Beiträge von Theechen

Hallo sonne,

ich bekomme von der Augenklinik immer ganz klare Angaben, wie ich aussschleichen muss. Aber ich hab die uveitis leider noch nie in einem ganz frühen Stadium gemerkt, da ich einige signifikante Symptome nicht entwickle oder erst, wenn die Entzündung schon sehr stark ist.

In in der Regel schleiche ich so aus: lange Zeit stündlich, dann zweistündlich,dann wöchentlich
Reduktion von 5 Tropfen täglich auf 4,3,2,1 tropfen.
Das dauert relativ lang.

Es kann auch passieren, dass man die tropfenintervalle wieder verkürzen muss, wenn die uveitis sich zwischendrin verschlechtert. Bei leichter uveitis kann sicher auch etwas schneller reduziert werden. Das ist sicher sehr individuell und solange es
sich bei dir bewährt hat, ist das klasse.
Wichtig ist aber immer, dass man ausschleicht. Bei aller Ungeduld bin ich da ziemlich konsequent. Das ausschleichen klappt aber vor allem Dank des systemischen Kortisons gut. Bevor ich das bekommen habe, habe ich ewig getropft.

Liebe grüsse

theechen

Hallo Annette,

schön von dir zu lesen! Wie geht es dir denn? Konntest du das Kortison inzwischen absetzen und ist die Uveitis weg?

Ja, die liebe Ursachenforschung. Du bist ja relativ gut durchgecheckt worden. Es ist aber auch gut nicht sofort aufzugeben, denn manchmal ist die Uveitis nur das erste Symptom oder der Zusammenhang zu anderen Symptomen wurde noch nicht erkannt.

Autoimmunerkrankungen sind so komplex, von Selen habe ich in dem Zusammenhang noch nichts gehört, tut mir leid. Es gibt so viele Faktoren, die eine Uveitis beünstigen können...

Viel Erfolg bei deinem Vorhaben. Ich wünsche dir, dass du die Ursache findest.

Theechen

Hallo Katze,

das tut mir echt leid. Hoffentlich zieht die Augenklinik bald mit und es geht dir dann mit einem neuen Medikament deutlich besser. Es wird ja sicher auch eher Remicade als nächstes in Frage kommen. Vielleicht kann sich der rheumatologe ja mal mit der Augenklinik in Verbindung setzen?

Ich hatte jetzt die zweite Infusion und es geht mir schmerztechnisch so viel besser, dass ich es kaum zu glauben
wage. Ich bin viel fitter, belastbarer
und schaffe die Tage besser. nach der Infusion bin ich platt und den Rest des Tages nicht zu gebrauchen und seit der ersten Infusion dauererkältet, aber
bislang ist das noch okay. Ich vertrage sie echt gut.

Wie das Auge reagiert lässt sich schwer sagen, wird sich erst auf Dauer zeigen, da das viele Kortison die Arbeit wie immer gut verrichtet. Ich sehe
inzwischen sehr viel besser. Darf auch wieder Auto fahren und bin echt glücklich, dass wir wieder mal die Kurve bekommen haben. Mit 50% und 40% Sehfähigkeit kann ich ganz gut Leben. Wäre aber toll, wenn es sich noch mal verbessert, möglicherweise wird sich das mit der Zeit bei einem Auge noch steigern.

jetzt drücke ich dir die Daumen für den nächsten Termin!!

Berichte doch, was sie sagen.

Liebe grüsse

theechen

Ganz herzlichen Dank euch zwei für eure tolle Arbeit hier!!!!

Grüße

Theechen

Hallo Rex,

hast du das MTX denn gespritzt oder in Tablettenform genommen? Viele vertragen die Spritzen besser und die Nebenwirkungen sind nicht so schlimm. Ich wünsche dir, dass Azathioprin seinen Dienst gut verrichtet und möglichst noch viel länger als die bisherigen Medis.

Herzlichen Gruß

Theechen

Hallo Katze,

ich hatte ja versprochen zu berichten, auch wenn es nicht viel Neues gibt. Die Infusion haben wir relativ langsam über mehr als zwei Stunden laufen lassen und es war eher unspektakulär und langweilig, da ich es nicht mehr geschafft hatte noch ein Hörbuch herunterzuladen. Die erste Remicade-Infusion habe ich sehr gut vertragen, war danach den Rest des Tages sehr erschöft und fühle mich seit gestern wacher und fitter als die ganzen letzten Wochen. Das ist auf jeden Fall ein gutes Zeichen. denn die Erschöpfung durch die ständigen Entzündungen sind bei mir schon sehr extrem. Jetzt heißt es abwarten und Tee trinken. Ich bin froh, dass ich diese Chimäre scheinbar ebenso gut wegstecke und kaum Nebenwirkungen zeige, wie das bisher bei den meisten Medis, abgesehen von Humira und Sulfasalazin der Fall war. Das viele Kortison macht mich gerade ganz kirre, aber es hilft meinem Auge, die Entzündung wird BESSER und langsam kann man wieder besser ins Auge reinschauen und sehen, was da los ist!! Teufelszeug, aber einfach gut. Bin sehr froh, dass es bei mir immer gut anschlägt. Nur schade, dass man es dann immer so lange so hoch dosiert braucht. Aber wer weiß, vielleicht tritt jetzt mit Remicade ein neues Zeitalter an. Zeit wird es. Aber wegen Kortison und seiner derzeitigen Wirkung wird sich sicher erst auf längere Sicht zeigen, ob Remicade gegen die Uveitis seine Arbeit tut und bezüglich der extremen rheumatischen Schmerzen hoffentlich schon früher. Also hoffe ich doppelt. Eigentlich bin ich fast froh, dass die Uveitis wieder so krass ist, das war die Chance, von einem nichtwirksamen Medikament auf ein hoffentlich wirksames zu wechseln, ohne ewig darum kämpfen zu müssen, weil ganz klar war, dass das Augenlicht zu erhalten ist. Da reagieren alle irgendwie schneller und konsequenter, als wenn man einfach nur heftige Schmerzen hat. Das ist schon ein wenig verrückt, darüber dankbar zu sein ;).

Was macht Humira? Ich drücke weiter die Daumen! Wie lange gibt der Arzt dem Medi denn Zeit?

Herzlichen Gruß

Theechen

Hallo Ina,

Freut mich, dass die Kalkablagerungen nicht beeinträchtigend sind. Die Tübinger sind wirklich gut. Ich bin auch schon ne Weile dort in Behandlung und jedes Mal freue ich mich über die umsichtige Behandlung und die Zeit, die sie sich zum Erklären nehmen.

Für die Op wünsche ich dir alles gute und viel Erfolg!

Theechen

Dann drücke ich dir doll die Daumen, dass dir die Spritze lange hilft und du einen Arzt erwischt, der richtig gut und schmerzfrei spritzt. Vor meiner ersten Spritze hatte ich echt Bammel. Wie gut, dass man sich an sowas einigermaßen gewöhnt.

Viel, viel Erfolg!!!!

Danke, Zauberbiene!

Ende nächster Woche soll ich die erste Infusion mit Remicade bekommen und bin natürlich aufgeregt. Ich sehe es als Chance, es kann auf allen Ebenen nur leichter werden gesundheitlich und ich hoffe sehr, dass ich es dadurch schaffe, den Job zu behalten. Es wäre so toll, wenn Remicade sich als das Medikament erweist, das wirklich mal grundsätzlich hilft. Es ist ja mein dritter Blocker. Für mich ist einfach nur klar, dass ich kein Risiko bezüglich der Augen eingehen will. Ich werde ab und zu berichten, da ja zu den TNf-Alpha-Blockern noch nicht so viel berichtet wurde.

Beruhigend ist: selbst wenn die Blocker nicht anschlagen, scheint es noch weitere potente Mittel zu geben. Die Namen konnte ich mir nicht merken, hatte aber von diesen noch nie etwas gehört. Auch nicht hier im Forum. Wie gut, dass es Optionen gibt.

Allen viel Erfolg und gute Sicht

Theechen

Hallo ihr Beiden,

vielen Dank für die lieben Worte. Das tut gut, vor allem von Personen, die verstehen, wie es einem geht.

Katze, ich hoffe so, dass das Humira bei dir noch anschlägt. Bei Rheuma ist es einfach, da wird ja immer gesagt, dass man dem Medi sechs Monate gibt, bis es eine gewisse Wirkung haben muss. Bei der Uveitis handelt man wohl schneller. Aber auch Humira muss ja erst einmal eine Wirkung aufbauen, daher soll es sich mal schnell beeilen. Nebenwirkungen hast du hoffentlich keine?!

Die Augenklinik hat auf jeden Fall sehr schnell reagiert und mein Rheumatologe hat mir schon für Montag einen Termin gegeben, um das weitere Vorgehen zu besprechen. So schnell habe ich noch nie einen Termin bei ihm bekommen. So werde ich also eventuell schon Montag wissen, wie es weitergeht und ob er den Wechsel auch unterstützt. Vielleicht ist es auch einfach gut so. Cimzia hat mir sowieso nicht geholfen und ich habe es nur noch genommen, weil ich Angst hatte, dass es eine Minimalwirkung hat und diese verloren geht und es mich dann sofort wieder aus dem Arbeitsleben schmeißt. Aber seit Wochen quäle ich mich eigentlich nur noch durch jeden Tag und kann schon morgens um 10 Uhr eigentlich nicht mehr. Wenn es mit einem neuen Blocker besser wird, dann freue ich mich riesig und der soll dann bitte auch auf Gelenke und Auge wirken.

Und das Kortison ist so toll. Am Auge merke ich noch nichts, aber es hilft gerade meinen Gelenken ungemein, was sehr entlastet. So sehr das Kortison oft verteufelt wird, ich liebe es auch einfach manchmal. An die Nebenwirkungen darf ich dabei halt nicht denken. Aber eine Wahl hab ich gerade sowieso nicht, hauptsache, das Auge kommt wieder in Ordnung.

Genießt das Wochenende und erholt euch gut.

Theechen

Hallo,
Nachdem ich heute 70% sehverlust im vergleich zu letzter Woche hatte, durfte ich postwendend in die Augenklinik. Zum Glück ist's kein Makulaödem, aber heftige glaskörperentzündung. Ich starte wieder mit 60mg Prednisolon und soll so schnell wie möglich den TNf-alpha-Blocker wechseln. Am besten zu infliximab, das ist remicade. Das werde ich also mit meinem Rheumatologen besprechen müssen, auch wenn mir mit dem Wechsel zu Infusionen nicht wohl wäre. Gerade mache ich auch anthroposophisch begleitend sehr viel, scheint aber nicht zu nützen. Bin natürlich sehr hoffnungsvoll, dass das Kortison anschlägt.

Lieben Gruß

Theechen

Hallo Pia,

Bei Komplikationen starte ich mit 70-100 mg Prednisolon und reduziere in 1-3 Monaten ganz langsam runter. Für MS Ler ist das natürlich nen Klacks. Da ist 1g täglich ja nicht unüblich.

Weiter gute Besserung und nicht kirre machen lassen.

Gruß Theechen

Hallo Katze,

Mensch, danke für die Rückmeldung, die mir sehr weiterhilft. Leider ist die Uveitis sehr heftig, was mich eben verunsichert. Eine leichtere Form unter TNf könnte ich besser akzeptieren. Aber du hast schon recht, die uveitis ist Teil meiner rheumatischen Erkrankung und cimzia hilft mir auch da so gut wie gar nicht, so dass ich zusätzlich viele starke Medis und anthroposophische Mittel einnehme und trotzdem ziemlich kämpfe. Gerade ist aber insgesamt der Wurm drin und auch schmerztechnisch geht es mir immer schlechter. Eventuell muss ich also doch noch mal über einen Wechsel des Blockers nachdenken, denn mehr Ideen habe ich auch nicht mehr. Ob mein Rheumatologe das mitgeht, weiß ich aber nicht und im neuen Job will man nicht ständig fehlen. Den nächsten Termin habe ich leider erst im Dezember.

Hoffentlich fängt die Wirkung von Humira noch an bei dir. Weißt du denn, wie schnell die Uveitis darauf reagieren sollte? Ich freue mich, wenn du dich wieder meldest und berichtest.

Theechen

Also bei Verdacht auf Makulaödem wird ein OCT bei mir gezahlt. Aber ohne Verdacht oder Symptome als reine Vorsorge ist die Chance wahrscheinlich gegen Null. Glaukomvorsorge muss man ja auch selbst zahlen, außer bei regelmäßiger prednisoloneinnahme oder entsprechenden Augenerkrankungen. Ein OCT zu machen ist glaube ich nicht ganz billig.

Warum möchtest du denn, dass ein OCT gemacht wird?

Hallo Pia,

na, das spricht ja für die Tropfen als Ursache. Ich habe inzwischen immer eine neue, nicht angebrochene Flasche Inflanefran im Kühlschrank (falls sich eine Uveitis anbahnt kann ich schon mal anbehandeln) und lasse mir lieber länger vor Ausgehen einer Flasche schon eine neue verordnen. Dann komme ich nicht in Stress ;). Na ja, das hätte der Augenarzt von dir aber auch ruhig dazusagen können, riechen kann man es ja nicht, wie lange man durchtropfen muss. Ich hatte neulich ein ähnliches Erlebnis, als ich neue Weitstellungstropfen bekommen habe. Der Apotheker meinte, sie müssen gekühlt werden und ich bin aus allen Wolken gefallen, weil ich die Tropfen schon öfter hatte und sie nie gekühlt hatte, weil mir das niemand gesagt hat und ich aufgrund der Weitstellung den Beipackzettel auch nicht lesen konnte. Na ja, scheint auch ohne Kühlung funktioniert zu haben und ab jetzt weiß ich es Das sind die netten kleinen Erfahrungen des Alltags....

ich hoffe, die Entzündung entwickelt sich weiter gut zurück. Ich bin auch schon sehr gespannt, ob sie sich bei mir so langsam auf den richtigen Weg macht oder ob wir doch mal wieder mit kortisonstoß bekämpfen müssen...

Lieben Gruß

Theechen

Hallo Luma,

das freut mich sehr für euch, dass Remicade so gut anschlägt und es deinem Sohn besser geht. Ich wünsche euch, dass es weiter so bergauf geht und dass ein langsames Absetzen von Remicade möglich wird. Dafür wünsche ich euch vor allem viel Geduld und gutes Abwägen. wenn er die Infusionen gut verträgt, dann ist ja keine Eile geboten und ihr könnt euch ganz in Ruhe vortasten. Aufregend genug wird es sicher trotzdem,ob die REduktion gelingt. Wie toll, dass er wieder so gut sehen kann.

Im Moment sind in Deutschland noch alle Biologika off-label-use bei Uveitis. Leider. Ich habe ja das Glück oder Pech, eine rheumatische Grunderkrankung zu haben, für die ich aufgrund der hohen Entzündungsaktivität inzwischen Biologika erhalte, da alle anderen Therapien gar nicht angeschlagen haben. Leider verhindert bei mir das Biologikum die Uveitis wohl nicht auf Dauer, aber zumindest hatte ich jetzt 9 Monate Ruhe, während ich davor innerhalb von acht Monaten drei schwere Schübe mit Komplikationen hatte. Es gibt ja sehr viele Fälle, in denen unter Biologika gar keine Uveitis mehr auftaucht und das wünsche ich euch von ganzem Herzen. Ihr habt ja schon einen tollen Erfolg erreicht.

Herzliche Grüße

Theechen

Hallo pia,

Was du beschreibst kenne ich gut. Immer wenn ich mit Inflanefran zu tropfen beginne, ist schon nach kurzer Zeit eine deutliche Sehverschlechterung vorhanden und vorhandene Schleier (hab gerade auch eine uveitis intermediär) verstärken sich. Kortisontropfen können ja sowieso zu einer Trübung des Glaskörpers führen.

Trotzdem ist es gut bei jeder deutlichen Verschlechterung zum Arzt zu gehen.

Da die Entzündungdzellen im Glaskörper herumwandern, könnte es auch so sein, dass eine Wolke gerade stärker in deinem Sichtfeld liegt. Das halte ich aber für weniger wahrscheinlich, wenn deine Entzündung nicht stärker wurde. Ich tippe also eher auf die Tropfen als ursächlich. Den Effekt haben mir auch schon andere Betroffene bestätigt. Musst du auch weitstellungstroppfen nehmen?

Gute Besserung!!

Hallo,

Heut melde ich mich mal wieder mit einer Frage. Nachdem ich so glücklich war,9 Monate keine uveitis bekommen zu haben, hat es mich wieder sehr heftig erwischt. Da es eine intermediäre Uveitis ist, fiel es erst auf, als ich plötzlich Schleier vor dem Auge hatte. Jetzt frage ich mich, warum mein TNf-Alphablocker das nicht verhindert hat. Weiß jemand von euch, wie häufig eine uveitis trotz TNf-Alphablocker vorkommen kann? Zusätzlich habe ich sulfasalazin stark reduziert, das hatte ich statt MTX bekommen. Würde am liebsten Kortison systemisch nehmen, da ich einen neuen Job habe und mir das immer am besten geholfen hat.

Würde mich über Erfahrungen freuen.

Lg

Theechen

Liebe Ulli,

da hat es dich ja bös erwischt. Ich kann gut verstehen, wie es ist, den Job durch die ERkrankung verloren zu haben. Das ging mit letztes Jahr auch so, wenn auch eher durch das Rheuma, die Uveitis war da weniger ausschlaggebend. Ich kann dir nur wünschen, dass es sich deine Situation wieder stabilisiert. Hast du schon mal über eine begleitende Psychotherapie nachgedacht? Mir hat das in der Zeit sehr geholfen. Sag mal, bekommst du keine Basistherapie, um die Entzündungen aufzuhalten? Aber wenn du im UKE bist, dann werden sie dich ja hoffentlich gut beraten.

Wegen der Doppelbilder. So extrem kenne ich es nicht, wie du beschreibst. Ich sehe nur am PC ständig Doppelbilder und meist sehr verschwommen, woran ich mich aber irgendwie auch gewöhnt habe. Meine Augenärztin meint, dass es eine Folge der Uveitiden ist. Na ja. Aber alles doppelt zu sehen ist natürlich irritierend und heftig, Wundert mich aber auch irgendwie nicht, wenn die Schädigung in deinem Auge so stark ist und nicht beseitigt werden kann. Ich würde dir wünschen, dass man auch da eine Lösung findet.

Lass dich mal ganz lieb drücken

Theechen

Hallo Ramona,

dann drücke ich dir sehr die Daumen. Mit 5 mg bist du ja momentan relativ niedrig eingestellt, das ist als Monotherapie wirklich in Ordunung. Du bist unter der Cushinggrenze. Ich hoffe für dich, dass es länger so bleiben kann. Mein Rheumatologe will bei mir z.B. im Gegensatz zur Uveitis-Ambulanz die 5mg nicht weiter reduzieren, da ich in der Vergangenheit zu viele Schübe bei niedriger Dosierung hatte. Alls ich fragte, wie gut der Körper es nach längerer Zeit dann noch schaffen kann die Kortisolprodukation wieder anzukurbeln meinte er, dass es kein Problem sein dürfte. Man muss wohl sehr viele Jahre durchweg hohe Kortisondosen nehmen, damit der Körper die Kortisolproduktion für immer einstellt. Das hat mich etwas beruhigt.

Viel Erfolg!!!

Theechen