterzufahren bekommt er die Infusion alle vier Wochen. Beides hat Nevenwirkungen und ich wurde aufgeklärt dass die vom Cortison schwerwiegender sind. Nebenwirkungen hatte er bisher keine und seine Bluttests sind immer in Ordnung.
Mittlerweile sind wir bei 5 mg und 2,5 mg im Wechsel angekommen. Ich hoffen langsam aber sicher kommen wir ganz davon ab und dann wird versucht den Abstand zwischen den Infusionen zu verlängern. Alles super langsam natürlich aber mir ist es recht so. Mit einem Rückfall fängt man meistens fast wieser bei null an. Da möchte ich nicht hin.
Seine Sicht ist super, mit seiner Brille 100% links und 90 bis 100% rechts. Besonders groß ist er auch nicht, aber auch nicht der Kleinste in seiner Klasse. Der Oftalmologe sagt, ich solle mir keine Sorgen machen, er wird schon wachsen.

Wie sieht es eigentlich in Deutschland mit Remicade Behandlungen bei Uveitis aus. Es ist ja dafür nicht zugelassen und kommt deshalb nur "off label" zum Einsatz.

Viel, viel Glück, Geduld und starke Nerve für alle die es in einer solch schweren Zeit brauchen.

Hallo Luma,

das freut mich sehr für euch, dass Remicade so gut anschlägt und es deinem Sohn besser geht. Ich wünsche euch, dass es weiter so bergauf geht und dass ein langsames Absetzen von Remicade möglich wird. Dafür wünsche ich euch vor allem viel Geduld und gutes Abwägen. wenn er die Infusionen gut verträgt, dann ist ja keine Eile geboten und ihr könnt euch ganz in Ruhe vortasten. Aufregend genug wird es sicher trotzdem,ob die REduktion gelingt. Wie toll, dass er wieder so gut sehen kann.

Im Moment sind in Deutschland noch alle Biologika off-label-use bei Uveitis. Leider. Ich habe ja das Glück oder Pech, eine rheumatische Grunderkrankung zu haben, für die ich aufgrund der hohen Entzündungsaktivität inzwischen Biologika erhalte, da alle anderen Therapien gar nicht angeschlagen haben. Leider verhindert bei mir das Biologikum die Uveitis wohl nicht auf Dauer, aber zumindest hatte ich jetzt 9 Monate Ruhe, während ich davor innerhalb von acht Monaten drei schwere Schübe mit Komplikationen hatte. Es gibt ja sehr viele Fälle, in denen unter Biologika gar keine Uveitis mehr auftaucht und das wünsche ich euch von ganzem Herzen. Ihr habt ja schon einen tollen Erfolg erreicht.

Herzliche Grüße

Theechen

Hallo Theechen,

ich traue mich manchmal garnicht so recht mich richtig zu freuen, da ich dann denke, vielleicht kommt demnächst der Hammer. Bisher ist er ausgeblieben und ich hoffe so sehr, dass es auch so bleibt.

In den Monaten in denen du keinen Schub hattest, konnten sich deine Augen hoffentlich regenerieren und zur Ruhe kommen. Hoffentlich bleibt deine Uveitis demnächst für viel, viel länger weg. Das wünsche ich allen hier im Forum, die damit zutun haben, ob persönlich oder als Elternteil.

Viele Grüße

Lima