lebendiges Forum

    Wer ist hier regelmäßig aktiv? 12

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    5. sonstiges (1) 8%

    Hallo Foris,


    das Forum ist leider sehr ruhig geworden.


    Seid ihr - genauso wie ich - regelmäßig online hier, um zu sehen ob jemand Rat oder Austausch sucht?
    Dann lasst uns die Plattform lebendig halten und regelmäßig Ton abgeben. Wie sollen Interessenten
    dieses wichtige Forum als brauchbare Anlaufstelle erkennen, wenn wir muksmäuschen schreibfaul sind?


    :) Wer ist dabei?


    Schönen Tag
    kira


    anfüg:
    Ich habe diesen Thread im übrigen so angelegt, dass die Abstimmung anonym erfolgen kann. Ich erhoffe mir damit mehr Beteiligung. Vielleicht mögt ihr euch ja trotzdem zu Wort melden. :) danke

    Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.     :saint:

    Einmal editiert, zuletzt von Kira73 ()

    Liebe Kira!


    Bei mir ist die Uveitis ja eher nur eine Nebenbaustelle die selten auftritt. Aber Du weißt das ja.


    Gerne schaue ich hier rein und würde auch schreiben, wenn ich in meinen Augen auch etwas "beitragen kann".


    Dank 14 Jahren Cortison habe ich mir vor 4 Wochen den Fuß gebrochen, was ich heute durch das Röntgen beim Rheumatologen erfahren habe - dass muss ich erst einmal verdauen. Das sind leider bei mir auch die Nebeneffekte des Cortisons und die bei mir damit einhergehende Osteoporose.


    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe auf ein Wiederlesen - hier oder anderswo.


    Liebe Grüße
    Kerstin

    Servus Kerstin,


    schön von dir zu lesen. :)


    Ich reich dir die Hand. Ich bin vor ein paar Wochen nach einer Bein-OP etwas
    unkoordiniert durch die Wohnung gestolpert und hab mir ohne viel
    Anlauf oder Schmackes den Fuß angehauen und gleich einen Zeh gebrochen.
    Nicht schön.


    Bei der Wundkontrolle war die Chirurgin etwas sehr irritiert wegen des blauen
    Vorderfußes *g*. Ich konnte dann mal Aufklärung betreiben, dass das eine mit
    dem anderen nix von Bedeutung zu tun hat, außer dass die Inhaberin tolpatschig
    ist. *gg*


    Normal bekomme ich wegen der Augen kein syst. Kortison mehr. Jetzt muss ich
    aber wegen der OP und einem blöden pathogenen Keim die Basis bis auf Weiteres
    unterbrechen. Ein Rundum-Schub hatte sich eingestellt und nun krieg ich Kortison
    als Übergang, damit der Bechti oder noch schlimmer die Augen nicht wieder
    zur Großbaustelle werden.


    Da merk ich wieder wie gut so ein Quäntchen Korti sein kann. Ist schon auch ein
    Segen. Blöd halt, dass sie es in unseren Kindertagen in diesen riesen Mengen
    verordnet haben die heute Folgen haben.


    Da hatte doch auch "Doc House" so eine wunderbare Philosophie zum Thema dazu. *sinier*


    Liebe Grüße
    kira

    Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.     :saint:

    Liebe Kira,


    es tut mir leid, dass Du nun 2 Baustellen am Bein und Fuß hast. So etwas braucht Frau auch wirklich nicht.


    Ich hoffe, der Blick der Chirurgin war wenigstens filmreif, dass Du vielleicht ein bißchen darüber Schmunzeln konntest?


    Ich drücke Dir die Daumen, dass Beides bestens verheilt und Du vor allem diesen völlig überflüssigen Keim los wirst und recht bald die Basis fortsetzen kannst.


    Ich habe meinen Fuß gebrochen, als ich aus der Straßenbahn ausstieg, so einfach aufgetreten und dann ein kurzer heftiger Schmerz. Mit kühlen und verschiedenen Cremen sowie Schonen haben sich die Schmerzen und die Schwellung deutlich gebessert. Lediglich eine Stelle tut vor allem bei Überanstrengung oder wenn man draufdrückt weh.


    Da ich am Dienstag einen Termin beim Rheumatologen hatte, bat ich ihn, es sich einmal anzusehen. Wir einigten uns dann, doch lieber zu röntgen. Das Ergebnis war: "es ist durch", der 5. Strahl am linken Fuß zeigt im Röntgenbild einen nicht zu übersehenden Bruch. Ergo: ich bin die letzten 4 Wochen schon locker lustig mit einem gebrochenen Fuß unterwegs.


    Auf Anraten meines Rheumatologen habe ich nun am kommenden Dienstag einen Termin beim Unfallchirurgen zur Abklärung, ob vielleicht sogar operiert werden muss. Hab ich einen Bammel.


    Übrigens ist das Timing "bestens", denn ab Fronleichnam habe ich Urlaub und fliege am 02.06.18 in die Sonne. Da ich nicht alleine reise, steht eine Absage dieses Urlaubs für mich auch nicht zur Diskussion.


    Schön, dass Du wegen den Augen grundsätzlich ohne systemisches Kortison auskommst. Du hast ja mit Deinen Augen auch schon so genug Probleme.


    Bei mir ist es in den letzten 14 Jahren seit der Diagnose leider nie gelungen, auf das Kortison zu verzichten. Wie Du weist, habe ich aber eine andere Erkrankung der Augen und die Uveitis nur als kleine gelegentliche Zugabe.


    Kortison habe ich auch nur in diesen 14 Jahren genommen, Du hast ja leider wirklich schon als Kind damit anfangen müssen.


    Lediglich ganz am Anfang der Kortisontherapie hatte ich keine Therapie zur Vorbeugung einer Osteoporose. Allerdings war das die Zeit als ich mit 150mg anfing und in kurzen Abständen bis auf 5mg reduzierte. Wahrscheinlich hatte man in der Augenklinik nicht daran gedacht. Seit dem ich beim Rheumatologen auch mit in Behandlung bin, habe ich allerdings eine Therapie bzgl. Osteoporose.


    Der Bruch meines Fußes ist eigentlich wie meines Serienrippenfraktoren vor fast 9 Jahren durch eine Kleinigkeit, die für Frakturen nicht so üblich ist, entstanden. Allerdings sind diese fehlenden Ereignisse eben wohl typisch für einen Bruch aufgrund einer Osteoporose.


    Ich wünsche Dir, dass Du bald aus Deinem Schub herauskommst und die Augen sich alles ganz friedlich und brav ansehen und nicht auch noch rebellieren.


    Alles Gute auch für Dein Bein und Deine Zehe, sowie alle anderen Baustellen und Problemchen.


    Ich wünsche Dir schöne Pfingsten.


    Liebe Grüße
    Kerstin


    PS: Entschuldige bitte, es ist ein ganz klein wenig lang geworden. :whistling:

    Ui,


    da komme ich ja grade noch rechtzeitigum dir einen schönen Urlaub zu wünschen.
    Genieß es. Der Haxen macht dir hoffentlich keine Schwierigkeiten dabei.
    Bringst du uns allen etwas Sonne mit? Das wäre schön.

    Bis denne und gute Reise
    Kira

    Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.     :saint:

    Liebe Kira,


    vielen Dank für die Urlaubswünsche.


    Sonne kann ich gerne mitbringen, für alle denen es momentan noch nicht genug in D gibt.
    Ist auch etwas Sand gewünscht? So für das kleine Urlaubsgefühl auf dem Tisch/als Tischschmuck, noch mit ein paar Muscheln oder vielleicht einem kleinen Liegestuhl?


    Mit meinem Fuß komme ich schmerztechnisch sehr gut klar. Ansonsten wird in 6 Wochen wieder geröntgt und ich hoffe, dass sich dann trotz Vollbelastung eine Besserung zeigt.


    Liebe Grüße
    Kerstin

    Also Kerstin, dass du gleich sooo viel Sonne mitbringst ... du bist wirklich eine großzügige Natur. :)

    Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.     :saint:

    Liebe Kira,


    ich bin ja heilfroh, dass ich nur die Sonne mitbringen wollte und mitgebracht habe. Und ja, ich habe einen großen Koffer dafür genommen.


    Nicht auszudenken, wenn ich die Wärme hätte mitbringen wollen. Dann hätte ich jetzt ein Problem.


    Hoffentlich halten sich bei Dir der Sonnenbrand und die gesundheitlichen Probleme in Grenzen.


    Einen schönen Sonntag und liebe Grüße
    Kerstin

    Ach, du weißt doch Probleme sind auch nur alternative Schwierigkeiten. :D


    Es läuft nicht immer alles fein, aber es läuft.


    Du kannst eben doch nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber schon , dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.


    Alles Liebe
    kira

    Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.     :saint:

    Hallo liebe Kira,


    ich würde mich auch freuen, wenn das Forum wieder etwas lebendiger wird. Ich habe seit langem immer mal wieder im Forum mitgelesen und mich jetzt auch angemeldet.


    Mich würde es freuen, wenn wir wieder mehr Leben ins Forum bekommen und nicht nur auf die Krankheit an sich uns fokussieren. Sondern auch, dass es nach den Tiefs wieder aufwärts geht. :)


    Liebe Grüße
    Lotta

    Hallo Kira,


    ich lese hier jeden Tag. Aber leider ist es sehr ruhig geworden. Meine Uveitis lässt mich im Moment auch in Ruhe...dafür habe ich leider andere Baustellen.
    Hoffentlich kommt ein wenig mehr Leben ins Forum durch Deinen Aufruf.


    Liebe Grüße


    Rainer

    Hallo liebe Leidensgenossen,


    bei mir wurde nun vor kurzem eine intermedia Uveitis auf beiden Augen festgestellt und bin schon in Kortison Behandlung, juhuuu….


    Somit werde ich nun öfters hier online sein, da ich die Seite und das Forum wirklich klasse finde!.
    Deswegen ein herzliches Dankeschön für all die Beiträge, die mir wirklich schon sehr geholfen haben!


    Hoffe auch, dass das Forum etwas lebendiger wird, auch ohne (hoffentlich) viele Neupatienten wie mich.


    Liebe Grüße
    Lisa

    Hey,


    schön euch zu lesen und herzlich Willkommen Lisa. Mich hatte die Grippe hingerafft,
    drum komm ich mit Verzögerung hinterher zum Winken. :)


    Ich hinterlasse ja schon immer mal Infothreads und Selbstgespräche, damit Schnupperer
    merken es tut sich hier was.


    Auf aktivere Zeiten und ein herzliches Miteinander
    kira

    Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.     :saint:

    Hallo Zusammen,


    ich bin ja noch immer der Hoffnung erlegen, dass wir dieses Forum wieder
    zu altem Glanz führen können.


    Ich sehe immer wieder Mitglieder online, die sich aber fast nie zu Wort
    melden. Das ist schade.


    Wir sind wenige Leute mit einer seltenen Krankheit. Selbsthilfe lebt vom
    Miteinander und Erfahrugsaustausch. Hier mit sich im Stillen einen
    Platzhalter zu spielen und nur zu konsumieren wird das Forum leider nicht
    wieder lebendig werden lassen.


    Das war mal anders. Es war mal sehr rege im Duag Forum, auch wenn die
    Plattform noch eine andere war.


    Gäbe es keinen Bedarf über Gruppenbildung bei FB und in RL Treffen hinaus
    würde nicht immerzu Fragen in artverwandten Foren gestellt.


    Das hängt natürlich auch daran, dass sich Autoimmunkrankheiten gerne paaren,
    aber bitte tragt doch dazu bei, dass wir hier gemeimsam wieder zur
    Anlaufstelle Nr. 1 für Uveitiker werden und es würde auch diejenigen motivieren
    die schon gerne unterstützen würde, aber immer nur in ein "leeres" Forum gucken.


    Was passiert? Es kommen u.U. Neue, stellen eine Frage und kriegen erheblich
    zeitverzögert oder gar keine Antwort. Dann ... müssen wir uns echt nicht
    wundern, wenn hier tote Hose ist. Die potentiellen Austauschpartner mutieren
    zur Karteileiche.


    Jeder kann etwas beitragen, durch Fragen auch Alten Hasen neue Impulse geben
    und in der Gemeinschaft kann ein Informationspool entstehen auf den egal
    in welcher Entfernung alle Zugriff haben.


    Herzlich
    Kira

    Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.     :saint:

    *hmm*


    Da wundert's mich nicht, dass andere Foren aufgelöst werden und Betroffene
    anlaufstellenlos und ohne die echte Möglichkeit einer archivartigen Erfahrungs-
    Knowledge-Datenbank in soziale Medien abwandern.


    Kira

    Du kannst nicht verhindern, dass dir Sorgen über den Kopf fliegen,
    aber dass sie ihr Nest in deinem Haar bauen.     :saint:

    Guten Morgen Kira,
    als ich an Uvetitis neu erkrankt war, war ich um dieses Forum sehr dankbar!!! Du hast mir oft mit Ratschlägen etc. geholfen. Seit ich in Rente bin und es um mich herum ruhiger ... geworden ist, habe ich im Laufe der Zeit immer weniger Schübe gehabt und jetzt - toi, toi, toi - bin ich schon lange "erscheinungsfrei". Ich hoffe, das bleibt so. :)
    Ich wünsche Dir und allen hier alles Gute!
    Ganz liebe Grüße
    Heidi <3

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