hallo,
nach vier Monaten azatioprin kam ein neuer schub - heftig wie lange nicht mehr. ich nehme mal wieder 100mg kortison, was auch anschlägt und als ersatz des azatioprin erhielt ich ciclosporin. hat jemand Erfahrung? schlug es bei euch an? so langsam wird mir angst. hab jetzt die dritte immunsuppression - irgendetwas möge doch bitte mal durchschlagen. auf dauer ist kortison doch nicht die lösung.... derzeit etwas verzweifelt....
liebe grüße und danke vorab
petra
Hallo Petra,
wie lange nimmst du denn das Ciclosporin schon?
Ich habe ein paar Erfahrungen mit Ciclosporin gemacht... habe es insgesamt ein Jahr lang genommen, nach einem halben Jahr Einnahme sogar zusätzlich dazu noch Azathioprin aufgrund der fehlenden Wirkung (Cortison war natürlich auch immer dabei).
Ende vom Lied: vor ein paar Wochen habe ich es abgesetzt weil Wirkung gleich Null. Ich war ganz froh darum, denn es hatte sich auch die ein oder andere Nebenwirkung bei mir eingestellt.
ABER: Ciclosporin ist bei schweren bzw. chronischen Uveitiden oft DAS durchschlagende Mittel, wenn Aza und Co. nicht wirken. Erfahrungsgemäß ist die Wirkung also sehr gut. (Ok, ich bin jetzt natürlich ein schlechtes Beispiel, weil bei mir die Wirkung komplett ausblieb aber das liegt daran, dass sich bei mir mittlerweile etwas in Sachen Ursachenforschung getan hat und meine Ärzte und ich medikamententechnisch die letzten Jahre auf dem falschen Dampfer waren...)
Ich kann deine momentane Gefühlslage nur zu gut nachvollziehen aber probier das Ciclosporin aus und sollte selbst das nichts für dich tun, bleiben z. B. immer noch einige Biologica, die man ausprobieren kann. Ich weiss, nicht gerade etwas auf das man sich freuen müsste aber es gibt durchaus noch Möglichkeiten.
Falls du noch Fragen zum Ciclosporin hast, immer her damit.
Liebe Grüsse
die Katze
Hallo Petra und Katze,
na, das sind keine guten Nachrichten von euch beiden. Hoffentlich schlägt bei dir das Medi jetzt an, Petra. Ich wünsche es dir sehr.
Katze, jetzt hast du mich neugierig gemacht. Inwieweit seid ihr in der Ursachenforschung weitergekommen, dass deine ganze medikamentöse Therapie falsch war?
Alles Gute euch zwei
Theechen
Liebe Petra
Keine Panik (ist wohl schwierig mit 100mg Kortison;-)), Ich fühle mit dir. Zwar habe ich keine Erfahrungen mit Ciclosporin. Aber wenn MTX und Azathioprin nicht helfen, dann versucht man es mit einem weiteren Immunsuppressiva (wie es Katze auch schon geschrieben hat). Hoffentlich nützt es gegen deine Uveitis.
Kortison ist schon eine gute (Not-)Lösung, das merkst du an der erlangten Sehkraft. Nach meinen Kortisonerfahrungen geht es wohl nicht gleich wieder ohne. Die Frage ist, mit wieviel es geht. Es braucht einfach Zeit, Geduld und Hoffnung.
Viele Sommergrüsse (auch an Katze und Theechen)
Harry
Hallo ihr Lieben,
@ Theechen: ich habe ein Update in meinem Vorstellungs-Thread gemacht
Liebe Grüsse an alle
die Katze
hallo ihr lieben,
ich gebe zu - ich hatte etwas bange vor den erfahrungen anderer betroffener und lese eure antworten erst heute. veilen dank - ihr macht mir mut.
ds ciclosporin nehme ich grad zwei wochen. die blutwerde sind okay, ob eine wirkung einsetzte, muss ich abwarten. versuche, es so ruhig und geduldig hinzunehmen als möglich. nach dem lezten aufflammen nahm ich lange 10 mg kortison um die wirkung der letzten immunsuppression abzuwarten, damit ging es gut. als das kortison dann auf 5mg reduziert war, war die entzündung binnen tagen zurück. auf dauer 10 mg..... so langsam weiß ich nicht mehr, wie sich ein kortison-freier körper anfühlt. es ist einfahc gemein - das muss auch mal gesagt werden dürfen:-)
liebe katze, ich wünsche dir, dass dich die Ursachenforschung weiter bringt und du die wurzel des übels namens unveitis packen und "entsorgen" kannst.
ich danke euch für den austausch und die mutmachenden Infos.
Hallo ich leide seit 2002 an birdshot und habe verschiedne Medikamente versucht als erstes cellcept das war aber nicht ausreichend anschließend habe ich ciclosporin über 11 Jahre eingenommen immer in Verbindung mit cortison ich habe mehrfach versucht das Medikament abzusetzen aber ohne Erfolg jetzt sein meine nierenwerte nicht mehr in Ordnung also nun das nächste Medikamente MTX die Dosis die ausreichend währe macht mir aber sehr zuschaffen mit den Nebenwirkungen kam ichnicht klar. Jetzt nehme ich seit einer Woche azathioprin ich hoffe es hilft. Während der Zeit wo ich ciclosporin genommen habe habe ich mir keine Sorgen gemacht jetzt jedoch weis ich nicht wie die Zukunft aussieht.
Lieber Rex Münsterland
Willkommen im Forum. Ich entschuldige mich (urlaubshalber), dass ich dich nicht früher freigeschaltet habe.
Ich bin nun seit zwei Jahren mit MTX 20mg und Kortison 5mg täglich am therapieren.
Das MTX vertrage ich einigermassen, aber wie mein Hausarzt jeweils sagte, wird mir hier natürlich kein Zuckerwasser verabreicht. Aber es geht schon. Es ist mir lieber als hohe Kortison Dosen zwischen 10 und 60 mg.
Welche Dosis MTX hätte denn bei dir optimal sein sollen?
Und in welchen Dosen nahmst du das Kortison zum Ciclosporin?
Ich wünsche dir, dass das Azathioprin hilft.
Beste Grüsse
Harry
ich habe 20mg MTX und 10mg cortison genommen und die Werte waren in Ordnung jedoch die Nebenwirkungen waren zu groß. Die Dosis wurde auf 15mg MTX reduziert die Nebenwirkungen würden weniger und damit hätte ich leben können doch die Entzündungen wurden stärker somit blieb nur ein Medikamenten Wechsel.
Grüße an alle Leser
Rex Münsterland
Hallo Rex,
hast du das MTX denn gespritzt oder in Tablettenform genommen? Viele vertragen die Spritzen besser und die Nebenwirkungen sind nicht so schlimm. Ich wünsche dir, dass Azathioprin seinen Dienst gut verrichtet und möglichst noch viel länger als die bisherigen Medis.
Herzlichen Gruß
Theechen
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