Wer kann über Erfahrungen mit Methotrexat (MTX) für die Uveitis berichten???

@Nadine: auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Harry: herzlichen Dank auch Dir, dass du so umfangreich deine Erfahrung teilst! Ich bin ja vergleichsweise nur ein leichter Fall und komme mit Tropfen aus, kann da also wenig beitragen! Umso wichtiger sind erfahrende und schreibfreudige Mitglieder!!

Hallo Nadine,

Ich therapiere meine Uveitis beidseitig seit April 2013 mit Methotrexat (20mg) und gebe mir die Spritzen jeden Freitag selbst und seitdem haben wir eine stabilität erreicht, mit der ich zufrieden bin. Leider ist mein Augenarzt in der Uniklinik Köln anderer Meinung und somit bekam ich zusätzlich im linken Auge das Dexamethasonimplantat direkt ins Auge eingebracht, dass dann nach und nach für ca.6 Monate Kortison freisetzt. Im nächsten Monat werden wir uns dann entscheiden, ob das recht Auge ebenfalls behandelt wird. Vor einem Jahr wurde ich an beiden Augen am grauen Star behandelt und zusätzlich eine Vitrektomie durchgeführt. Vielleicht habe ich Glück, dass somit die Entzündung für ein, zwei oder mehrere Jahre verschwindet! Schön wäre es, da ich mit 56 Jahren noch gerne bis zur Rente meinen Job ausüben möchte.

Na ja, viel Auswahl hat man nicht und das Kortison auf die Dauer ist nicht gerade eine Wohltat für den Körper. Ich habe bei 80 mg Kortison leider nach dem dritten Tag einen Tinnitus bekommen, der mich jetzt zusätzlich seit zwei Jahren begleitet und mich zusätzlich geschwächt hat - aber ich kämpfe jeden Tag aufs neue und versuch das Beste daraus zu machen.

Ich hoffe und wünsche dir, dass dir das MTX den Erfolg bringt, damit du dein Leben ohne große Sehbehinderung meistern kannst!

Bekommst Du mittlerweile MTX?

Viele Grüße
Günni

Hallo Guenti47,

wie kommt es, dass du selbst deine Situation als stabil empfandest, dein Augenarzt aber "andrer Meinung" war? Hast du mal daran gedacht, eine zweite Meinung einzuholen?

Bin selber nicht so stark betroffen und komme (noch?) mit Tropfen aus - aber es mutet mich seltsam an, dass so massive Behandlungen mit Implantaten etc. gemacht werden bei einem subjektiven Gefühl, dass doch alles ok ist...

Hallo Claudia,

da ich ein Kämpfer bin und so schnell nicht aufgebe, hat ich immer eine gutes Gefühl bei der Kontrolluntersuchung und auch heute noch. In der Augenklinik in Düsseldorf hat man mich bereits darauf hingewiesen und im vorderen Bereich habe ich seit 2 Jahren keine Probleme mehr.

Der Zustand nach Retinale Vaskulitis und Makulaödem beiderseits bei HLA B27+ hat man nicht viel Auswahl um Behandlungen mit Implantate zu entgehen - ansonsten tritt dass ein, was man noch lange hinauszögern möchte und dagegen arbeitet. Noch nie habe ich so gut gesehen, als wie in den letzen Wochen bzw letzter Woche. Ich bin bei einem Facharzt für Uveitis in der Uniklinik Köln, der selbst in der Forschung für Uveitis tätig ist und ich habe ein gutes Gefühl dabei. Mein Hausaugenarzt ist ein sehr guter Augenarzt - aber mit der Uveitis ist er selbst überfordert, was auch zu vestehen ist! Er hat einen Patienten pro Jahr und mein Facharzt in der Uni über 50 Patienten in der Woche!

Ich wollte mich schon vor drei Wochen melden, zuerst habe ich aber noch zwei Wochen Urlaub genossen.

Nachdem ich Ende September das Prednison ausgeschlichen hatte, kehrte die Entzündung langsam zurück, trotz der wöchentlichen 20mg MTX Injektion. Seit vier Wochen nehme ich nun 25mg MTX, plus täglich Prednison Forte Augentropfen sowie Glaupax (auch als Diamox bekannt).

Tja, es ist nun mit der Entzündung nicht besser geworden. Ich konnte mich mit dem MTX einigermassen (ich vertrage es einfach besser als das Prednison) anfreunden, aber es hat sozusagen nichts gebracht. Das gilt einfach für mich, bei anderen kann das MTX die Uveitis beseitigen (es wäre schön, wenn das hier jemand bestätigen könnte).

Nun beginnt für mich wieder eine Prednison Therapie mit wöchentlich je 60, 40, 20, 15, 10, 7.5mg zusammen mit 20mg MTX. Eigentlich hätte ich gestern damit starten sollen, aber ich schätze die Prednisonfreie Zeit und hoffe, dass die 25mg MTX doch noch ihre Wirkung zeigen. Mit dem Einverständnis der Augenärztin zögere ich den Therapiebeginn noch zwei bis drei Wochen heraus, da ich mich auf der Arbeit noch ohne Prednison Hochdosen eingewöhnen will. Vielleicht brauche ich auch einfach noch ein wenig Zeit.

Obwohl ich gleich weit bin, wie vor zwölf Monaten, möchte ich nicht den Eindruck vermitteln, dass das MTX nichts bringt. Ich hatte einen guten Verlauf über längere Zeit in Kombination mit 2.5 bis 5mg Prednison. Für mich ist die wöchentliche Spritze angenehmer als tägliche Prednisondosen ab 7.5 mg.

Soviel zu mir, ich grüsse euch alle.

Hallo Harry,

das hört sich nach einem nicht einfachen Verlauf an, schade, dass das MTX nicht sofort angeschlagen hat. Diesbezüglich möchte ich dir aber Mut machen, es ist häufig so, dass gerade solche Basismedikamente eine ganze Weile brauchen, bis sie die volle Wirkung entfalten. Natürlich ist es möglich, dass MTX bei dir nicht wirkt, aber da würde ich jetzt noch nicht die Flinte ins Korn werfen. Daher ist die Kombination mit Prednisolon sicher auch erst einmal eine ganz gute Lösung. Leider kann ich bzgl. MTX nicht aus eigener Erfahrung sprechen.Bei mir steht aber gerade auch MTX im Raum, da meine intermediäre und anteriore Uveitis immer wieder kommen und auch Komplikationen wie Veklebungen und Makulaödem aufgetreten sind. Das Sulfosalazin, was ich nehme, hat die Schübe bisher nicht verhindern können und immer wenn ich mit Prednisolon bei 10 oder 5mg angekommen war, ist ein neuer Schub aufgetreten. Das ist also ähnlich, wie bei dir. Daher muss ich jetzt auch schon wieder seit 4 Wochen einen Kortisonschub mit 75mg abwärts durchziehen und werde erst im Januar bei 7,5mg anlangen. Aber ich muss sagen, dass sich seit letzter Woche meine Sehkraft enorm verbessert hat und ich das Gefühl habe, dass auch das Makulaödem zurückgeht. Wie war denn die Wirkung der Kortisonstöße abgesehen von den anderen Nebenwirkungen? Doch wahrscheinlich schon recht gut oder? Die Frage von mir wäre, warum du nicht bei 2,5 bis 5mg Prednisolon Dauermedikation bleibst, wenn das das Auge stabil halten könnte. Oder habe ich das falsch verstanden? Vielleicht liegt der Fall anders, wenn man wie ich noch eine rheumatische Erkrankung hat, da war immer klar, dass ich bei einer Erhaltungsdosis von 5mg bleiben soll, aber wenn du mit MTX und 2,5/5 mg Prednisolon stabil bist und da ja die Nebenwirkungen noch nicht so stark sind wie ab 7,5mg Prednisolon, dann hast du ja eine wirkliche Alternative, bevor du vielleicht auf Biologika gehen musst oder Schädigungen im Auge entstehen, die nicht reversibel sind. Es ist ja so, dass der Körper normalerweise sowieso ca. 3mg Cortisol am Tag selbst produziert, da sind die 2,5/5mg nicht weit von entfernt und du bist unter der Cushing-Grenze.

Auf die Kortisonstöße hat mein Auge bisher immer sehr gut reagiert, daher nehme ich die Nebenwirkungen in Kauf. Angenehm ist es natürlich nicht, aber besser als das Augenlicht aufs Spiel zu setzen. Aber außer Bluthochdruck, Schlafstörungen und Unruhe/Nervosität, z.T. auch depressive Tendenzen habe ich da auch keine Nebenwirkungen und vertrage das Prednisolon vom Magen ganz gut. Ich kann verstehen, wenn du es herauszögerst und wünsche dir dass der Arbeitsversuch gut anläuft und du dann das Prednisolon gut verträgst.

MTX ist zudem ja auch nicht das Ende der Fahnenstange. Es gibt schlussendlich notfalls noch die Biologika, wobei die das Immunsystem stark herunterfahren und die Nebenwirkungen auch beachtlich sein können. Das will gut überlegt sein. In der Uveitissprechstunde vorletzte Woche wurde mir auch gesagt, dass man es erst mit MTX probiert, bevor man zu der letzten Stufe der Biologika übergeht, außer mein Rheuma verschlechtert sich wieder, da sind die Biologika sowieso schon seit Monaten im Gespräch.

Es ist halt eine elende Probiererei, bei der man viel Geduld aufbringen muss, das habe ich in den letzten sieben Monaten auch festgestellt. Und jeder unserer Fälle ist doch sehr individuell. Ich hoffe, die Geduld zahlt sich aus und das MTX entfaltet doch noch seine volle Wirkung! Lass wieder von dir hören, auch wie es mit dem Arbeiten läuft.

Viel Erfolg!

Theechen

Liebe Theechen

Danke für dein aufmunterndes Posting und auch für deine anderen wertvollen Beiträge.

Genau, es ist eine länger dauernde Probiererei.
Ich denke in der ersten Phase hatten wir bei mir die Hoffnung die Uveitis mit einer Prednisonstosstherapie "schnell" wegzubringen.
In der zweiten Phase wieder mit Prednisonstoss auf Methotrexat umzusteigen und das Prednison auszuschleichen.
Und nun in der dritten Phase geht es wieder mit Prednisonstoss los und dann weiter ohne Prednison ausschleichen, wohl aber mit einer "erträglichen" Dosis weiterzumachen. Am Uveitis Patientenseminar in Stuttgart im März fragte ich den anwesenden Arzt, ob es nicht das Ziel sei auf Methotrexat umzusteigen und das Prednison auszuschleichen, was er verneinte. Nun verstehe ich ihn. Aber rückblickend verstehe ich auch meine Augenärztin (und vor allem auch mich), welche die Hoffnung hatten ohne Prednison die Uveitis im Griff zu halten.

Theechen , über die Prednison Nebenwirkungen müssten wir am besten eine neue Diskussion eröffnen. Ich mag jetzt gerade nicht.

Von Biologika gegen die Uveitis lese ich zum ersten Mal.

Ich hoffe, es geht dir gut.

Wie geht's eigentlich Nadine36, der Diskussionsstarterin und Günthi47?

Hallo Harry,

schön, von dir zu lesen. Ich hab mir angewöhnt regelmäßig mal hier reinzuschauen, weil ich es schön fände, wenn sich das Forum etwas belebt, aber da es von mir selbst nicht so viel Neuigkeiten gibt, habe ich halt keinen Beitrag eröffnet. Aber mich würde auch interessieren, wie es den anderen mit MTX ergangen ist.

Quote

Und nun in der dritten Phase geht es wieder mit Prednisonstoss los und
dann weiter ohne Prednison ausschleichen, wohl aber mit einer
"erträglichen" Dosis weiterzumachen

Das hört sich für mich sinnvoll an. Ich drücke dir feste die Daumen. Ich weiß auch noch, dass ich im ersten Moment entsetzt war, dass emein Rheumatologe meinte, ich solle mindestens für ein Jahr bei einer Erhaltungsdosis von 5mg Prednisolon bleiben. Dass ich jetzt seit fast sechs Monaten deutlich über den 5mg liege hätte ich auch mal nicht gedacht. Diese vielen Medikamente sind wirklich gewöhnungsbedürftig, scheinen aber ab einem bestimmten Stadium kaum zu vermeiden zu sein. Und eines zieht noch andere nach sich. Dem Kortison hab ich meinen tollen Bluthochdruck zu verdanken, der sich hoffentlich wieder normalisiert, sobald ich weniger nehme.

Quote

Von Biologika gegen die Uveitis lese ich zum ersten Mal.

Ja, das ist mir halt gut bekannt, weil die oft in der Rheumatologie eingesetzt werden. Aber bei Uveitis sind sie off-label-use. Dennoch kommen sie bei extremen Fällen auch mal zum Einsatz und sollen sehr gut wirken. Ist einfach von der Wirkung und auch den Nebenwirkungen und den Kosten (ca. 20.000 Euro im Jahr) noch einmal eine Stufe höher und danach gibt es dann auch nichts mehr. Also letzte Option.

Mir gehts grad ganz gut, über Nebenwirkungen von Kortison mag ich grad auch nicht weiter diskutieren, nützt ja nichts. Achte halt auf Calcium und Vitamin D Zugabe jeden Tag, damit du das Risiko für Osteoporose verringerst, ansonsten müssen wir da jetzt wohl durch. Mein Auge hat einen riesen Sprung gemacht, ich konnte Montag vier Zeilen mehr bei der Augenärztlichen Untersuchung lesen. Zwar sehr verschwommen und zum Teil nur zu raten, aber es ging. Bin sehr glücklich drüber. Mich nervt halt dass die Schlieren und Punkte ganze Wörter unlesbar machen und mir fällt auf, dass ich die Farben mit dem kranken Auge ganz anders wahrnehme, gedämpfter irgendwie. Die Schlieren und veränderte Sicht werden mir leider bleiben. Wie das mit den Farben ist, da habe ich bisher noch nichts zu gelesen. Würde mich sehr interessieren, ob das bei anderen auch der Fall ist

Also, weiter viel ERfolg

Theechen

Zum Thema: "Erfahrungen mit Methotrexat (MTX)" möchte ich Euch gerne weiter auf dem laufenden halten und ich bin überglücklich, dass ich zum erstenmal nach fast 3 Jahren Beschwerdefrei bin. Ich spritze mir wöchentlich 25mg MTX in Verbindung mit einer Tbl. Follsäuere, die ich nach 24 Sunden nach der Spritze einnehme. Im Dezember 2013 in der Uni-Augenklinik Köln, bekam ich endlich einmal eine positive Nachricht - selbst mein Makulaödem ist beidseitig verschwunden bzw. man kann kaum noch etwas erkennen. Das MTX hat und wie soll es anders sein, voll eingeschlagen und egal wie lange diese Wirkung anhält - es hat mir sehr viel Selbstvertrauen gegeben und mich innerlich gestärkt. Dieser Erfolg hat ca. 8 Monate gedauert und im März 2014 bei der nächsten Kontrolluntersuchung werden wir das MTX auf 20mg verringern, wenn der Stand so bleibt. Nebenwirkungen durch die Spritze habe ich nicht, was bei Tabletten häufiger sein soll und deshalb habe ich mich für die Spritzen entschieden. Also, nicht Aufgeben und die Zeit abwarten!

Viele Grüße

Günni

PS. Ich habe vielleicht auch das Glück bei einem Facharzt in der Uni-Augenklinik Köln in Behandlung zu sein, der auch in der Forschung für "Uveitis" tätig ist.

Hallo Günni,

das hört sich sehr gut an. Herzlichen Glückwunsch. Es ist doch immer schön, positive Neuigkeiten zu lesen. Freut mich wirklich sehr, dass MTX bei dir so gut anschlägt und sogar das Makulaödem zurückgegangen ist. Ich wünsche dir, dass es so weiter geht und die Reduktion gut klappt!

Herzlichen Gruß im neuen Jahr

Theechen

hallo,

ich wurde während der mtx-behandlung depressiv und benötige bis heute entsprechende Unterstützung. nach einer mtx-pause (hab es nicht mehr vertragen) und der Rückkehr der Entzündung versuchte ich das mtx nochmal. und es schlug mir massiv auf die seele. die Depression ist wohl eine der seltenen Nebenwirkungen - dafür um so heftiger wenn es einen erwischt. wenn man mit mtx solche Veränderungen an sich bemerkt, ist ein zusammenhang hinterfragenswert.

zur Entzündung kann ich nur sagen, dass mtx ein tolles medikament ist. ich hatte sieben jahre nur leichte schübe, die mit tropfen behandelbar waren.

liebe grüße

petra

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und es geht um meine Tochter Luna (12). Sie hat letzten DO ihre erste MTX Injektion bekommen. Ich soll auf evtl. Nebenwirkungen achten um festzustellen ob es damit weiter gegen kann. Sie ist aucvg heute nicht zur Schule da sie wieder Durchfall hat (seit DO das zweite Mal) und ihr der Magen schmerzt. Zudem geht sie leicht vorüber gebeugt vor Bauchschmerzen. Kennt das jemand von euch? Im Laufe des Tages muss ich den Kinder Rheumatologen kontaktieren.....

Hallo JasminLuna,

herzlich Willkommen.
Ich wünsche dir, dass du dich trotz des unschönen Grundes hier zu sein wohl fühlen und Unterstützung finden kannst.

Schmerzen im Oberbauch und Durchfall können tatsächlich beim MTX vorkommen. Bekommt deine Tochter bereits
Folsäure in den Tagen nach dem MTX als Antagonisten? Gute Erfahrungen gegen die Oberbauchschmerzen habe ich
mit Ananas und Ananassaft gemacht.Das wirkt ebenfalls der Toxizität entgegen und hilft auch gegen Übelkeit, falls
sie aufkommen sollte.

Möglicherweise hat deine Tochter die Spritze in den Bauch bekommen und es ist auch eine Kopfsache?
Ist nur so ein Gedanke. Ich will das um Himmels willen nicht runter spielen, ich kenne diese Psychschiene
zu genüge in die man ungerechtfertigter Weise geschoben wird. Dennoch wäre es - wenn - einen Versuch wert
die Spritze zunächst im Po zu setzen und dann zu beobachten.

Ich kenne Einleitung von MTX nur als Infusion. Erst nach den ersten vier Wochen haben wir damals auf Spritzen
gewechselt. Es hieß das verträgt man am ehesten.

Möglicherweise hat deine Tochter ja auch einen leichten Infekt in den Knochen gehabt und das MTX holt den nun hoch.
Ist auch möglich. Ne Stuhlprobe ist sicher nicht falsch, aber das wird bestimmt der Kinterrheumatologe schon
veranlasst haben heute.

Bis dahin
kira

Liebe Luna und liebe Jasmin

Ich hoffe, Luna geht es schon wieder besser. Ein herzliches Willkommen im Forum.

Nach meiner ersten MTX Injektion in den Oberarm durch den Hausarzt sind danach (glaubs eine Woche später) meine Leber- und Blutwerte gemessen worden um meine Verträglichkeit zu testen.
Das wird bei Luna wohl auch gemacht werden. Das heisst am Anfang erfolgt diese Therapie unter enger ärztlicher Aufsicht. Nachher wird noch halbjährlich getestet (ups, ich sollte schon lange mal wieder zum Hausarzt, aber ich fühle mich gut und so macht eine kleine Verspätung nicht viel aus).

Wie Kira schon erwähnt hat, ist die Folsäure sehr wichtig. Ich nehme sie 48 Stunden nach der Injektion.

Und auch Kiras "Kopfsache" kann ich nur unterschreiben:
Der Beginn der Therapie war für mich sehr hart. Die Injektion erfolgte jeweils am Montagmorgen und danach war ich zwei Tage arbeitsunfähig (vor Müdigkeit, Niedergeschlagenheit) und ging dann die ganze Woche nicht zur Arbeit (insgesamt zwei Monate). Mein Spritzentag ist nun der Freitagabend, damit ich mich übers Wochenende davon "erholen" kann. Wie so oft, braucht es Zeit bis man sich daran gewöhnt. Ich bin froh, dass ich mit MTX therapieren kann. In zwei Monaten werde ich auf 12.5 mg reduzieren.

Injektionen sind von der Wirkung her effizienter und wohl auch nebenwirkungsangenehmer als Tabletten. Mir ist es am liebsten, wenn die Spritze am Freitagabend so schnell wie möglich gemacht ist/wird und dann das Leben weitergeht. Am besten nicht zuviel darüber nachdenken und es sich gut gehen lassen...

Habt ihr die Broschüre http://duag.org/uveitis-im-kin…eltern-u-jugendliche.html schon gelesen?
Ich muss sie euch empfehlen, ihr könnt sie unter der angegeben Email bestellen oder auch über mich (mit einer persönlichen Nachricht hier im Forum).

Ich wünsche euch nur das Beste.
Harry

Hallo ihr Lieben,
Vielen Dank für die Antworten und das Willkommen heißen.
Ich fühle mich sehr wohl hier und bin dankbar auf die DUAG gestoßen zu sein ...nach nun mehr sieben Jahren (im Mai) der erste Kontakt zu gleichgesinnten. Zum ersten Mal Oberhaupt bekommen wir Infos was letztendlich die Uveitis Bedeutet und was ich alles tun und erreichen kann um ihr zu helfen und ihr ihr Leben zu erleichtern.

Ach ich könnte Stunden schreiben über den Kampf den ich zB bzgl der Schule schon hinter mir habe....

...aber jetzt möchte ich mich erst Mal für die Antworten bedanken.
Heute ist wieder Spritzentag, der zweite. Sie wird MTX weiter nehmen. Der Kinder Rheumatologe ist diese Woche nicht da gewesen und somit hat ein normaler Kinderarzt des KHs meine Luna untersucht. Alles im normalen Bereich mit den Begleiterscheinungen. So wie es von euch auch geschildert wurde. Die Folsäure nimmt sie 24std nach Injektion. Eine Stuhlprobe wurde bisher nicht veranlasst. Ihre Knieschmerzwn sind auch wieder weg. Bluttest wird grundsätzlich alles 4 Wochen von ihrem Kinderarzt gemacht. Der letzte war vorgestern.

Gleich werde ich sie spritzen, ich dachte es sei sinnvoll, dass sie vorher gegessen hat....bevor sie wieder schlapp ist und unter Bauchschmerzen leidet. Stimmt es, dass die Nadel noch weniger spürbar ist, wenn man den Bauch vorher mit einem warmen Kirschner müssen anwärmt? ....

....ja die Broschüre habe ich per PDF Datei...kann sie mir leider nicht ausdrucken.

Ich habe am Webinar teilgenommen und ich wat sehr froh diese Möglichkeit bekommen zu haben...und die Aufklärung. Das die Uveitis ...die Diagnose meiner Tochter inkl der bisherigen einjährigen Behandlung mit Imunsupressiva als Schwerbehinderung gilt hat mir mal wieder den Boden unter den Füßen weggerissen....aber ich stehe wieder und bin da...für meine Tochter.

Servus Jasmin und Luna :),

hoffentlich ist diese Spritze besser verlaufen? Es ist schon wichtig dem Ganzen Zeit zu geben. Es spielt sicherlich auch
Unsicherheit mit rein, dass man es als besonders wahrnimmt Spritzentag zu haben. Wie schon geschrieben, je mehr das
im Alltag einen unauffälligen Platz findet, desto leichter fügt es sich ein. Ihr findet sicher Wege es als euren Weg anzunehmen
und überwindet die Abschreckung der Worte Schwerbehinderung. Mir hat mal ein Arzt gesagt: Gesundheit ist nicht Leistung, sondern Zufall.
Trotzdem bleibt für dich natürlich ein fades Gefühl von Hilflosigkeit.
Die Möglichkeiten heute sind wirklich nicht schlecht. *aufmunterndguck*

Was hilft ist die Spritze etwas warm werden zu lassen und nicht kühlschrankkalt zu spritzen. Wie ich schon schrieb, versuch möglichst wenig Aufhebens zu machen. Wenn du die Stelle über Wärme vorher besser durchblutest hast du eher den Effekt von Blutergüssen zu erwarten. Wenn aber deine Tochter so tickt, dass ihr das gefühlsmäßig gut tut - hey - es ist erlaubt was funktioniert.

Weil du schreibst, dass du das erste Mal Kontakt zu anderen hast...
Ich nehme an du bist bereits über die Info gestoplert, dass es auch Ortsgruppen der DUAG gibt?

Das kann unter Umständen den Austausch auch erleichtern oder unterstützen, wenn man einfach sein Gegenüber
"anfassbar" vor sich hat. Vor allem für die Kids find ich das toll.

Als ich damals das erste Mal unter "Gleichen" war hab ich mich nach vielen Jahren nicht so eingeschränkt gefühlt
und zum ersten Mal außerhalb der Erwachsenenwelt -hm- vollwertig. Das klingt jetzt blöd, aber unter den anderen
Kids in der Schule war ich immer die Kuriosität. Man hat gern mit mir die Regenpause drinnen verbracht, aber meist
wurd ich langweilig empfunden. Mich beschäftigten zumindest in Teilen ja auch andere Themen als gesunde Kinder.

Als ich mit anderen betroffenen Kids zusammen kam waren wir einfach ne Meute die "es drauf" hatte. Wir konnten
Dinge, hatten ja auch gemeinsame Themen. Wem im Freundeskreis kann man schon mit Medis und Nebenwirkungen
kommen? Das kappieren ja nicht mal die Erwachsenen.
Ganz wichtig fand ich auch unter gleichaltrigen Betroffenen zu erleben, dass wir auch als Kinder mündig waren und
fitt was unsere Erkrankung angeht und wir standen mit unseren Überlegungen denen der Eltern in nichts nach.

Für die Eltern sind das doch auch alles bömische Dörfer, die Ängste mit sich bringen und Unsicherheit was ist richtig,
was falsch? Meine Eltern haben alles getan was sie konnten, aber sie konnten eben nur als "Zuschauer" reagieren und
sich so gut es geht reinfühlen.

Allerdings - ich hab die Selbsthilfeangebote auch erst annehmen können als es nicht mehr nur die Idee meiner
Eltern war, sondern ich neugierig wurde und mich dafür entscheiden konnte es anzunehmen und nicht das Gefühl hatte
das ist so ne Art "Nachhilfeunterricht" und damit Pflichtprogramm. Letztenendes war das für mich der Einstieg dahingehend
die Erkrankung als eine Art Kumpel anzunehmen, der mich oft nervt, aber mit dem ich zurecht komme.

Viele Grüße
kira

Liebe Theechen
Ich wünsche dir viel Erfolg mit MTX. Mit wieviel Milligram beginnst du?
Es braucht einfach auch Geduld und es ist dann längerfristig angenehmer als Prednison.
Beste Grüsse
Harry