Beiträge von Theechen

    Hallo Lisa,


    Es spricht eigentlich nichts dagegen in der sonne zu sein, wenn du es aushältst (blendempfindlichkeit). Grundsätzlich wäre es für den Körper aber natürlich zusätzlich eine Belastung, wenn du stundenlang in der sonne brutzelst.das ist sicher nicht so gut. Falls du also keine Medis nimmst, bei denen intensive Sonneneinstrahlung verboten ist, kann ich mir nicht vorstellen, dass du Probleme kriegst. Genieß den Urlaub. Hoffentlich beruhigt sich die uveitis bis dahin. Falls du im Ausland bist und auch so ist sicher zu empfehlen, genüge Tropfen dabei zu haben.


    Liebe Grüße


    Theechen

    Hallo Ramona,


    da du schon eine längere Uveitis-Geschichte hinter dir hast, kann ich nachvollziehen, dass deine Ärzte diese Medis vorschlagen. Bezüglich der Nebenwirkungen wird dir niemand sagen können, wie du reagierst, schlussendlich birgt jedes Medikament Risiken. Ich hatte bei Humira schon nach einer Spritze so starke Nebenwirkungen, dass ich wechseln Musste, den nächsten TNF-Alphablocker habe ich gut vertragen und bin auch gar nicht Infektanfällig. Natürlich wird manches komplizierter, worüber man sich ohne starke Immunsupprimierung keine Gedanken macht und erst mal unsicher ist, aber mir hat es immer geholfen, sofort mit dem behandelnden Arzt zu besprechen, ob ich die Immunsupprimierung aussetzen muss ( zB bei op).


    Meine Frage wäre aber, warum man nicht mit Myfortic in höherer Dosierung als 360mg weiterbehandelt, wenn das funktioniert? Aber mit Myfortic kenne ich mich auch nicht aus. Fakt ist nur, dass du auch mit jedem anderen Medikament keine Vorab-Garantie bekommen wirst, ob es die Entzündung stoppt und du es sicher eine ganze Weile nehmen musst. Wenn aber keine andere Behandlungsoption mehr besteht, hast du nicht mehr viel Spielraum und ihr habt ja einige Medikamente ausprobiert. Zu Azatioprin kann ich leider nichts sagen, viell schreiben noch andere.


    Auch wenn ich vor biologika sehr Respekt hatte, habe ich mit der Zeit gelernt mit der neuen Situation umzugehen. Die ängste vor den Nebenwirkungen sind inzwischen sehr gering, aber einen gewissen Respekt habe ich behalten und denke auch, dass Achtsamkeit im Umgang mit diesen Medis sehr wichtig ist.


    Ich wünsche dir alles gute beim Abwägen der Vor- u Nachteile u gute Beratung durch die Ärzte, aber vor allem, dass ihr die Entzündungen gut in den Griff bekommt.


    Liebe Grüße


    Theechen

    Ja, Erfahrung hatte ich mit wobenzym, aber mir hat es nicht geholfen. Ebensowenig homöopathische Mittel, da hatte ich einige probiert. Anthroposophische Augentropfen haben bei mir zu einer schneller abklingenden Entzündung geführt. Aber da jeder so unterschiedlich reagiert, muss man es einfach ausprobieren. Kortison systemisch hat bei mir immer am besten geklappt. Aber auf Dauer geht das natürlich nicht.


    Viel erfolg beim probieren


    Theechen

    Hallo Petra und Katze,


    na, das sind keine guten Nachrichten von euch beiden. Hoffentlich schlägt bei dir das Medi jetzt an, Petra. Ich wünsche es dir sehr.


    Katze, jetzt hast du mich neugierig gemacht. Inwieweit seid ihr in der Ursachenforschung weitergekommen, dass deine ganze medikamentöse Therapie falsch war?


    Alles Gute euch zwei


    Theechen

    Danke, Harry :rolleyes:


    Ja, das ist klasse. Ich bin so froh, dass es endlich auch mal positive Entwicklungen gibt. Mit Prednisolon bin ich seit knapp zwei Wochen auf 7,5mg. Davor war ich wegen des Rheumas ständig zwischen 50 und 10mg. Ich gehe jetzt auf 5mg und bespreche dann nächste Woche mit meinem Rheumatologen, ob ich auf 0mg reduzieren darf. Der hat ja auch ein Wörtchen mitzureden und mit der Entwicklung des Rheumas sind wir gar nicht zufrieden und da weiß ich auch nicht, wie lange wir dem TNF-Alpha-Blocker noch geben werden. Er sollte inzwischen eigentlich voll wirken, so dass es mir gut geht und ich keine zusätzlichen Medikamente mehr brauche. ;( Zumindest bin ich vormittags gerade etwas belastbar. :thumbup: Ich mache mir eigentlich auch nicht mehr einen großen Kopf darum, was evtl. bei der Reduktion von Prednisolon mit dem Auge passieren könnte. Ich kann es sowieso nicht beeinflussen :rolleyes: .


    Wie läuft es denn bei dir aktuell? Freue mich, mal was von dir zu lesen.


    Lieben Gruß
    Theechen

    Hallo,
    Positive Nachrichten sind ja auch mal schön zu lesen. Heute war ich zur Kontrolle in der uveitis-Sprechstunde. Das Makula-ödem ist nicht zurückgekommen, ich habe seit vier Monaten keine uveitis und außer einer popeligen lidrandentzündung, trockenen Augen, doppelbildern u den lieben wölkchen im Auge ist alles super im Moment, was das Auge betrifft. Ich darf das systemische Kortison reduzieren u ausschleichen, da ich ja den TNf-Alpha-Blocker als basistherapie habe. Ich freue mich total. Kontrolle erst in 6 Monaten und Erleichterung, denn wegen des Rheumas habe ich nach wie vor sehr starke schmerzen u bin erst bei 2h Arbeit täglich. Das reicht schon als gesundheitliche Baustelle.


    So darf es jetzt ruhig weitergehen.


    Ganz liebe Grüße
    Theechen

    Hallo Martina,


    tut mir leid, davon habe ich noch nie etwas gehört. Ich hoffe, das Ozurdex hilft, das greift ja direkt am Ort des Geschehens ein. Ein Makulaödem hatte ich auch schon, das ist aber mit systemischem Kortison gut weggegangen. Die schlechte Sicht ist bei dem Makulaödem logisch, ich hatte damals bis 10% Sehfähigkeit und bin jetzt wieder bei meinen gewohnten 50% gelandet. Ich drücke euch die Daumen. Seid ihr den bei euren Ärzten gut aufgehoben und evtl. an eine Augenklinik einer Uniklinik angebunden? Die sind immer sehr gut und auf dem neusten Stand.


    Theechen

    Hallo Andrea


    Tut mir leid, das ist gar nicht meine Ecke. Ich würde wirklich eine Augenklinik oder uveitis-Sprechstunde empfehlen.


    Es sollte einiges an Diagnostik laufen bei einer uveitis. Unter anderem Test auf sarkoidose, andere rheumatische Erkrankungen, borrelien.... Abklärung beim Rheumatologen macht Sinn, ist aber meist mit einer Wartezeit von 3-6 Monaten verbunden. Mach am besten so bald wie möglich einen Termin aus. Hast du denn noch andere ungeklärte Symptome?


    Bei dem Titer kann ich nicht aus, aber ich glaube 1:160 ist relativ niedrig. Da solltest du echt einen Arzt fragen.


    Alles gute


    Theechen

    Hallo Claudia


    Dazu kann ich leider gar nichts sagen und würde das nur in Begleitung eines damit erfahrenen Arztes machen. Bei jeder chronischen Erkrankung sollte man gut darauf achten, sich alle wichtigen Nährstoffe zuzuführen. Außerdem sollte das Fasten kein zusätzlicher Stress für den Körper sein. Ob man das wohl ohne Begleitung gut hinbekommt?


    Aber die Fragestellung ist interessant. Mein Arzt hier wurde das neulich von einer mitpatientin gefragt und konnte auch keine aussage dazu machen, weil er sich damit nicht beschäftigt hatte.


    Liebe Grüße


    Theechen

    Hallo Andrea,


    Sonnenbrille ist tatsächlich erst einmal eine gute Lösung.


    Tropfenserie oder sprengspritze bekommst du beim Augenarzt, in der Augenklinik oder in der uveitis-Sprechstunde. Warst du in Münster in der uveitis-sprechstunde? Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen zu einer zu gehen und zu Fragen, ob man die verklebung noch ohne op und baldmöglichst lösen kann. Für eine op, wo die Pupille mit einem spatel von der Linse gelöst wird, muss das Auge 6 Monate reizfrei sein.


    Bessere Nachrichten habe ich leider nicht. Bei mir muss die verklebung auch operativ irgendwann gelöst werden, aber glücklicherweise bin ich nur leicht blenempfindlich.


    Überweisung notfallmässig für die uveitis-Sprechstunde kriegst du beim Augenarzt


    Alles gute
    Theechen

    Hallo Petra



    Mich hat das im Oktober letzten Jahres auch erst einmal sehr gestresst. Wenn tropfenserie und sprengspritze nicht helfen, dann bleibt dir nur das operative lösen der verklebungen. Dafür sollte dein Auge aber erst mal sechs Monate reizfrei sein.


    Ich für mich habe beschlossen erst einmal nichts zu unternehmen, da ich nach wie vor sehr hoch dosiert Kortison nehme u die Linse immer mehr eintrübt, kann ich das dann vielleicht zusammen erledigen. Schlechtere nachtsicht beobachte ich auch. Aber ob deine sehverschlechterung mit der verklebung zusammenhängt, würde ich noch mal ärztlich abklären, sie kann auch folge der uveitis sein.


    Wenn du erst einmal nicht operieren lässt, solltest du trotzdem den augendruck regelmäßig kontrollieren lassen, der kann durch die verklebungen mit der Zeit ansteigen.


    Geh das Ganze in ruhe an. Eine bekannte von mir hat erst nach 20 Jahren operieren lassen. Wenn die blendempfindlichkeit so stark bleibt, wirst du aber sicher nicht so lange warten wollen


    Alles gute


    Theechen

    Hallo und herzlich Willkommen,


    zur Sehverschlechterung kann ich sagen, dass ich die immer habe, wenn ich eine Uveitis habe und durch das Tropfen von Cortison z.T. nur noch ca. 10% Sicht waren. Ich würde mir diesbezüglich keine GEdanken machen, sondern erst einmal warten, dass die Entzündung behandelt ist und abklingt und dann muss sich die Sehverschlechterung eigentlich mit der Zeit wieder geben. Was ich allerdings nicht genau weiß, ob bei mir die SEhverschlechterung sich auch in Dioptrien ausgedrückt hat, aber da ich sowieso mit -14 und -16 Dioptrien beehrt bin, hat mich das auch nicht so sehr beschäftigt. Wichtiger war für mich, dass ich von der SEhleistung wieder einigermaßen an die frühere rankomme. Allerdings hat sich mein betroffenes Auge auch um eine Dioptrie insgesamt verschlechtert.


    Es hört sich so an, als wäre es evtl. sinnvoll mal einen systemischen Kortisonstoß zu starten, denn damit kann die Entzündung vielleicht schneller in den Griff bekommen werden. Bei mir hat das immer sehr geholfen, wenn ich mit dem Tropfen alleine nicht weiterkam und das hat die Situation seht stabilisiert. Aber ich würde dir empfehlen in eine nahe gelegene Uveitis-Sprechstunde zu gehen, wo ein absoluter Fachmann drauf schaut. Ich persönlich fühle mich damit inzwischen sicherer. Die niedergelassenen Augenärzte haben z.T. einfach nicht so viel Erfahrung mit der Behandlung von Uveitis, meine schickt mich im Ernstfall sowieso sofort in die Augenklinik. Wichtig ist, dass noch mal jemand draufschaut, der wirklich Erfahrung hat.


    Zur chronischen Erkrankung kann ich beisteuern und auch z.B. zur Beantragung eines GdB aufgrund der Sehverschlechterung, dass du ab 3 Monaten zu chronisch Kranken zählst. Einen GdB kann man frühestens ab 6 Monaten beantragen. Aber das wird dir bei einer Iritis sowieso nur etwas bringen, wenn du auf längere Sicht nur noch eine Sehleistung von 0,3 (30%) oder weniger hast und das lohnt sich glaube ich erst bei nahezu Blindheit oder so starker Sehbehinderung, dass man auf viele Hilfsmittel angewiesen ist (Brille zählt da nicht, wenn du damit ausgleichen kannst). Eher so etwas wie Lupe, unterstützende Computertechnik zur Vergrößerung von Schrift etc. Du kannst mal nachschauen, es gibt im Netz Vorgaben, ab wieviel Prozent Restsehfähigkeit es wie viele Punkte beim GdB gibt. Es geht wirklich nur um die Feststellung der zurückgebliebenen Schäden und nicht um eine vorübergehende Einschränkung der Sehfähigkeit, die voraussichtlich innerhalb weniger Wochen oder Monate behoben sein wird. Google mal nach Gutachten, Richtlinien, GdB, Uveitis, dann findest du sicher etwas dazu.


    Das ist für dich vielleicht jetzt eine desillusionierende Nachricht. Vor allem, wenn du bisher so gut gesehen hast, ist der Unterschied natürlich viel krasser, als für eine Blindschleiche wie mich, die Zeit ihres Lebens ohne Brille total aufgeschmissen war und eigentlich nur mit Kontaktlinsen nahezu die Sehschwäche ausgleichen kann.


    Ich hoffe, die Situation stabilisiert sich bald bei dir und es geht voran. Priorität hat glaube ich wirklich die zweite Meinung von einem Experten, egal wie weit du dafür fahren musst.


    Ich wünsche dir viel Erfolg und Durchhaltevermögen und dass ihr das jetzt schnell in den Griff bekommt


    Theechen


    Ps.s: ich habe jetzt den GdB beantragt, aber ich denke, dass meine Uveitis da nicht mit reinzählen wird, sondern v.a. die rheumatische und hochaktive ERkrankung.

    Hallo Katze,


    nee, die Heizung ist schon aus, aber die Idee ist gut. Trockene Augen habe ich tatsächlich sehr stark seit den Uveitiden. Das kannte ich vorher nicht. Ich glaube ich hätte mir auch keine Gedanken gemacht, wenn ich nicht auch Doppelbilder sehen würde, das kenne ich zwar seit meiner letzten Uveitis, aber so extrem wie aktuell war es jetzt länger nicht. Aber da bei vielen meiner Medikamente als Nebenwirkung auch Auswirkungen auf das Sehvermögen beschrieben werden und sonst nach wie vor keine Uveitis-Symptome zu bemerken sind, setze ich das Ganze auf meine Beobachtungsliste. Es ist schon möglich, dass sich meine Linsentrübung verstärkt (wäre kein Wunder bei den Mengen Kortison), das würde das Verschwommensehen und auch die Doppelbilder erklären. Ich habe für Anfang April gleich mal einen Augenarzttermin vereinbart und sollten in der Klinik weitere Symptome auftreten, werde ich es einfach dort schon abklären lassen.


    Eigentlich denke ich gar nicht das schlimmste, aber ich lasse mich dann momentan doch relativ schnell verunsichern. Es sind einfach zu viele Symptome, ungeklärte Baustellen, so dass ich manchmal schon das Gefühl habe den Überblick zu verlieren und mir ganz komisch vorkomme, vielleicht ist man irgendwann auch hypersensibel und -aufmerksam auf jede Veränderung.


    Lieben Gruß
    Theechen

    Hallo Bianca,


    Mensch, deine Antwort kam aber schnell. Erhöhung von Augeninnendruck ist ein guter Tipp, soweit ich weiß, merkt man den selbst in der Regel nicht. Aber da ich momentan aufgrund der vielen Medikamente einen sehr hohen Blutdruck, z.T. richtig Herzrasen habe, würde ich mich nicht wundern, wenn auch mein Augeninnendruck angestiegen wäre.


    Und du hast recht, ich traue mir inzwischen tatsächlich zu abzuschätzen, ob es eine Uveitis sein könnte. Und ich glaube nicht. Blöd nur, dass die intermediäre und hintere Uveitis bezüglich der Symptome nicht so eindeutig ist wie die vordere Uveitis. Aber da ich ja so hoch Kortison nehme, würde die richtig gut mitbehandelt werden. Daher mache ich mir diesbezüglich einfach mal keine Sorgen. Ich hab eh schon genug Baustellen.


    Mich beruhigt, dass du dieses Verschwommen-Sehen auch kennst. Hoffe, dir geht es soweit gut? Ist eine weitere Besserung eingetreten oder hält sich die Sehfähigkeit stabil?


    Herzlichen Gruß


    Theechen

    Heute war ich ziemlich verunsichert, weil ich plötzlich relativ verschwommen sehe, aber da ich sonst gar keine Symptome habe, die auf eine Uveitis hindeuten könnten, glaube ich eigentlich, dass es eher an dem Kortisonstoß liegt, den ich aktuell machen muss. Ich habe diesen Effekt auch schon während einer akuten Uveitis gehabt, sobald ich die Kortisontropfen genommen habe, habe ich viel schlechter und verschwommener gesehen. Jedoch musste ich auch immer noch die Pupillenerweiterungstropfen parallel nehmen, die haben diesen Effekt ja auch. Aber ich meine auch einmal gelesen zu haben, dass die systemische Einnahme von Kortison auch kurzfristige Auswirkung auf die Sehschärfe haben könnte, finde diesen Hinweis aber leider nirgends mehr.


    Vielleicht weiß das ja jemand von euch zufällig? Da ich seit Januar ständig starke Rheuma-Schübe habe, die sich die letzten zwei Wochen so weit gesteigert haben, dass ich praktisch gar nicht mehr laufen konnte, nehme ich seit neun Tagen 50mg Prednisolon, also die fünffache Dosis, wie sonst. Blöd ist, dass ich Anfang nächste Woche in die Rheumaklinik eingewiesen werde, damit ich mal wieder auf die Beine komme, aber wie ich von meinem letzten Aufenthalt weiß, haben die eher wenig Ahnung von Uveitis und Co. Daher bin ich eben am Überlegen, was ich machen soll. Zu meiner Augenärztin schaffe ich es mobilitätsmäßig nicht mehr bis zur Einweisung und ohne sonstige Symptome von einer Uveitis finde ich es auch etwas überreagiert jetzt zum Notdienst zu gehen, abgesehen davon, dass ich da ja auch hinkommen müsste.... das ist nicht so einfach momentan 8) .


    Habt ihr Ideen oder Erfahrungen damit?


    Lieben Gruß
    Theechen

    oh, merci, da hab ich wohl geschludert und den Rest des links glatt "übersehen" (gute Ausrede für so ein Forum, oder?).


    Deine Augenärztin meinte sicher Remicade mit der TNF-Infusion. Wie schade, dass das MTX nicht ausreicht. Ich hätte es dir sehr gewünscht. Es ist schon frustrierend, wenn man eins nach dem anderen ausprobiert und trotzdem keine Remission erreicht.


    Ganz viel Erfolg mit dem nächsten Versuch, viel Geduld und Durchhaltevermögen.


    Liebe Grüße
    Theechen

    Hallo,


    ich wollte auch mal ein up-date geben. Ich starte jetzt mit Cimzia, meinem zweiten TNF-Alpha-Blocker, mit dem ja praktisch kaum Erfahrungen mit Uveitis vorliegen. Optional haben wir Remicade diskutiert, aber weil ich echt Respekt vor der nicht-humanen-Komponente in der Herstellung von Remicade habe und ich zweimonatlich zur 3-stündigen Infusion in die Praxis müsste habe ich mich dagegen entschieden. So bin ich einfach flexibler und weniger in meinem Alltag gebunden. Es kann ja trotzdem klappen. Ich bin gespannt, ob ich so nun langsam aber sicher das Kortison und Sulfasalazin mal reduzieren kann, ohne dass die Uveitis wieder aufflammt. Ich halte euch auf dem Laufenden.


    Liebe Grüße


    Theechen