Beiträge von Theechen

Hallo Jakob,

schön, dass du hierher gefunden hast. Leider kenne ich mich weder mit deiner Grunderkrankung noch mit dieser extremen Glaukomproblematik aus. Mein Augeninnendruck ist zwar zum Teil erhöht, aber meist nur im Schub und wenn ich Kortisonstösse und -augentropfen benötige. Da habe ich bisher viel Glück gehabt. Ich muss nur zum Teil AT deswegen nehmen und kann sie dann wieder absetzen.

Ich hoffe, es meldet sich noch jemand, der da mehr Ahnung hat. Wie häufig hast du Uveitis-Schübe? Bekommst du da eine Basistherapie? Welche Nebenwirkungen hast du bei der Glaukom-Therapie? Das würde mich interessieren.

Ich wünsche dir alles Gute trotz der Situation.

Liebe Grüße von Theechen

Ergänzen kann ich leider nicht, finde es aber klasse, dass du die Übersicht gestartet hast. Ich bin zum Glück mit meinem Uveitis-Zentrum auch sehr zurieden und glücklich, dass es diese Zentren gibt!

Hallo Harry,

ganz lieben Dank! Stark sein und Optimismus behalten, das ist sowieso am hilfreichsten. Ich mach mich schon so meine Gedanken, aber trotzdem läuft die Uveitis viel mehr nebenher als früher. Bald darf ich auf Reha und kann hoffentlich so richtig viel mitnehmen. Und irgendwie hoffe ich schon, dass ich Remicade behalten kann, evtl. Kommt
MTX dazu.

Wie geht es dir aktuell?

Herzliche Grüße

Theechen

Hallo liebe Mitstreiter,

Ich berichte mal, wie es mit Remicade weiterging. Nach dem Wechsel zu Remicade sah es so aus, als hätte ich nur noch ganz leichte Schübe und Reizungen im Auge, alle paar Monate, doch aktuell habe ich wieder eine heftige Uveitis. Dabei wurde Remicade erst bei der letzten Infusion auf 600mg alle 6 Wochen erhöht, also kürzerer Abstand und 1,5 fache Dosis. Damit ist das Medikament praktisch ausgereizt.

Gut, dass ich bald wieder in der Uveitis-Sprechstunde bin und dann hoffentlich ein guter Weg gefunden wird.

Ich muss dringend Stress reduzieren, denke ich. Die Medis scheinen den Verlauf so nicht abmildern zu können...

Ich berichte wieder.

Theechen

In der Vorstellungsrunde :), wenn du auf der Startseite des Forums bist, der letzte Forenbereich ganz unten ist die Vorstellungsrunde.

ccaa04 konnte relativ gut mit Homöopathie behandeln. Ihre Beiträge findest du in der Vorstellungsrunde!!

Hallo Ramona,
ich verwende homöopathische Mittel nur ergänzend. Habe eine anthroposophische Ärztin, die mir während Uveitis-Schüben schon Spritzen oder zusätzliche Augentropfen von Wala verordnet hat. Ich war auch schon mal bei einem Arzt, der im Schub diese Augentropfen von Wala anstatt der Kortisontropfen geben wollte. Aber das ist mir zu riskant. Ich habe ziemlich viel ausprobiert. Auch die Behandlung mit Mistel.
Aber wirklich erfolgreich ist meine Uveitis-Behandlung eigentlich erst, seit ich Remicade (Biologikum) zusammen mit Kortison u Schmerzmitteln nehme. Vom Kortison darf ich laut Uveitis-Sprechstunde noch nicht runter, weil kleine leichte Schübe auch mit 5mg auftreten.

Ich war mit Homöopathie nicht so erfolgreich, hatte aber bei den homöopathischen Augentropfen das Gefühl, die schweren Uveitiden gingen damit schneller zurück. Allerdings hatte ich immer so viele Baustellen mit dem Rheuma, dass die Uveitis nur dann Thema war, wenn ein Rezidiv kam, daher habe ich auch nicht so gezielt dauerhaft darauf behandeln lassen. Es ist sicher einen Versuch wert, wenn es ein guter Arzt macht. Ich bevorzuge da die Kombination Schulmedizin und Naturheilkunde, da der Blick auf beide Fachrichtungen eine gute Ergänzung ist.

Hier im Forum war mal jemand, der nur mit Homöopathie die Uveitis in den Griff bekommen hat. Vielleicht findest du den Beitrag.

Wie geht es dir denn aktuell?

Ganz liebe Grüße
theechen

Hallo Claudia,

ganz lieben Dank für den interessanten Artikel. Schade, dass man aktuell noch keine Behandlungsmöglichkeiten in der Hinsicht hat, aber wer weiß, vielleicht irgendwann in der Zukunft. Ich mache gerade eine Darmsarnierung und Entsäuerung, in der Hoffnung, dass dann die Uveitis vielleicht gar nicht mehr auftritt. Den Zusammenhang zum Darm sehe ich bei mir nach wie vor sehr deutlich. Die Rezidive sind zum Glück seit diesem Jahr - wohl dank Remicade - nur noch leicht. Trotzdem treten sie in Abständen von ein paar Monaten auf.

Wie geht es dir?

Lieben Gruß
Theechenb

Hallo Martin,

bist du bei der Uveitis-Sprechstunde weitergekommen? Ich bin gespannt, was du berichtest und wünsche dir, dass du mehr Klarheit bekommen konntest, ob du MTX nimmst oder nicht.

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Martin,

herzlich Willkommen hier. Schön, dass du hergefunden hast und du dich hier wiederfindest. Wir haben neben der Uveitis die gleiche Grunderkrankung, ich habe auch Morbus Bechterew und bin auch Mitte Dreißig. Ich mache neben meiner schulmedizinischen Therapie viel alternativ, v.a. im homöopathischen und anthroposophischen Bereich, TCM habe ich früher auch schon genutzt, das war aber vor dieser Erkrankung.

Deine Frage zu MTX ist sicher nicht ganz einfach zu beantworten. Wenn die Uveitis so häufig auftritt, dann ist MTX auf jeden Fall ein sinnvoller Versuch. Wenn du sie aber so schnell in den Griff bekommst, keine weiteren Komplikationen auftreten, kann ich auch verstehen, dass du eher skeptisch bist. Nur ist das Tropfen von Inflanefran natürlich auch nicht auf Dauer nebenwirkungsfrei, du bist noch jung und willst deine Augen sicher lange nutzen können und ob du MTX nimmst oder nicht, hängt vielleicht auch etwas von deinem subjektiven Leidensgefühl oder deiner beruflichen Situation ab. Den Morbus Bechterew scheinst du ja ganz gut im Griff zu haben. MTX wirkt leider auch nicht auf die Entzündungen im Rücken, sonst fiele die Entscheidung sicher leichter und du könntest zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen. Der Versuch mit MTX wäre es aber schon wert, um im Idealfall die Entzündungen im Auge auf Dauer reduzieren zu können. Denn harmlos sind deine Schübe vielleicht schon, aber du hast sie sehr häufig und schon über mehrere Jahre, was für den Einsatz eines solchen Medikaments sprechen würde. Eine Wirkungsgarantie gibt dir niemand und ob du Nebenwirkungen haben wirst, siehst du erst, wenn du es ausprobierst. Aber statt Tabletten kann man MTX auch noch spritzen, was manche besser vertragen.

Die Entscheidung wird dir sicher niemand abnehmen können. Die ist nicht ganz leicht zu treffen.

Während der Uveitis spritze ich mir auch noch anthroposophische Mittel in der Hoffnung, dass sie unterstützend zum Tropfen und zum Prednisolon die Uveitis schneller verschwinden lassen, ich finde das ergänzend einen sehr guten Weg, bin aber auch der Meinung, dass das Augenlicht zu wertvoll ist, um parallel auf die schulmedizinischen Medikamente zu verzichten, aber bei mir sind die Schübe auch zu schwer, um auf starke Medikamente zu verzichten. Die alternativen Heilmethoden brauchen manchmal eine Zeit, um zu wirken. Auch da brauchst du Geduld und gute Ärzte. Es gab hier im Forum aber auch schon mal jemanden, der es allein mit alternativer Medizin geschafft hat, die Uveitis in Remission zu halten.

Stressvermeidung und entzündungshemmende Ernährung sind natürlich auch noch Punkte, die sich positiv auswirken können, es gibt so viele Möglichkeiten, die du nutzen kannst und das tust du ja auch. Ganzheitliche Ansätze finde ich sehr wichtig.

Ich würde dir empfehlen würde eine Uveitis-Sprechstunde an einer Uniklinik aufzusuchen und dort noch einmal eine Zweitmeinung einzuholen. Dein Augenarzt kann dich dorthin überweisen. Dort sind sie die absoluten Experten, sie kennen die Uveitis genau, können die Verläufe und die notwendigen Medikamente anders einschätzen, als ein Rheumatologe oder ein niedergelassener Augenarzt. Mir hat das die Entscheidung bezüglich meiner Therapie sehr erleichtert, ich habe in die Ärzte der Uveitis-Sprechstunde, in die ich gehe, sehr großes Vertrauen und sie haben meist noch weitergehende Therapievorschläge. Ein Versuch ist es wert und wenn dort auch MTX empfohlen wird, dann kannst du die Entscheidung vielleicht leichter treffen. Ob du jetzt oder in einem Monat mit MTX beginnst, ist sicherlich nicht so relevant, da du die Entzündungen schnell erkennst.

Ich wünsche dir viel Erfolg. Falls du wegen des Morbus Bechterew Anschluss suchst, da gibt es auch ein Forum unter http://www.dvmb-forum.de. Regelmäßige Gymnastik und Sport sind da sehr wichtig, du solltest dir von einem Physiotherapeuten die wichtigsten Übungen zeigen lassen, damit du etwas gegen die Versteifung durch Entzündungen und für die Beweglichkeit tun kannst. Wenn du da Fragen hast, kannst du sie aber auch gerne hier stellen. Soweit ich kann, werde ich sie beantworten.

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Carol,

schön, dass es deinen Augen wieder besser geht. Dass Voltaren zur Nachbehandlung benutzt wurde, wusste ich gar nicht. Ich verwende eigentlich überwiegend die normalen Benetzungsmittel und habe mit den von dir beschriebenen auch gute Erfahrung gemacht.

Die Wolken, Schleier und Punkte werden sicher noch etwas weniger mit der Zeit. Das sind die Zellen, die sich durch die Entzündung im Glaskörper zusammengeballt haben. Auch während einer 9 Monate langen entzündungsfreien Phase habe ich immer einige Wolken und Punkte zurückbehalten. Die gehen auch nicht mehr weg, denke ich.

Die trockenen Augen sind ziemlich typisch bei uns. Ich habe das auch seit der ersten Uveitis und es ist bisher auch nie wieder besser geworden. Ob sich das Auge da wieder regeneriert, weiß ich nicht. Es ist sicherlich möglich, hängt aber vielleicht auch damit zusammen, ob das Auge auf Dauer entzündungsfrei bleibt und welche Grunderkrankung man hat, die zu der Uveitis geführt hat. Meine zum Beispiel ist sehr häufig mit trockenen Augen assoziiert, daher mache ich mir nicht so viele Hoffnungen. Angenehm finde ich die Euphrasia Augentropfen von Wala. Diese sind auch leicht entzündungshemmend und es fühlt sich immer sehr wohltuend im Auge an, das sich ansonsten immer etwas seltsam anfühlt. Ganz wichtig ist einfach, dass du Augentropfen ohne Konservierungsstoffe nimmst, da diese das Auge mit der Zeit schädigen.

Ich wünsche dir, dass du mit den entzündungsfreien Augentropfen Erfolg hast. Kann man die auch dauerhaft anwenden? Ich hatte sie nur einmal ganz kurz bekommen.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich deine Augen noch weiter verbessern und stabil bleiben.

Liebe Grüße

Theechen

Hallo Harry,

ganz herzlichen Dank für deine Mühe! Diese Artikel hatte ich auch schon durchgelesen, weshalb ich auch an der These der Augenärztin etwas zweifle, dass ich Cortisonresponder bin. Wie gesagt, dann müsste ich ja immer mit Druckerhöhung auf Cortison reagieren. Es kann ja genausogut eine Folge der Uveitiden sein.

Ich wünsche dir auch einen guten Sommer! Kannst du ihn genießen und wie geht es dir?

Liebe Grüße
Theechen

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich habe mal wieder eine etwas speziellere Frage, die mich aber sehr beschäftigt. Und entschuldigt, dass jetzt ein langer Beitrag kommt, aber ich kann mich einfach nicht kurz fassen.

Ich habe ja nun seit zwei Jahren eine rezidivierende Uveitis auf einem Auge, mit inzwischen verschiedensten Komplikationen und nehme dafür und für die rheumatische Grunderkrankung auch schon ziemlich heftige Medikamente. Seit Anfang März geht es mir im Grunde gar nicht mehr gut, ich habe auch in den Gelenken einen heftigen Schub nach dem anderen, u.a. kam das Rezidiv der Uveitis dazu. Das alles führte dazu, dass ich jetzt schon den zweiten Kortisonstoß mit 50mg innerhalb von 3 Wochen machen muss. Der erste hat nicht langanhaltend genug gewirkt, auch wenn eine Verbesserung da war. Diesesmal soll der Kortisonstoß länger als 10 Tage gehen (aus augenärztlicher Sicht eher ein Mini-Stoß, für die Rheumatologie aber doch relativ hochdosiert und lange). Klar hat der erste Stoß meine Uveitis mal wieder gut bekämpft. doch zum ersten Mal seit ich die Uveitis habe, ist mein Augeninnendruck über den Grenzwert von 21 mmHg gestiegen. Da ich extrem kurzsichtig bin (14 u 16 Dioptrien), geht die Augenärztin davon aus, dass der Druck wahrscheinlich noch höher als gemessen ist und auch wenn ich nur einen geringfügig erhöhten Druck auf dem erkrankten Auge habe (22mmHg) und auf dem anderen 19mmHg, nehme ich nun sicherheitshalber drucksenkende Tropfen (Dorzolamid) für das erkrankte Auge.

Ich muss dazu sagen, das während einer Uveitis der Druck immer etwas höher war als im reizfreien Zustand, aber immer unterhalb der Grenzwerte.

Vermutung meiner Augenärztin ist, dass ich ein sogenannter Cortisonresponder bin, der Druck also aufgrund des letzten Kortisonstoßes angestiegen ist. Und jetzt kommt mein ABER: früher habe ich schon deutlich höher dosierte und längere Stöße gemacht und bislang waren die Werte dann nur bei z.B. 17mmHg oder allerhöchstens 19mmHg. Kann man ganz plötzlich zum Cortisonresponder werden? Ich dachte eigentlich, dass die Veranlagung entweder vorhanden ist oder nicht? Durch die rez. Uveitis und die Kurzsichtigkeit erfülle ich natürlich noch weitere Risikofaktoren. Der Einfluss des Bluthochdrucks soll ja eher gering sein, aber den habe ich auch.

Ich soll in Zukunft bei Kortisonstößen sofort den Augeninnendruck messen lassen, was ich grundsätzlich sinnvoll finde. Ich wüsste gerne, wie viel mmHg man denn statistisch bei einer starken Kurzsichtigkeit dazurechnen muss und vor allem auch, in welchen Zeitabständen eine solche Erhöhung kontrolliert werden muss. Vor allem aber wüsste ich gerne, ob das Kortison einen Anteil daran hat, denn dann müsste ich in Zukunft andere Notfallstrategien in Schubsituationen einsetzen.

Ich bin gespannt auf Rückmeldungen

Theechen

Hallo Carol,

Mein erster heftiger Schub war auf jeden Fall infektbedingt. Die entsprechenden Antikörper konnten damals auch nachgewiesen werden.

Meine Frage zielte eher darauf ab, ob andere Betroffene auch im weiteren Krankheitsverlauf Erfahrung mit Rezidiven nach Infekten machen. Stress und psychische Belastung als Auslöser sind ja bekannt.... Aber die Frage ist, ob ich ständig bei Infekten mit einem rezidiv rechnen muss.

Mein letzter Infekt war doch sehr lang und heftig und scheint das Immunsystem so aufgestachelt zu haben, dass inzwischen auch neben der Uveitis ein starker Schub in den Gelenken vorliegt. So erkläre ich mir das. Remicade kommt gar nicht mehr zur Wirkung, es hat diesmal genau 1 Woche gut gewirkt. Den erforderlichen begonnenen Kortisonstoss wiederum verträgt mein Augeninnendruck nicht mehr. Mal wieder ein neues Problem.

Liebe Grüße

Theechen

Hallo TaKe,

bei mir ist übrigens die Uveitis immer links , aber die linke Körperhälfte war das erste Jahr meiner Rheumakarriere auch immer am meisten beeinträchtigt.

Was die Infekte als Auslöser angeht, da bin ich ja momentan auch immer überzeugter, dass sie bei mir die Uveitis triggern, vor allem die Magen-Darm-Infekte. Infekte sind ja auch Stress für den Körper und Stresssituationen spielen bei einem Rezidiv sicher häufig mit rein.

Ja, es gibt zahlreiche Behandlungsmöglichkeiten, die sich vor allem auch nach der Verlaufsform der Entzündung und den möglichen Komplikationen richten. Wenn bei dir die Entzündung nach 1-2 Wochen wieder im Griff ist, dann gehörst du eher zu den Glücklichen, allerdings hast du die Uveitis ja schon sehr lange und regelmäßig. Es ist sicher Abwägungssache,wie man behandelt und wann man zu anderen Medikamenten als Augentropfen greift. Wenn sich allerdings der Visus deutlich verschlechtert, könnte das auch bei kürzeren Entzüdungsphasen, wie du sie erlebst, eine Indikation für eine Basismedikation sein. Warst du mal in einer Uveitis-Sprechstunde? Blöd ist halt, dass die Behandlungen, die stärker ins Immunsystem eingreifen, auch mehr Nebenwirkungen haben. Das erlebe ich seit fünf Monaten am eigenen Leib. Ein Infekt nach dem anderen und jetzt bin ich schon seit über vier Wochen krank und habe trotzdem wieder eine Uveitis, wenn auch endlich mal eine leichtere. Im Moment weiß ich daher auch nicht, ob ich weiter die Remicade-Infusionen bekommen darf.

Es ehrt dich, wenn du Versuchskaninchen spielen willst, Anlaufstelle sind sicher die Uveitis-Sprechstunden an den Unikliniken, da diese auch forschen. Aber es hängt auch davon ab, ob du mit deiner Uveitis und deinem Verlauf in das Profil einer Studie passt.

Ja, es ist beängstigend, wenn die Sehfähigkeit sich deutlich verschlechtert. Hast du das denn untersuchen lassen? Ich hoffe, dein Arzt hat das entsprechend abgeklärt. Seit Beginn der Uveitis nimmt der Visus bei mir eigentlich schleichend immer mehr ab, komischerweise auch auf dem gesunden Auge, was die Ärzte in der Uniklinik vor Rätsel stellt. Im Moment gehöre ich aber zu den glücklichen Menschen, bei denen während einer Uveitis zwar gern mal ein Visus von 0,1-0,3 vorliegt, ich nach abklingender Entzündung das letzte Mal aber zumindest bei 0,5 gelandet bin.

Zu Reha und Star kann ich nichts sagen, ...

Alles Gute dir und schön, dass du hier gelandet bist. Uns fehlen ein paar Leute, die das Forum aktiver nutzen.

Theechen

Heute habe ich eine Frage an euch,

ich habe die Erfahrung gemacht, dass mehrfach eine Uveitis durch einen Infekt ausgelöst wurde, häufig waren das Magen-Darm-Infekte, nach denen ich urplötzlich eine starke Uveitis bekommen habe. Seit Oktober bekomme ich ja Remicade-Infusionen, natürlich in der Hoffnung, dass nicht wieder so eine heftige Uveitis entsteht. Eines meiner Hauptprobleme mit Remicade ist einerseits der Wirkungsverlust nach 5 Wochen, so dass wir schon auf sechswöchige Infusionen umgestellt haben. Hinzu kommt aber auch eine starke Infektanfälligkeit, schon seit Beginn der Infusionen. Entweder erwischt es mich kurz nach der Infusion oder ein-, zwei Wochen danach, so dass ich häufig auch schon Antibiotika bekommen habe. Dieses Mal ist es besonders schlimm mit den Infekten. Er war gerade ausgestanden, ein kleiner Infektherd muss aber noch da gewesen sein, so dass ich nach der letzten Infusion postwendend wieder richtig krank wurde. Jetzt, zwei Tage später hat sich eine neue Uveitis angekündigt und ich frage mich:
1. Ist der Infekt ursächlich für die erneute Uveitis?
2. Reicht Remicade nicht oder müsste Remicade eine erneute Uveitis auch während eines Infekts vermeiden?

Habt ihr auch schon die Erfahrung gemacht, dass Infekte die Uveitis triggern? Ich bin im Moment verunsichert und bange ein wenig um Remicade. Was, wenn die Wirkung nicht reicht? Schmerztechnisch geht es mir zwischendrin sehr viel besser, wie gesagt, nur zum Ende hin wird es wieder problematischer. Bezüglich der Uveitis war ich eigentlich ganz optimistisch, seit einigen Wochen bin ich bei 5mg Prednisolon gewesen. Jetzt ist wieder Tropfen, Weitstellung etc. angesagt, obwohl ich es vergleichsweise sehr früh gemerkt habe. Da ich ja immer sehr untypische Symptome habe, hat es dieses Mal zum ersten Mal geklappt, dass ich die Symptome richtig gedeutet habe, so dass jedenfalls im Moment nicht sofort Spritzen oder Kortisonstoß erforderlich sind. Aber vielleicht liegt es ja auch an Remicade, dass diese Uveitis bisher vergleichsweise leicht ist.

Ich freue mich, wenn ihr eure Erahrungen schreibt, ich bin im Moment einfach ein wenig konfus und gefrustet,

Theechen

Hallo Steffi,

das Problem nachts zu fahren kenne ich sehr gut. Vor allem wenn ein Schub erst gerade ausgestanden ist, sehe ich dafür zu schlecht. Eine wirkliche Prognose wird dir aber wahrscheinlich niemand geben können. Die Regel ist ja, dass man auf mindestens einem Auge 0,5 sehen muss, um Auto fahren zu dürfen. Ich hoffe, ich erinnere mich noch richtig, bin aber ziemlich sicher, weil ich bei der letzten Messung bei 0,5 und 0,35 war und sehr erleichtert war, dass es mit dem Autofahren geht. Ich ziehe bald um und habe mir den Wohnort so ausgesucht, dass ich notfalls überall mit öffentlichen Verkehrsmitteln hinkommen kann. Das löst aber natürlich dein Problem nicht. Manchmal habe ich das Gefühl, dass man mit dieser Erkrankung bestimmte Risiken und Verluste (auch finanzieller Art) einfach tragen muss, auch wenn das hart ist. Grundsätzlich versuche ich aber immer vom Positiven auszugehen und mir zu sagen: "das ist der letzte Schub gewesen" und ich versuche normal zu leben, auch wenn ich darauf achte, dass bestimmte Rahmenbedingungen passen (s. Umzug).

Da dir niemand sagen kann, wie sich die Uveitis weiter entwickelt, wird dir auch niemand eine Antwort auf die Frage geben können. Viel wichtiger wäre aus meiner Sicht, dass du medikamentös so gut eingestellt bist, dass neue Entzündungen verhindert werden und dein Visus stabil bleibt und das wäre ja Aufgabe der Ärzte. Du hast Ende März einen Termin, oder?

Ist das Auge gerade reizfrei und wie viel Kortison nimmst du noch? Kommst du unter die 10mg, ohne einen Schub zu bekommen? Wenn nicht, dann sollte über eine Basismedikation dringend nachgedacht werden. Wenn die gut anschlägt, dann musst du dir nämlich über Visusverschlechterungen nicht mehr so viele Gedanken machen. Wichtig ist doch vor allem die Stabilität der Situation und dass du nicht von einem Schub in den nächsten gelangst.

Ich drücke dir die Daumen und viel Spaß beim Autokauf, auch wenn ich dir da leider keinen wirklichen Rat geben kann.

Theechen

Hallo Ramon,

da da hast du ja einiges hinter dir.

Meiner Meinung nach ist die schwellendosis bei Kortison bei 7,5 mg. Ärzte, die es ganz streng sehen sagen sogar, auf Dauer sollte man nicht über 5mg sein.

Ich komme auch seit 2 Jahren trotz biologika und Co nur manchmal kurz unter 10mg, was sich dringend ändern muss.

Wenn kortison mit 7,5 mg ausreichen würde um weitere Schübe bei dir
zu verhindern, dann würde ich am ehesten Kortison als monotherapie probieren. Du müsstest halt schauen ob das auf Dauer klappt. Mich wundert, dass du immer auf 0 reduzieren solltest. Schon nach meinen ersten beiden schlimmen Schüben war klar, dass ich nicht mehr unter 5mg gehen darf. Und auch bei 5mg bekomme ich Schübe.

Aber da du ja kaum Nebenwirkungen zu haben scheinst, wäre das doch besser Kortison weiter zu nehmen, als andere viel nebenwirkungsreichere Medikamente wie MTX zu nehmen. Wenn Kortison in geringer Dosis nicht reicht, ist das was anderes.

Wenn du du langfrisig Kortison nimmst, solltest du 1x im Vierteljahr den augeninnendruck überprüfen. Aber das ist ja sowieso Standard bei uveitis.

Ausserdem ab ab und zu blutdruckkontrollen u bei höheren Dosierungen auch ruhig mal den Blutzucker überprüfen. Kortison ist ein Vitamin d-Fresser, daher solltest du den Spiegel überprüfen. Ich nehme inzwischen 1x Woche dekristol, das sind 20.000 Einheiten Vitamin d. Mein Wert ist unter normal gesunken durch das viele Kortison. Mit Vitamin d reduzierst du auch das osteoporoserisiko.

Hoffentlich geht es dir bald wieder besser und die Umschulung kann weiter gehen.

Viel erfolg dabei!!!

Herzlichen gruss

theechen

Hallo Steffi,

herzlich Willkommen hier und ein gutes Neues und vor allem auch gesundes Jahr 2015.

Es hört sich bei dir so an, als würde das Kortison auf Dauer als Therapie nicht ausreichen. Vor allem, wenn eine Reduktion auf mindestens 7,5 mg auf Dauer nicht möglich ist, ohne dass neue Schübe auftreten, sollte dringend über eine immunsuppressive Therapie nachtgedacht werden. Da kommen viele Medikamente in Frage: Azathioprin, Sulfasalazin, MTX, Biologika, um nur ein paar wenige zu nennen. Hilfreich können auch begleitende Maßnahmen sein: entzündungsarme Ernährung, weniger Stress.... du kannst ja die Seiten hier ein wenig durchforsten und findest sicher den einen oder anderen hilfreichen Tipp.

Wenn du bisher noch nicht in einer Uveitis-Sprechstunde (meist an Unikliniken angesiedelt) warst, solltest du dich von deinem Augenarzt dringend mal dorthin überweisen lassen. Die Ärzte dort sind die Spezialisten für Uveitis und haben einfach sehr viel Erfahrung und auch andere medikamentöse Möglichkeiten bzw. können diese anleiern.

Hat die Ursachenforschung bei dir etwas ergeben? Wenn bisher diesbezüglich nichts unternommen wurde, sollte bei dir dringend nach wichtigen Erkrankungen gesucht werden, bei denen die Uveitis eines der Symptome ist: Borreliose, Rheuma u.v.m. Man findet oft keine zugrundeliegende Erkrankung, aber manchmal schon und dann kann durch die Behandlung der Grunderkrankung viel besser auf die Uveitis Einfluss genommen werden.

Wenn weitere Fragen sind, dann meld dich gerne. Wie läuft es bei dir denn beruflich, seit du die Uveitis hast? Kannst du weiterarbeiten?

Herzlichen gruß

Theechen

Hallo Sonne,

ich kenne einige Personen, die mit der komplett stärkefreien Ernährung ihre Entzündungen (Uveitis und/oder Morbus Bechterew) in den Griff bekommen haben. Sie müssen allerdings diese Ernährung konsequent weiter durchführen, um diesen Effekt aufrecht zu erhalten. Manchmal schafft man es mit der Zeit, ein paar Nahrungsmittel wieder langsam einzuführen. Klebsiellen sind ja normale Darmbakterien, eine gewisse Anzahl ist üblich und man kann sie nicht komplett ausrotten. Daher ist eine eher dauerhafte Ernährungsumstellung angezeigt, sonst vermehren sie sich wieder und triggern die Entzündung (laut Theorie). Augenscheinlich entsteht das Problem, wenn die Bakterienzahl zu hoch ist. In England gibt es eine Klinik, die damit erfolgreich Morbus Bechterew (Rheumaform) behandelt. Aber in Deutschland ist die Behandlungsmethode wenig verbreitet.

Ich habe auch vor einem Jahr einmal testen lassen, ob ich Antikörper gegen Klebsiellen im Blut habe. Leider nicht. Als nächstes hätte ich noch testen können, ob ich Klebsiellen im Darm habe, den Schritt bin ich dann nicht mehr gegangen. Ohne den Nachweis von erhöhter Klebsiellenzahl macht die Ernährungsumstellung nicht viel Sinn. Ich bin trotzdem immer mal wieder am Überlegen, ob ich es ausprobiere. Aber momentan geht es mir ganz gut, weshalb die Dringlichkeit nicht so hoch ist und der Schweinehund größer. Denn viele Lebensmittel fallen einfach dadurch weg. Weniger Stärke zu essen langt laut der Erfahrungswerte der Leute, die ich kenne und die sich stärkefrei ernähren, nicht aus, um wirklich gute Erfolge zu erzielen und entzündungsFREI zu werden.

Es gibt dazu eine ganz interessante Seite von der Bechterew Alternative. Einfach bei google eingeben, das findet man gut. Dort werden einige Grundlagen zu dem Thema präsentiert, es gibt auch Rezepte etc., vielleicht findest du dort noch einige gute Anregungen.

Es kann schon gut sein, dass die Ernährungsumstellung zu den abgeschwächten Schüben beigetragen hat. Auf jeden Fall ist es wichtig, sich bewusst zu ernähren.

Herzlichen Gruß und weiter viel Erfolg

Theechen