Uveitis, Hoffnung und Verzweiflung wechseln sich ab

  • Hallo alle zusammen,
    ich habe mich sehr gefreut diese tolle Seite zu finden. Das Archiv wurde
    von mir schon etwas durchforstet, es gibt so viele verschiedene
    Verläufe.
    Schade das es im Moment fast keine aktuellen Beiträge gibt.
    Da ich aber gerade an einem Tiefpunkt angekommen bin, habe ich mich dazu
    entschieden meine Geschichte zu schreiben. Vielleicht wird auch dadurch
    die Seite wieder etwas belebt.



    Mein Name ist Natascha und ich bin 38 Jahre, an Uveitis leide ich schon
    seit 12 Jahren abwechselnd oder an beiden Augen. Wie es wohl bei vielen
    so ist, war am Anfang alles recht harmlos, ich habe die Entzündung immer
    wieder schön mit Prednisolon Tropfen in den Griff bekommen.....im Laufe
    der Zeit wurde das ganze schon hartnäckiger, und ich musste schon vor
    ein paar Jahren anfangen zusätzlich mit Prednisolon Tabletten zu
    behandeln, dadurch hatte ich aber immer zwischen 3 und 6 Monaten Pause.



    Seit 2 Jahren gibt es jetzt allerdings kein Vorankommen mehr und ich
    leide quasi jetzt chronisch ohne Pause an dieser Krankheit. Natürlich
    wurde bei mir nach Ursachen gesucht, herausgekommen ist nichts quasi
    kerngesund....dann nennt man es wohl Autoimmunerkrankung, was bei
    Uveitis wohl auch keine Ausnahme ist.
    Da Cortison auf lange Dauer nicht gut für den Körper ist und
    mittlerweile auch meinen Augendruck erhöht, brauchte ich eine
    Alternative. Also ab nach München zu Professor Thurau in die Uveitis
    Sprechstunde. Die Lösung war einfach, ich brauche ein Immunsupressiva.
    Ein halbes Jahr habe ich es mit MTX versucht, kein Erfolg sobald ich die
    Cortison Tabletten herunterfahre kommt bald der nächste Schub, also
    keine Lösung für mich. Ich habe dann 4 Monate Ciclospirin genommen mit
    dem gleichen Ergebnis. Es war damals trotzdem der Punkt an dem ich
    Hoffnung geschöpft habe, da ich nun endlich die hochgelobten
    Adalimumab-Injektionen verschrieben bekommen habe, nur gutes darüber
    gelesen und so gut wie keine Nebenwirkungen. Mhhhhh was soll ich dazu
    sagen, auch hier keine Wirkung....die Entzündung geht nicht weg und
    trotz der noch immer einzunehmenden Cortison Tabletten der nächste
    Schub. Und allen Betroffenen brauche ich es ja nicht zu sagen, diese
    Schleier und das unscharfe Sehen, sind nicht schön, bei mir geht es
    mittlewewile auch schon richtig an die Psyche. Nachdem ich das Cortison
    nun wieder auf 15 mg erhöht hatte und ich nun das 4!!!!Medikament
    Mycophenolat nehme,( auch der Professor meinte schon das ich ein
    verzwickter Fall bin) sehe ich seit 3 Wochen wieder, wie soll ich sagen,
    bescheiden. Also war ich letzten Freitag wieder in München, nach 7
    wundervollen Stunden des Wartens, wurde mir dann gesagt das ich das
    Medikament noch zu kurz nehme, um entscheiden zu können ob es wirkt.
    Mittlerweile könnte mein schlechtes Sehen auch vom Cortison kommen, also
    lieber da herunterfahren. Mir wurde jetzt auch das 1. Mal gesagt das
    meine Glaskörpertrübung voranschreitet und sollten wir die Uveitis
    irgenwann mal in den Griff bekommen wohl eine OP ansteht. Ich habe diese
    Information von Professor Thurau gleich mal mit einem Heulanfall
    quittiert.
    In 4 Wochen habe ich wieder einen Termin. Da es mir aber wie gesagt auch
    psychisch nicht mehr so gut geht, das kratzt jetzt doch auch langsam an
    meinem Nervenkostüm würde ich mich über Eure Erfahrungen und vielleicht
    auch alternativ Ideen freuen. Die Überlegung ist mittlerweile auch da,
    doch einmal zu einem Heilpraktiker zu gehen, allerdings habe ich darüber
    noch nicht wirklich viel gutes gelesen, da die Augen doch noch einmal
    ein ganz anderes Thema sind.
    Vielleicht ist es noch interessant wie ich aktuell behandle: Morgens und
    Abends je 2xMycophenolat a´500g komplette Dosis seit 4 Wochen musste
    mich die ersten 3 Wochen langsam rantasten, 15mg Prednisolon Tablette,
    2x täglich Dorsocomp und Brimonidin gegen den Augendruck und zur Nacht
    1x Latanoprost auch gegen den Augendruck. Lotemax habe ich seit ein paar
    Tagen abgesetzt, hatte ich aber davor auch 2x getropft.



    So, welch ein Roman und das eigentlich kurz gefasst.
    Mit lieben Grüßen Natascha

  • Liebe Natascha


    Schön, dass du dich angemeldet hast und deine (leider mühsame) Geschichte aufschreibst.


    Zu deiner aktuellen Medikation kann ich nicht viel schreiben. Ich habe keine Ahnung von Mycophenolat (fehlt da noch ein m für Milligramm?)
    Bei mir hat Methotrexat das Prednison sehr gut ersetzt, siehe auch meine anderen Postings.
    Mit wieviel MTX habt ihr es das letzte Mal versucht?
    Wenn es dir zu persönlich ist, können wir auch im User-Vorstellungs-Unterforum (ich hoffe, du hast es schon entdeckt) weiterschreiben.


    Ich wollte mich nur kurz melden, weil es so frustrierend ist, wenn man so einen langen Text schreibt und sich keiner meldet.
    Bleib stark!
    Beste Grüsse
    Harry

  • Hallo Harry,
    ich freue mich über deine Antwort, es stimmt es ist schon schade, wenn gar nichts zurückkommt.
    Aber siehst Du bei mir hat es jetzt auch ganz schön mit Antworten gedauert. Und yep da fehlt ein m.....gramm wäre dann wohl doch zu heftig ´zwinker´. Naja das Mycophenolat ist wohl eine Mischung aus MTX und Ciclospirin, bis jetzt schlägt es aber immer noch nicht an. Aber am Freitag bin ich wieder in der Klinkik, mal sehen.
    Das MTX weiß ich nicht mehr genau wieviel das war, aber es war eine Tablette in der Woche.
    Das User-Vorstellungs-Unterforum, finde ich leider nicht.
    Liebe Grüße
    Natascha

  • Von Natascha's und commore's Pinnwand:

  • Hallo Natascha,
    habe dienen Leidensweg gelesen und kann sehr gut mit dir mitfühlen. Ich war lange nicht mehr im Forum, weil leider wenig Austausch erfolgte! Bin auch mittlerweile in meine Heimat ins Berchtesgadener Land gezogen und habe mich wieder gut eingelebt. Ich wurde leider mit viel Cortison behandelt und habe zusätzlich davon eine anfängliche Osteoporose bekommen, die ich mit Vitamin D3, Calcium und Vitamin B-Komplex sowie gesunde Ernährung behandle und versuche somit die Osteoporose in den Griff zu bekommen! Bei mir war es zum Schluss so, dass ich nur noch Schlieren und Mücken vor mir schwimmen sah! Einfach nur entsetzlich und nicht mehr Lebenswert. Ich hatte eigentlich in der Uni Köln einen sehr gute Arzt in der Augenklinik (Herr Dr. Grajewski) und fühlte mich gut aufgehoben. Nur diese ewigen Immunsuppressiva sowie Cortison machten meinen Körper kaputt. Ich lebte nur noch, weil ich leben musste und aus diesen Tief wollte ich wieder raus. Ich recherchierte selbst im Internet und wollte mehr über eine Glaskörperoperation wissen („Vitrektomie“)
    Somit fand ich einen renomierten Augenarzt in Düsseldorf, der eine Vitrektomie mit viel Erfahrung durchführt. Ich fühlte mich auch direkt sehr wohl bei Ihn und er klärte mich sehr gut auf. Er vergewisserte mir auch, dass ich so gut wie keine Schübe oder nur noch selten Schübe bekomme. Na ja, wer es glaubt wird Seelig, waren meine Gedanken!


    Da mein Zustand nicht besser, sondern schlechter wurde, habe ich mich für die beidseitige „Vitrektomie“ enstschieden. Natürlich wurde im Abstand von ca. 2 Monaten operiert. Gleichzeitig wurde auch direkt mein grauer Star durch das viele Cortison operiert. Ich war mehr als überrascht, als ich keine Mücken Schlieren mehr vor den Augen schwimmen sah. Ich konnte wieder auf eine weiße Wand sehen, ohne irgendwelche Mücken oder Schlieren vor mir zu sehen. Meine Rheumatoide Arthritis ist deswegen nicht geheilt, dafür habe ich seit über 5 Jahre keine Schübe mehr gehabt und mein Augenarzt, der Chefarzt in der Landesklinik Salzburg war, ist mehr als zufrieden mit meinen Augen. Muss zwar vorsorglich das linke Auge für den Augeninnendruck täglich tropfen, was ich aber gerne mache!


    Ob man eine Virektomie machen lässt, muss einem das Gefühl selbst sagen! Sich dafür zu erkundigen und beraten lassen, kostet nichts! Ich würde mich zumindest einen Termin einholen, um sich beraten zu lassen.
    Hier der Link dazu, damit Du dich einmal ausführlich darüber informieren kannst: https://augenchirurgie.clinic/behandlungen/vitrektomie
    Wünsche dir alles Gute und vor allem gute Besserung.


    Viele Grüße
    Günther

  • Hallo Zusammen, leider leidet meine Mutter nun auch schon seid mehr als 2 Jahren an einer Uvetis. Dank Günther haben wir nun eine Termin bei dem Doctor in Düsseldorf gehabt. Mal sehen was die Op ergibt. Gibt es noch eine Idee wie man mit dieser Krankheit umgehen kann? Alternative Behandlungsmethoden zu Cortison oder Immusupressiva ? Ich bin für jede Hilfe dankbar. Gibt es eventuell Hilfe im Ausland? Vielen dank für eure Hilfe. Ich drücke euch allen die Daumen. Danke

  • Hallo zusammen,


    meine Uveitis ist im Jahr 2014 das erstmal in Erscheinung getreten und hat mir, ihr kennt das ja, immer wieder viele schmerzhafte Wochen beschert. Was mir irgendwann aufgefallen ist, dass es, zumindest meinem Fall, einen Zusammenhang mit Ernährung gibt. Glutenhaltige Produkte, speziell aus Weizen, sowie Milch und Milchprodukte sind ein sehr starker Trigger. Hat mich viel Zeit gekostet das rauszufinden, da meine Ärzte nie einen Zusammenhang gesehen haben bzw. diesen abgestritten haben. Ich habe auch viele englischsprachige Studien bzgl Uveitis durchgearbeitet und es scheint einen Zusammenhang zwischen Entzündung im Darm und parallel der Uveitis zu geben. Da lag für mich der Hebel und ich fahre aktuell ganz gut damit. Darm in Ordnung bringen und o.g. Nahrungsmittel vermeiden. Nehme regelmäßig folgende Nahrungsergänzungsmittel: L-Glutamin, Omni Biotic Stress-Repair, Vitamin D3 (angeblich haben Menschen mit Autoimmunerkrankungen einen zu niedrigen Vit D3 Spiegel), Zink, Magnesium, Vitamin B komplex. Was auch wichtig ist: Stressfaktoren reduzieren! Meiner Meinung nach ist auch schlechte Ernährung ein Stressfaktor! Mindset ist ebenfalls wichtig. Als mir meine Uveitis egal wurde, waren die Schübe auch nicht mehr so lange und so heftig. Auch befasse ich mich mit Bio-Hacking. Eisbaden ist super und Meditation ist bestimmt auch mehr als hilfreich (das gehe ich aktuell an).


    Grüsse
    Michael

  • Lieber Michael


    Danke für dein positives Posting.
    Ich musste jetzt erst einmal suchen, was Bio-Hacking ist. :P
    Aah, Selbstoptimierung, aus der Brigitte.de:



    Immer wieder gut zu wissen und sich bewusst zu sein.


    Beste Grüsse
    Harry

  • Hallo Harry,


    danke für die Ergänzung bzgl Bio-Hacking!! :)


    In meinem Post habe ich nur mal den groben Rahmen wiedergegeben. Da steckt im Detail noch deutlich mehr dahinter. Mich persönlich hat es Jahre gekostet, um meinen Weg zu finden. Auch weil für mich MTX, Biologicals, etc keine Option waren. Ich habe viele Bücher gelesen bzw. mache das noch immer (Bsp The TIGER protocol), eine Menge ausprobiert und immer wieder angepasst. Ich weiß nicht, ob man eine Autoimmunerkrankung heilen kann, aber ich bin total davon überzeugt (und sehe das bei mir), dass man diese in den Griff bekommen kann. Nur eines ist auch sicher, wer nichts ändert, kann nicht erwarten, dass die Erkrankung verschwindet…


    Falls jemand in dieser Community diesen Weg einschlagen möchte bzw mehr darüber erfahren will, dann kann ich anbieten, gerne mal zu telefonieren. Ich bin kein Arzt und kann auch nur basierend auf meiner eigenen Erfahrung berichten.


    Grüße
    Michael

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