Beiträge von Theechen

Ach ja, es gibt zumindest für TNF-Alpha- Blocker und Schwangerschaft gerade ein paar Koryphäen, vielleicht könntest du die ja mal anschreiben, die kennen sich eventuell auch mit Imurek aus oder können dir jemanden nennen, weil sie in dem Bereich forschen. Ich habe neulich auch mal eine tolle Ärztin angeschrieben wegen einer Frage zu Uveitis und Cimzia (TNF-Blocker) und nach ein paar Wochen eine sehr hilfreiche und freundliche Antwort bekommen.

du könntest es mal bei der Uniklinik Tübingen versuchen, die haben sich wohl auch mehr mit dem Thema beschäftigt

In der Schweiz gibt es eine Klinik, die forscht speziell auf diesem Gebiet. Es gibt auch Fachliteratur darüber, da geht es um Schwangerschaft unter Immunsuppression bei Rheuma, aber das ist ja egal. Du kannst dich aber auch mit einer persönlichen Anfrage an das Team wenden: Zentrum für Mütterberatung und Familienplanung bei Rheuma-Erkrankungen (beratungsstelle.ria@insel.ch).

Das stand auch unter Morbus Bechterew, was auf mich zutrifft, dass eine Uveitis nach Absetzen der Medikamente in der Schwangerschaft auftreten kann, aber eher nach der Schwangerschaft auftritt.

Liebe Miri,

leider kann ich gar nichts zu diesem Thema sagen, aber bin gerade in einer ähnlichen Situation, weil ich nächste Woche den nächsten TNF-Alpha-Blocker bekommen soll und vorher noch mal genau nachfragen möchte, bei welchem der Blocker denn eine Schwangerschaft vorstellbar wäre und ob überhaupt eine Möglichkeit besteht. Ich weiß nur, dass es bei manchen Blockern sogar einen 6-monatigen Abstand nach Absetzen zur Schwangerschaft geben sollte. Und die Situation bei TNF scheint ähnlich zu sein, wie bei deinem Medikament. Es gibt Berichte, dass bei bestimmten Blockern Schwangerschaften ohne Probleme verlaufen sind und die Frauen bzw. Paare das möglicherweise vorhandene Risiko in Kauf genommen haben, es würde aber ganz sicher kaum ein Arzt dazu raten, wenn es nicht irgendeine Alternative gibt und ich persönlich hätte auch kein gutes Gefühl dabei das Risiko einzugehen. Vor allem, weil das Kind auch mit einem geschwächten Immunsystem zur Welt kommen würde. Aber wie gesagt, meine Informationen bisher sind auch mau und beziehen sich auf andere Medikamente.

Ich bin grad 34 Jahre alt geworden und daher macht man sich schon so seine Gedanken mit Schwangerschaft, auch wenn es gerade bei mir noch nicht ganz akut Thema ist. Die Frage wäre, ob man bei einer Schwangerschaft evtl. unterbricht mit der Therapie, aber das ist ja auch nicht optimal und könnte den nächsten schweren Schub auslösen. Und bei so wenig Sehstärke wie bei dir ist das auch echt ein großes Risiko.

Schlussendlich wird man es sicher selbst entscheiden müssen, aber trotzdem ist es natürlich hilfreich, wenn es andere Personen mit Erfahrungen dazu gibt. Ich habe gerade mal gespickelt und unter Wikipedia (ich weiß, aber für eine erste Info gar nicht so schlecht) steht zumindest, dass bisher keine Fruchtschädigungen festgestellt wurden und bei deinem Medikament eine Schwangerschaft, so sie entsteht nicht abgebrochen werden muss und auch bisher keine größeren Risiken festzustellen waren, auch wenn die möglichen Spätschäden für Kinder nicht einzuschätzen sind. Anscheindend gibt es auch Studien dazu, die müssten ja zu finden sein und da würde ich mich mal schlau machen an deiner Stelle. Widersprüchliche Informationen wirst du sicher immer finden.

Ich hoffe es meldet sich jemand mit Erfahrungen auf deine Fragen.

Alles liebe
Theechen

Hallo Petra,

caca hat mir neulich ein tolles Dokument empfohlen, in dem eigentlich alle aktuell möglichen Therapien bei Uveitis mit Bewertung der Wirksamkeit aufgelistet sind. Für mich hört es sich momentan so an, als ob du, wenn MTX-Spritzen nicht mehr möglich ist, dringend ein neues Immunsupprimierendes Medikament brauchst, um weitere, schwere Schübe zu vermeiden. Ständig hochdosiert Kortison ist halt keine Lösung und wenn du schon bei MTX warst, ist die Frage, ob du das bekommen hast, weil die Immunsuppression mit Mitteln wie Cyclosporin A, Tacrolimus, Voclosporin, Azathioprin, Mycophenolat mofetil, Cyclophosphamid, Chlorambucil etc. nicht geklappt hat? Wenn das alles noch nicht ausprobiert wurde, wäre das vielleicht eine Option? Probieren kann man es sicher. Schlussendlich solltest du das am besten in einer guten Uveitis-Sprechstunde besprechen oder mit einem Augenarzt deines Vertrauens. Es gibt so viele Faktoren zu berücksichtigen. Möglicherweise könntest du es auch mit Sulfasalazin probieren, das habe ich bereits genommen, auch wenn es nicht geholfen hat bei mir die Uveitis zu verhindern.

siehe S. 95 ff: http://augenklinik.charite.de/…grund/Uveitistherapie.pdf

Liebe Grüße und viel Erfolg

Theechen

Hallo Sternschnuppe,

ich habe vor einem Jahr genau die gleiche Erfahrung gemacht. Wollte eine Zusatzversicherung abschließen, die mir den Zugang zur Homöopathie ermöglicht, habe brav meine chronischen Erkrankungen angegeben und wurde abgelehnt. Bei meinem Anruf wurde mir mitgeteilt, dass ich dafür Verständnis haben müsse, dass sie Leute mit chronischen Erkrankungen nicht aufnehmen, weil die Kosten für diese zu hoch seien und nicht kalkulierbares Risiko. Das gilt übrigens sogar für Depressionenen, also nicht nur für somatische Erkrankungen, abgesehen davon, dass man ja Körper und Geist nie getrennt betrachten sollte. Man kann es außerhalb der KK versuchen, aber da ist es genau das gleiche Problem, ich habe noch nicht von einer Versicherung gehört, die trotzdem chronisch Kranke aufnimmt, wenn sie auf der black list stehen. Lediglich meine Zahnzusatzversicherung habe ich durchbekommen, aber die kassieren auch wirklich genug von mir.

Ich war damals auch erst mal kurz ziemlich sauer. Da hat man eine chronische Erkrankung, krebst rum und ist sowieso total benachteiligt, will dann etwas für sich tun und ganz normale Versicherungen abschließen und zack, wird man abgelehnt. Hier geht es einfach nur ums Geld und nicht um die Person, was aus Sicht der Versicherungen sogar noch verständlich ist, denn die sind ja nicht verpflichte wie die KK, uns zu nehmen. Und selbst bei den KK gibt es genug Berichte von chronisch Kranken, dass ihnen wegen ihrer Erkrankung nahegelegt wurde die Kasse zu verlassen.
Ja, da bleibt mir immer mal wieder die Spucke weg, auch wenn ich bisher solche Erfahrungen zum Glück nicht machen musste. Trotzdem habe ich gegenüber meiner Kasse und meiner immensen Krankheitskosten schon immer ein schlechtes Gewissen. Aber es nützt ja nichts.

Ja, leider kann ich auch nicht mehr sagen. Denn man könnte natürlich einen höheren Beitrag aushandeln, aber der wäre einfach viel zu hoch, das lohnt dann nicht mehr. Am besten man hat solche Versicherungen, bevor man wirklich krank wird, aber als junger Mensch denkt man an sowas doch auch nicht immer gleich, v.a. nicht, wenn man noch in der Weiterqualifikation steckt.

Also, abhaken und weitermachen.

Lieben Gruß
theechen

Liebe Bianca,

ganz herzlichen Dank! So ausführlich habe ich das bisher nirgends gefunden gehabt und das ist allgemein eine sehr gute Ausführung und Übersicht über mögliche Behandlungen bei Uveitis, nicht nur für TNF. Dann bin ich ja jetzt vorbereitet für das Gespräch morgen. Bin sehr unsicher im Moment, wie es weitergehen soll und hoffe, dass ich das Richtige tue und der Arzt das richtige vorschlägt. Durch diese Nebenwirkungen wurde mir noch einmal klarer, wie aggressiv da in mein Immunsystem eingegriffen wird und irgendwie fühle ich mich ein wenig hilflos und auch ausgeliefert. Bisher hatte ich alles einigermaßen vertragen und die Nebenwirkungen waren akzeptabel. Leider ist Humira der optimalste TNF-Alpha-Blocker für mich, daher hoffe ich sehr, dass ich nicht für immer damit aussetzen muss.

Wie geht es dir aktuell?

Liebe Grüße
Theechen

Hallo liebe Forumsmitglieder,

leider haben sich bei mir nach einer Woche Humira bereits unangenehme Nebenwirkungen eingeschlichen (Atemschwierigkeiten, Engegefühl Brust, Magen/Hals zugeschnürt) und zudem habe ich einen Herpes bekommen, so dass ich jetzt erst mal mit den Spritzen aussetzen muss und noch nicht genau weiß, ob ich überhaupt Humira weiternehmen darf. Es hörte sich nicht so an, wird sich aber noch entscheiden.

Da ich immer gerne informiert bin, wenn ich zum Arzt gehe, damit ich bei Behandlungsoptionen mitdenken kann und mir die Entscheidung leichter fällt: weiß jemand von euch, welche TNF-Alpha-Blocker bei Erwachsenen noch gut für die Behandlung von Uveitis eingesetzt werden können? Über Antworten freue ich mich sehr, da die Situation momentan doch sehr bescheiden ist und ich die gesundheitliche Situation dringend in den Griff kriegen muss. Denn eigentlich bin ich momentan arbeitsunfähig und quäle mich nur mit ganz viel Schmerzmitteln und u.a. Morphium durch.

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Luma,

ich wünsche euch ganz, ganz viel Erfolg mit Remicade. Das ist ja das Biologikum der Wahl bei Kindern, daher könnt ihr wirklich hoffen, dass ihr damit mit der Zeit eine deutliche Reduktion der Entzündungen und vielleicht auch eine Remission erreicht. Ich fand es schon schwer genug, solch eine Medikation für mich selbst zu entscheiden und mich nicht mit möglichen Nebenwirkungen oder Gefahren der Biologika verrückt zu machen. Ich schätze, das für das eigene Kind zu entscheiden ist noch einmal viel schwerer. Aber gerade wenn er so jung ist, dann sind eben auch die Langzeitwirkungen des Cortisons wirklich nicht zu unterschätzen. Nimmt dein Sohn täglich Vitamin D und Calzium ein? Das hilft das Osteoporoserisiko zu senken und er wird bis zur Wirkung von Remicade ja sicherlich weiter 10mg einnehmen müssen. Habt ihr vor der ersten Spritze morgen noch alle möglicherweise anstehenden Impfungen gemacht? Lebendimpfstoffe sind ja unter der Gabe von Biologika nicht erlaubt und ich habe das leider erst nach der ersten Spritze registriert. Ich bin gerade nicht so auf dem Stand, welche Impfungen bei Kindern wann anstehen.

Wie schön, dass dein Sohn glücklich ist. Kinder haben so viel Kraft mit auch schwerwiegenden Erkrankungen umzugehen, das hat mich die letzten Monate selbst sehr beeindrcukt und angespornt. Schade, dass uns das als Erwachsenen irgendwie verloren geht oder wir es uns wieder mühsam erarbeiten müssen.

Ich wünsche euch wirklich alles Gute und viel Zuversicht für die nächste Zeit!

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Girasole

wie es der Zufall oder was auch immer will, hatte ich die letzten Tage einen Rheumaschub und starke Schmerzen, die sich jetzt über Wochen schon entwickelt haben. Daher hat heute mein Rheumatologe einen Schlussstrich unter die bisherige Therapie gezogen, weil ich nicht weiter so viel Prednisolon systemisch nehmen darf. Zwar nehme ich noch alle Medikamente erst einmal weiter, bis eine Wirkung eintritt, doch heute schon habe ich meine erste Humira-Spritze gesetzt. Viel kann ich da jetzt natürlich noch nicht sagen. Ich hoffe halt, dass es in der Wirkung sowohl für das Auge als auch für meine Gelenke/Rücken wie eine Bombe einschlägt. Kurz war ich dann doch am Zweifeln, aber aufgrund des neuen Schubs ist mir klar geworden, dass es so auch nicht weitergeht.

Wäre es nur das Auge, dann stünde bei mir als erste Wahl auch erst einmal MTX an, aber so bin ich jetzt halt gleich bei Humira gelandet. Im Grunde ist es bei mir auch eine Kombinationstherapie, aber erst einmal mit Sulfasalazin, das ich weiter nehme. Es ist auf jeden Fall gut, wenn du MTX schon nimmst, es auch weiter zu nehmen, weil MTX auch die Bildung von Antikörpern gegen TNF-Alpha-Blocker verhindert oder hemmt. Daher wird oft eine Kombination und keine Monotherapie ausschließlich mit Humira gemacht.

Von weiteren Aspekten wie Nebenwirkungen kann ich bisher nicht berichten, aber sicherlich irgendwann später einmal. Ich bin seit der Spritze ziemlich müde, aber das kann natürlich auch an der Schmerzsituation liegen.

Ach ja, es gibt auch einen Patientenbegleitservice für Humira, der wohl sehr kompetent und nett ist. Dort kannst du einen Humira-Pass, ein Patiententagebuch, so nützliche Sachen wie einen Entsorgungsbehälter für die Spritzen/Pens bekommen. Man muss sich dazu anmelden und wird auch kontaktiert alle 2 oder 8 Wochen, es wird wohl aber, wie ich von anderen gehört habe, auch sehr gut beraten und bei Fragen kann man sich immer dort hinwenden. Abbott verdient ja ein Heidengeld mit dem Humira und begleiten es vielleicht deshalb auch so gut. Das soll keine versteckte Werbung sein, es kann sich ja jeder selbst überlegen, und ich werde auch nicht Abbott (AbbVie Care Patientenservice) dafür bezahlt ;). Werde auch erst mal meine Erfahrungen damit sammeln und vielleicht bei Gelegenheit mal darüber berichten

Herzlichen Gruß

Theechen

Hallo Girasole,

aus eigener Erfahrung kann ich zwar nichts zu Humira und MTX sagen, doch diese Medikamentenkombination wird in der Rheumatologie sehr häufig und mit gutem Erfolg eingesetzt. Humira kann natürlich auch starke Nebenwirkungen hervorrufen, v.a. weil das Immunsystem so sehr gehemmt wird, doch wenn du Glück hast, geht es dir sehr gut damit und wichtig ist ja v.a. auch, dass dein Augenlicht erhalten bleibt. Wenn du mehr Informationen zu Humira und MTX suchst, kann ich dir z.B. das Forum der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew empfehlen. Dort gibt es auch ein Unterforum für Uveitis und im Unterforum Medikamente viele, viele Berichte zu Humira und MTX. Schlussendlich ist halt jeder Verlauf individuell, wie du darauf reagierst, das wird dir niemand sagen können. Aber Informationen wirst du dort auf jeden Fall erhalten!! Ebenfalls unter rheuma-online.de, dort kannst du auch mal stöbern. Auch wenn deine Erkrankung dort nicht auftaucht, so sind doch die Medikationen ähnlich/gleich und es gibt in den Rheumaforen viele Betroffene mit Uveitis.

Die Belastung im Alltag durch die vielen Arzttermine kann ich gut nachvollziehen. Ich bin gerade auch wieder nur am Rennen und abklären, aber mit Humira bekommst du vielleicht eine Stabilität hinein und kannst mit der Zeit wieder einen normaleren Alltag leben. Klar, dann kommen jetzt erst einmal Labor-Blutuntersuchungen usw. auf dich zu. Aber erste Erfolge können sich schon sehr früh oder im Laufe von Monaten zeigen, manchmal braucht es aber auch Geduld. Ich drücke dir die Daumen, dass du alles maximal gut verträgst.

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Günni,

das hört sich sehr gut an. Herzlichen Glückwunsch. Es ist doch immer schön, positive Neuigkeiten zu lesen. Freut mich wirklich sehr, dass MTX bei dir so gut anschlägt und sogar das Makulaödem zurückgegangen ist. Ich wünsche dir, dass es so weiter geht und die Reduktion gut klappt!

Herzlichen Gruß im neuen Jahr

Theechen

Hallo Bianca,

natürlich kann bei uns beiden auch einfach die Stresssituation durch die Uveitis das Auftreten der Migräneaura begünstigt haben. Möglicherweise haben unsere Migräneanfälle also nichts mit der Uveitis direkt zu tun. Interessant finde ich, dass wir beide Migräneanfälle aus der Vergangenheit kennen. Bei mir ist es ca. 2 Jahre her mit der starken Migräne, jedoch hatte ich da nicht diese jetzt aufgetretenen Sehstörungen, sondern nur mit einer extremen Lichtempfindlichkeit zu kämpfen.

Hast du denn neulich nach den Sehstörungen auch noch richtigen Migränekopfschmerz entwickelt oder war es nur die Aura?

Ich kann mir schon vorstellen, dass unsere Augen momentan sensibler auf alles reagieren, weil ja durch die Uveitiden bestimmte Strukturen geschädigt sind (zumindest bei mir), was wiederum Störungen begünstigen könnte. Das sind aber bloße Vermutungen.

Herzliche Grüße
Theechen

Hallo Claudia,

warst du mit deinem chronischen Verlauf mal in einer Uveitis-Sprechstunde? Das würde ich dir sonst empfehlen, vielleicht haben die ja noch eine andere Idee. Aber jedes andere Medikament wäre wahrscheinlich heftiger als 1 oder zwei Tropfen alle paar Tage. Blöd ist natürlich, dass beim regelmäßigen Tropfen auf Dauer eine Linsentrübung vorprogrammiert ist. Vielleicht würde es sich ja einmal lohnen, die absoluten Experten zu bemühen. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht.

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Claudia,

danke für deine Nachricht und PN. Klar habe ich gleich versucht mehr herauszubekommen. Die Symptome passen zu einer Augenmigräne bzw. Aura. Das ist ja in der Regel total ungefährlich und seitdem auch nicht noch einmal aufgetreten. Irritierend ist dieser Sehausfall für mich aber nach wie vor, da der zeitliche Zusammenhang zu den anderen Erkrankungen für mich offensichtlich ist. Froh und dankbar bin ich nur, dass es keine Netzhautablösung oder ähnliches ist, wofür die Symptome auch hätten sprechen können. Ich werde mal im Januar, wenn ich zur Überprüfung des Makulaödems in der Uveitis-Sprechstunde bin dort nachfragen, ob es einen Zusammenhang mit Uveitis/Makulaödem geben kann. Einfach auch interessehalber. Wenn ich etwas besser verstehe, kann ich es auch abhaken.

Wie geht es eigentlich deinen Ausschleichversuchen? Hat sich da etwas getan und konntest du die Tropfen weglassen?

Dir und auch allen anderen im Forum wünsche ich einen guten Start ins nächste Jahr, dass es viel Gesundheit oder Besserung der Gesundheit bringt!!!

Herzlichen Gruß

Theechen

Ich hatte am Donnerstag Sehstörungen, die vom Arzt jetzt als Augenmigräne, sog. Aura bezeichnet wurden, weil keine anderen Anzeichen sonstiger Störungen/Erkrankungen zu finden waren. Es war nur eine Sache von ca. einer Minute, auf meinem Uveitis/Makulaödem-Auge habe ich einige Sekunden diesen "Rußregen" gesehen, dann war ich für eine Zeit lang komplett blind auf dem Auge, habe nur einen ganz schwachen hellen Schimmer in der Mitte gesehen, es hellte sich dann mit der Zeit wieder auf, bis ich die normale Sehfähigkeit hatte. Für mich war das Erlebnis erschreckend, so dass ich später beim augenärztlichen Notdienst angerufen habe, weil ich Sorge hatte, es könnte eine beginnende Netzhautablösung ankündigen oder gravierende Ursachen haben, die sofortiges Handeln erfordern. Da ich keine weiteren Symptome mehr hatte, war ein Abwarten bis zum nächsten Tag aber unproblematisch. Beim Augenarzt wurde dann am nächsten Tag alles geprüft: Gesichtsfeld, Netzhaut etc., alles ist in Ordnung. Mein Makulaödem scheint sich auch ziemlich gut zurückgebildet zu haben und Entzündungszeichen sind dank der momentan noch 15mg Prednisolon nicht zu sehen. Alles gute, positive Zeichen.

Seltsam finde ich nur, dass ich solche Symptome noch nie hatte, das jetzt nur auf einem Auge aufgetreten ist und gerade auf dem immer erkrankten. Könnte es da einen Zusammenhang geben? Es gibt ja verschiedene Theorien, was so eine Augenmigräne auslösen könnte, z.B. eine Verkrampfung der Blutgefäße im Auge, die aber bei so einem kurzen Zeitraum zum Glück unproblematisch ist. Könnten Uveitiden, Makulaödem etc. solche Augenmigränen fördern? Ich hatte früher Migränekopfschmerzen, habe das aber schon länger nicht mehr, wenn dann nur zeitweise chronische Kopfschmerzen. Leichte Kopfschmerzen hatte ich auch die letzten Tage. Aber normalerweise sind bei so etwas beide Augen betroffen, es betrifft sehr selten nur ein Auge.

Würde mich über einen Austausch und Erfahrungen anderer freuen.

Liebe Grüße
Theechen

bei SWR gibt es zwei Filme über die Arbeit der Tübinger Augenklinik, in denen auch die Uveitis eine Rolle spielt. Da ich mir nicht sicher bin, wie es rechtlich mit dem Verlinken der Filme aussieht, befragt doch einfach google nach SWR "Die Augen-Docs: Erblindung wegen einer Entzündung" und "Die Augen-Docs Teil 2"

Mich hat es bewegt, wie Anna mit ihrer chronischen Uveitis und ihrer drohenden Erblindung umgeht. Da kann ich echt froh sein, dass es bei mir bisher noch so gut verläuft.

LG
Theechen

Also ich habe schon von meiner Augenärztin gesagt bekommen, dass es Leute gibt, die eine Uveitis einmal in ihrem Leben haben und dann nie wieder. Mein Vater hatte zwei in Abständen von 20 Jahren, seit über 10 Jahren hat er keine mehr gehabt. Ob er jetzt komplett gesundet ist? Keine Ahnung. Das wird man wohl erst wissen, wenn er gestorben ist und bis dahin keine Uveitis mehr aufgetreten ist. Ungünstig dürften wohl andere zugrundeliegende Erkrankungen sein, die die Uveitis puschen (wie bei mir das Rheuma) und die auch eher schwerwiegend verlaufen und wo auch Immunprozesse im Gange sind. Andererseits habe ich in einem anderen Rheumaforum gelesen und kenne auch inzwischen ein paar Leute, die Jahrzehnte lang sehr heftig und häufig unter Uveitiden litten und jetzt seit zwanzig Jahren keine mehr hatten. Es gibt also Hoffnung!!! Aber: sind die jetzt gesund? Sie sind momentan in Remission, aber eine Garantie ist das nicht, dass nicht wieder eine Uveitis auftaucht. Und außerdem weiß man ja nicht, welche Erkrankungen vielleicht bei den Fällen vorliegen, bei denen man keine Ursache für die Uveitis identifizieren konnte. Da braucht es wohl noch viel an Forschung, dafür ist die Uveitis aber leider dann doch zu selten, als dass sie im Fokus stehen würde wie Krebserkrankungen oder Schlaganfälle.

Ganz ehrlich, ich hoffe darauf, dass das meine letzte Uveitis war! Wenn es anders kommt, dann sehe ich das noch früh genug. Sich selbst stressen scheint ja eher das Gegenteil zu bewirken, da psychischer Stress, wie ich aber gehört habe auch sehr schöne und glückliche Momente eine Uveitis auslösen können. Mir scheint, im GRIFF haben wir die Sache nicht. .

Und ganz ehrlich, wenn ich mal das ganze Kranksein hinter mir haben sollte, dann schaue ich wohl auch eher nicht mehr hier rein, weil ich mich dann freue und die Zeit anders nutze. Außer, ich sollte es bis dahin zu einer meiner Lebensaufgaben gemacht haben, mit meinem angesammelten Wissen für andere da zu sein . Ich kann also verstehen, wenn man nichts mehr von Leuten hört, die das Ganze hinter sich haben...

Liebe Grüße
Theechen

Hallo Harry,

schön, von dir zu lesen. Ich hab mir angewöhnt regelmäßig mal hier reinzuschauen, weil ich es schön fände, wenn sich das Forum etwas belebt, aber da es von mir selbst nicht so viel Neuigkeiten gibt, habe ich halt keinen Beitrag eröffnet. Aber mich würde auch interessieren, wie es den anderen mit MTX ergangen ist.

Zitat

Und nun in der dritten Phase geht es wieder mit Prednisonstoss los und
dann weiter ohne Prednison ausschleichen, wohl aber mit einer
"erträglichen" Dosis weiterzumachen

Das hört sich für mich sinnvoll an. Ich drücke dir feste die Daumen. Ich weiß auch noch, dass ich im ersten Moment entsetzt war, dass emein Rheumatologe meinte, ich solle mindestens für ein Jahr bei einer Erhaltungsdosis von 5mg Prednisolon bleiben. Dass ich jetzt seit fast sechs Monaten deutlich über den 5mg liege hätte ich auch mal nicht gedacht. Diese vielen Medikamente sind wirklich gewöhnungsbedürftig, scheinen aber ab einem bestimmten Stadium kaum zu vermeiden zu sein. Und eines zieht noch andere nach sich. Dem Kortison hab ich meinen tollen Bluthochdruck zu verdanken, der sich hoffentlich wieder normalisiert, sobald ich weniger nehme.

Zitat

Von Biologika gegen die Uveitis lese ich zum ersten Mal.

Ja, das ist mir halt gut bekannt, weil die oft in der Rheumatologie eingesetzt werden. Aber bei Uveitis sind sie off-label-use. Dennoch kommen sie bei extremen Fällen auch mal zum Einsatz und sollen sehr gut wirken. Ist einfach von der Wirkung und auch den Nebenwirkungen und den Kosten (ca. 20.000 Euro im Jahr) noch einmal eine Stufe höher und danach gibt es dann auch nichts mehr. Also letzte Option.

Mir gehts grad ganz gut, über Nebenwirkungen von Kortison mag ich grad auch nicht weiter diskutieren, nützt ja nichts. Achte halt auf Calcium und Vitamin D Zugabe jeden Tag, damit du das Risiko für Osteoporose verringerst, ansonsten müssen wir da jetzt wohl durch. Mein Auge hat einen riesen Sprung gemacht, ich konnte Montag vier Zeilen mehr bei der Augenärztlichen Untersuchung lesen. Zwar sehr verschwommen und zum Teil nur zu raten, aber es ging. Bin sehr glücklich drüber. Mich nervt halt dass die Schlieren und Punkte ganze Wörter unlesbar machen und mir fällt auf, dass ich die Farben mit dem kranken Auge ganz anders wahrnehme, gedämpfter irgendwie. Die Schlieren und veränderte Sicht werden mir leider bleiben. Wie das mit den Farben ist, da habe ich bisher noch nichts zu gelesen. Würde mich sehr interessieren, ob das bei anderen auch der Fall ist

Also, weiter viel ERfolg

Theechen

Hallo Harry,

das hört sich nach einem nicht einfachen Verlauf an, schade, dass das MTX nicht sofort angeschlagen hat. Diesbezüglich möchte ich dir aber Mut machen, es ist häufig so, dass gerade solche Basismedikamente eine ganze Weile brauchen, bis sie die volle Wirkung entfalten. Natürlich ist es möglich, dass MTX bei dir nicht wirkt, aber da würde ich jetzt noch nicht die Flinte ins Korn werfen. Daher ist die Kombination mit Prednisolon sicher auch erst einmal eine ganz gute Lösung. Leider kann ich bzgl. MTX nicht aus eigener Erfahrung sprechen.Bei mir steht aber gerade auch MTX im Raum, da meine intermediäre und anteriore Uveitis immer wieder kommen und auch Komplikationen wie Veklebungen und Makulaödem aufgetreten sind. Das Sulfosalazin, was ich nehme, hat die Schübe bisher nicht verhindern können und immer wenn ich mit Prednisolon bei 10 oder 5mg angekommen war, ist ein neuer Schub aufgetreten. Das ist also ähnlich, wie bei dir. Daher muss ich jetzt auch schon wieder seit 4 Wochen einen Kortisonschub mit 75mg abwärts durchziehen und werde erst im Januar bei 7,5mg anlangen. Aber ich muss sagen, dass sich seit letzter Woche meine Sehkraft enorm verbessert hat und ich das Gefühl habe, dass auch das Makulaödem zurückgeht. Wie war denn die Wirkung der Kortisonstöße abgesehen von den anderen Nebenwirkungen? Doch wahrscheinlich schon recht gut oder? Die Frage von mir wäre, warum du nicht bei 2,5 bis 5mg Prednisolon Dauermedikation bleibst, wenn das das Auge stabil halten könnte. Oder habe ich das falsch verstanden? Vielleicht liegt der Fall anders, wenn man wie ich noch eine rheumatische Erkrankung hat, da war immer klar, dass ich bei einer Erhaltungsdosis von 5mg bleiben soll, aber wenn du mit MTX und 2,5/5 mg Prednisolon stabil bist und da ja die Nebenwirkungen noch nicht so stark sind wie ab 7,5mg Prednisolon, dann hast du ja eine wirkliche Alternative, bevor du vielleicht auf Biologika gehen musst oder Schädigungen im Auge entstehen, die nicht reversibel sind. Es ist ja so, dass der Körper normalerweise sowieso ca. 3mg Cortisol am Tag selbst produziert, da sind die 2,5/5mg nicht weit von entfernt und du bist unter der Cushing-Grenze.

Auf die Kortisonstöße hat mein Auge bisher immer sehr gut reagiert, daher nehme ich die Nebenwirkungen in Kauf. Angenehm ist es natürlich nicht, aber besser als das Augenlicht aufs Spiel zu setzen. Aber außer Bluthochdruck, Schlafstörungen und Unruhe/Nervosität, z.T. auch depressive Tendenzen habe ich da auch keine Nebenwirkungen und vertrage das Prednisolon vom Magen ganz gut. Ich kann verstehen, wenn du es herauszögerst und wünsche dir dass der Arbeitsversuch gut anläuft und du dann das Prednisolon gut verträgst.

MTX ist zudem ja auch nicht das Ende der Fahnenstange. Es gibt schlussendlich notfalls noch die Biologika, wobei die das Immunsystem stark herunterfahren und die Nebenwirkungen auch beachtlich sein können. Das will gut überlegt sein. In der Uveitissprechstunde vorletzte Woche wurde mir auch gesagt, dass man es erst mit MTX probiert, bevor man zu der letzten Stufe der Biologika übergeht, außer mein Rheuma verschlechtert sich wieder, da sind die Biologika sowieso schon seit Monaten im Gespräch.

Es ist halt eine elende Probiererei, bei der man viel Geduld aufbringen muss, das habe ich in den letzten sieben Monaten auch festgestellt. Und jeder unserer Fälle ist doch sehr individuell. Ich hoffe, die Geduld zahlt sich aus und das MTX entfaltet doch noch seine volle Wirkung! Lass wieder von dir hören, auch wie es mit dem Arbeiten läuft.

Viel Erfolg!

Theechen

Hallo Claudia,

nachdem ich heute in der Uveitis-Sprechstunde der Uniklinik war, bin ich um einiges klüger :). Der Arzt hat erklärt, dass er eine Uveitis, die mit Tropfen allein behandelt werden kann und bei der keine sonstigen Komplikationen auftreten, nicht mit anderen Medikamenten behandelt wird. Wenn allerdings ständig hoch dosiert systemisch Prednisolon gegeben werden muss, ein Makulaödem etc. auftritt und noch andere Beschwerden rheumatischer Art vorliegen, dann wird MTX oder TNF-Alpha eingesetzt. Das fand ich spannend, weil du ja genau so behandelt wirst und ich mit meiner laienhaften Sicht dachte, man müsste doch bei so einem langen chronischen Verlauf wie bei dir dem Ganzen mal ein Ende bereiten. Aber da gibt es ja noch Nebenwirkungen und Co, die zu berücksichtigen wären und die sind auch nicht ohne.

Auf dass das Ausschleichen dann doch mal funktioniert und sich die Uveitis schleicht!
Liebe Grüße

Theechen

Hallo Claudia,

ich kann nachvollziehen, dass du froh bist mit den Tropfen auszukommen. Du gehörst dann wohl also zu den 20-40%, bei denen man die Ursache nicht ermitteln konnte. Na ja, es hat auch einen Vorteil keine der tollen Erkrankungen zu haben, die oft mit einer Uveitis einhergehen. Die meisten sind ja kein Zuckerschlecken und das Immunsystem freiwillig unterdrücken will wahrscheinlich niemand. Anfangs war ich total entsetzt Prednisolon einnehmen zu müssen, aber man gewöhnt sich tatsächlich mit der Zeit an vieles und bei mir stehen sowieso noch Biologika als Behandlungsoption im Raum. Wenn es geht, lieber ohne. Warst du mal in einer Uveitis-Sprechstunde? Ich soll jetzt in eine gehen und bin gespannt, was sie dort vorschlagen werden und wie das Ganze weitergeht.

Wegen der Pflegetropfen will ich mal nachfragen, was meine AÄ dazu sagt. Trockene Auigen habe ich durch das Tropfen nämlich auch immer und das Gefühl, dass Vidisept nicht wirklich viel hilft.

Ist aber echt seltsam, dass dein Auge ohne die Tropfen nicht mehr auskommen möchte. Von chronischer Uveitis habe ich zwar schon gehört, aber nicht von einer so hartnäckigen. Da bleibt wohl nur Daumen drücken! Irgendwann muss es ja mal ein Ende haben.

Damit erst einmal ein lieber Gruß und ein schönes Wochenende.

Theechen